有些關心讓人受不起, 特殊兒的家長最不喜歡聽到這些話

2019年04月04日

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資料來源:寶瓶文化

作者:戈婭

​身為家長,身邊無數的人都在給予我們關心和建議:親戚、年長的朋友、別人家的媽媽,甚至社區的老太太們……但有些關心是真的讓人承受不起。好不容易寫一本書,我就藉著這個機會來說說,特殊家長們最不喜歡聽到什麼樣的話。

我們最不喜歡聽到的話大概就是類似「是不是不怎麼帶孩子出去玩兒啊」或者「多帶孩子出去玩兒玩兒就好了」。多帶孩子出去玩兒當然是沒錯的。但是這些話,說得好像自閉症就是因為把他們關在家裡才「得病」似的。

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身為家長,身邊無數的人都在給予我們關心和建議:親戚、年長的朋友、別人家的媽媽,甚至社區的老太太們……但有些關心是真的讓人承受不起。好不容易寫一本書,我就藉著這個機會來說說,特殊家長們最不喜歡聽到什麼樣的話。

我們最不喜歡聽到的話大概就是類似「是不是不怎麼帶孩子出去玩兒啊」或者「多帶孩子出去玩兒玩兒就好了」。多帶孩子出去玩兒當然是沒錯的。但是這些話,說得好像自閉症就是因為把他們關在家裡才「得病」似的。

火娃從十個月開始第一次跟著大人出去旅行,寫這篇文章的時候我算了一下,他已經去過三十多座城市了,基本上只要不特別冷門的交通工具(比如潛艇或者小毛驢),他都坐過了。前不久還跟我去了一趟馬來西亞,自己背所有的行李,除了要去游泳的時候表現過於急切,其他時間都甜蜜而乖巧,聽從所有的安排。我向來堅持的一點是:每年,我都必須保證至少一次單獨旅行,那是屬於我的喘息時間。

來到大理生活,又沒有什麼正經學上,我也沒有什麼朝九晚五的工作要做,以後他的足跡應該會比普通的人多很多吧。我只需要賺更多的旅費就可以了。

旅行的意義對一個特殊的孩子來說確實無法估量。至少,他們會變得比較自在,對環境的變化和陌生人沒有那麼多的抗拒。火娃的很多變化,都是在旅行的時候悄然發生的。比如,到四歲了也沒有學會雙腳跳的他,在我們在海南短居的那一個月,突然就會了。他偶然一次跳上了路邊矮矮的花台,自己都被驚呆了。接下來的很多天,每到晚飯散步的時候,他就一個一個花台跳過去。他學會在公眾場合不亂跑,隨時關注大人有沒有跟來,是我一個人帶著他坐列車去成都,把他扔在洗手間外面守行李箱時練出來的。

當然,也會有運氣不好的時候,一些可怕的事也會在旅行的時候發生。困擾火娃四年的對水的恐懼,就是他三歲的時候在深圳種下的陰影。那是一個夏天,從我們當時住的酒店的窗外,可以直接看到游泳池。他趴在窗邊一直垂涎地看著,提了無數遍要求後,我同意了。那時,他還是一個非常迷戀水的孩子。

正午的游泳池,除了救生員,一個人都沒有。他迫不及待地把自己脫得精光,坐在泳池邊上,把兩隻腳放進去玩兒。我知道他玩兒水是很有安全意識的,而且救生員也過來了,在他旁邊逗他玩兒,我就很安心地坐在了樹蔭下的椅子上。結果人為的意外就這樣發生了,救生員突然把他整個提起來放到了水裡,直接淹到了脖子,火娃馬上恐懼地撲騰起來。

我嚇得趕緊跑過去,衝著救生員大叫:「趕緊把他拉起來,你瘋了嗎?!」

救生員睜大了眼睛:「我以為他會游泳……」

我根本來不及跟這個腦子似乎被門夾了的救生員理論,因為火娃已經光著屁股,大哭著扭頭跑進了酒店。

從此,火娃開始了對水長達四年的恐懼。到什麼地步呢?如果他在喝水的時候把袖子打濕了一點兒,必須立刻把全身上下的衣服都換下來。從此,不管去多美的海邊,他都是連沙灘都不下的,他會警惕地坐在離海邊遠遠的樹下,等著我們回去找他。

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直到七歲來了大理,這個他命中註定的福地。安頓下來的第二天,他就掉進了洱海,就像突然長大了一般,他居然很自然地爬起來繼續玩兒,而沒有叫著要換衣服。不到三個月,他又接受了溫泉泳池,雖然一開始在泳池邊抗拒了一個多小時。最後還是因為那一天淒風苦雨實在太冷了,他從放進去一隻腳暖暖身子開始,順利地重新變成了四年前那個熱愛玩兒水的小孩。

我想表達的就是:你可以對自閉症或者別的孩子完全不瞭解,但是千萬不要太過輕率地給出一些隨意的建議,因為這種建議背後是對家長們的一種輕易評判。如果多帶孩子出去玩兒玩兒就會好,那自閉症根本不會成為全世界的頂尖科學家都依然沒有對策,甚至找不出確切原因的一個病症了。

我聽到的建議還有很多很多。比如:「你要多陪陪他,多跟他說話。」大概是認為,只要你不是一個全職媽媽,沒有把一天二十四小時都放在孩子身上,沒有一天到晚跟他碎碎念,都不算達到「陪伴」的標準吧。

