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當家中有特殊兒,當媽媽的心臟真的需要非常強大...還要練就百毒不侵.....

資料來源:BabyHome部落客 姵潔馬麻

2017年08月11日

文‧攝影:BabyHome部落客 姵潔馬麻

今天小編差點又要被寶貝的固執給打敗
上ASD(自閉)的課程要遲到了
寶貝執意要把積木組合到成功才要出門

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小編如果越趕他動作快
他的情緒會比小編還要更誇張
終於趕在最後一秒完成
寶貝才願意出門

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在臉書或部落格
小編不太會去分享寶貝不太OK的一面給大家看
只會給專業的老師或很熟的朋友看
畢竟孩子也是需要隱私權
但因為都報喜不報憂的情況
不知情的一些人
或是周遭的長輩都覺得小編很閒
顧個小孩這麼笨
怎麼顧孩子??

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小編很不喜歡三姑六婆
愛比較愛碎念
為什麼不管好自己的人生
別人的人生你懂嗎?
小編帶寶貝是花多少時間
除了是媽媽身份媳婦身份老婆身份
還有要顧自己的工作-手作教學
寶貝又是特殊小孩
從寶貝一出生開始到現在
耳邊出現多少閒言閒語
小編都只能默默承受
因為為了孩子

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小編也會抱怨
但抱怨久了事情會有幫助嗎?
只會讓朋友想遠離
也會讓自己活得更痛苦

傳統的觀念有時真的很無理
但又無力反抗
反抗的下場只會苦了孩子
孩子是無辜
特殊兒的家長不好當啊

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除了要忍受別人異常的眼光
有時連家人也會覺得難接受
一般人往往將「特殊兒童」與「身心障礙」畫上等號
認為「特殊兒童」就一定是「身心障礙兒童」
其實不是

在特殊教育領域中所指的特殊兒童是包括身心障礙類與資賦優異兩大類。
特殊兒童包括智能不足、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、性格及行為異常
學習障礙、顏面傷殘、自閉症及多重障礙等十一大類身心障礙兒童

寶貝從2歲的語言發展遲緩到5歲的川崎症
到現在發現的高功能自閉症

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小編一開始也是很自責.無力感.心情低落
但看到寶貝又覺得如果自己都打不起精神來面對問題
孩子永遠不會進步

面對負面貴人
小編只能吃苦當吃補

對這些人來說
同理心用嘴巴說容易
用心去感受對方立場難

女人何苦為難女人
這句話小編感同身受
不過很感謝一路上陪伴小編走過的親朋好友們
還有泰思樂塔羅牌老師

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伊甸基金會的社工跟早療老師
因為有你們的支持跟鼓勵
小編才可以撐到現在

伊甸基金會的永不放棄
這4個字要寫跟說很容易
但做起來真的不容易

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當特殊兒的家長
小編一路走來覺得
心臟要很強大外
還要懂得愛自己

這點小編也是不夠愛自己
常生悶氣.熬夜找資料.對自己很要求.....
這也是小編需要檢討改進的地方

但小編認為要找到自己的興趣跟時間很重要
要適時放鬆自己
小編就是找到了手作
從寶貝2歲玩到現在
今年拿到台中才藝工會優良才藝教師獎盃就是對小編很大的肯定

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還有利用自己的手作來作一些回饋
寶貝川崎症症狀
小編幫高雄長庚川崎症中心作了一個川崎症辨識板子

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當伊甸基金會的手作講師

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還有不定期的捐款
這些寶貝都看在眼裡
也會跟著寶貝一起作
甚至當小幫手

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小編覺得