還有:「你要教他。」那是火娃還滿小的時候,有個人看見火娃還分不清鞋子的左右。說這句話的人是否瞭解過,不僅是我和我的家人,甚至是火娃,都經過了很久很久的努力才完全具備了一些常人幾乎不用學習就能具備的能力呢?對很多人來說特別簡單的事,對他們來說都要經過長久甚至終身的練習。我有一個朋友的孩子,第一次自己穿鞋就能分清左右,不用任何人教就可以拿筆寫字,但是他長到快成年了,依然沒有學會如何繫鞋帶。

還有:「你還是要讓他上學。」那時還沒有小學願意接收火娃。我真是不知說什麼才好,首先,我並不覺得自己帶他上課就是沒有上學,至少火娃很清楚地知道自己在上學。如果得出「沒有上學」的論斷,是因為我沒有讓他進入一個同齡的班級,那我得說,這確實是迫不得已。因為中國的教育現狀,讓他沒辦法在公立學校得到必需的支持(沒有資源教室,沒有具有專業背景的輔助老師,也沒有學校的整體人文環境可以讓老師、家長和同學們認識到他們並不可怕)。私立學校即便願意接收,但如果沒有具備專業背景的老師,孩子得不到支持,那只會變成一個託管機構。讓孩子上了四年幼兒園的我,太清楚「有學可上」並不代表萬事大吉。

還有:「好像說有藥可以治療的嘛,你可能還是要給孩子吃點藥哦。」那一天我直接對著微信氣笑了。嗯,我們都吃過藥的。基本的常識是:父母一定會想盡辦法去幫助自己的孩子。所以你聞所未聞的可怕的藥,很多家庭可能都吃過。每個家長,只要帶著孩子進過醫院診斷,醫院十有八九都會開藥的,但是我暫時還沒聽說過哪個自閉症小孩就是吃了藥然後治好了。藥物可以治療他們的部分症狀,比如,如果有癲癇,那就需要吃治療癲癇的藥;如果有腸道問題,可能需要吃調節腸道的益生菌等。

還有一些是無關痛癢的安慰:「別擔心,大器晚成!」「放心嘛,他大一點兒就會好了。」可是「好」的標準是什麼?如果是變成一個像你我一樣的普通人,我得說他不會的,他這一輩子都會和別人不一樣。但是,關鍵是我並不擔心啊……而且,我並沒有期望他變成「一樣」啊。對我來說,不管他能不能成為世俗標準中的「正常人」,我都愛他,都接納他。我覺得如果他能一生都擁有溫暖的笑容和安寧的內心,這一生不管對他還是對我,都足夠了、值得了。

在很多人口中,小孩所有的問題都是大人的問題。我們可以接受的是「所有的教育都是自我教育」,但是如果說導致自閉症和那些自閉症症狀的原因是大人,這個黑鍋家長們背不起。的確有很多家長「看起來」做得還不夠,「看起來」對孩子不太好,甚至「看起來」耽誤了孩子的康復,但是,只是「看起來」。

芭芭拉在一次授課中曾經說過這樣一段話:「請不要隨便給家長們建議,更不要給出評判,因為每一個家長,在每一個兵荒馬亂的早晨,都希望生活能夠有一些不一樣。」她是對我們這群有志於成為治療教育老師的學生們說的,但我覺得這句話適用於所有人,不僅包括老師,也包括旁觀者,甚至包括同為家長的人。

我們要對他人的生活保持基本的善意和基本的敬意。

一定要知道的是:即便很多人「看起來」還不夠好,但是在突如其來的黑暗裡,他們都在努力摸索著前進。真正完全放棄了的人,是不會讓你看到他們的軟弱無助和崩潰的,有那些情緒,恰恰代表他們正在與自己的情緒抗爭。不管「看起來」對孩子是多麼不溫柔,他們一定也曾千萬次地說服自己:這是我的孩子,我要接納他,如果我都不能接納,他會成為怎樣的無根浮萍。他們一定也曾千萬次地在對孩子表露出失望和嫌棄後,或者把火撒到孩子身上後,流著眼淚親吻孩子熟睡的臉,對孩子說「對不起,我錯了」。他們一定也曾千萬次地問自己,自己到底做錯了什麼,要讓自己的孩子代替自己接受懲罰。

「生下你,我很抱歉;讓你經受白眼和欺凌,我很抱歉;你沒有書念,我很抱歉;你前途無望,我很抱歉;我一定會比你先離開這個世界,可我還沒有教會你如何照顧自己,我很抱歉,很抱歉,很抱歉……」特殊的家長們一直活在「抱歉」裡,他們只是選擇把眼淚流在大家看不見的地方。他們已經很久很久沒有「溫柔地走進那個良夜」了,因為他們也只是一個普通的人,和所有人一樣,從小被媽媽抱在懷抱裡,懵懵懂懂地長大,畢業工作,結婚生子。對這樣的災難,他們和所有人一樣沒有經驗,他們需要時間,需要學習更多的知識、積攢更多的勇氣來對抗恐懼。

所以,在對孩子們有更多善意之前,請對特殊家長們寬容一些,他們當中有一些非常棒的人,正在把自己家庭的災難變成改變世界的涓涓細流。如果他們不求助,請不要再隨便給出輕率的建議,特別是當你並不懂的時候。他們聽到的建議實在已經太多太多了。請在他們因為孩子感到尷尬的時候,在時不時對未來有一些迷茫的時候,在信任你、向你訴說的時候,給一個善意的、支持的微笑。

這就夠了,我們已經很感激了。

 

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《不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽》

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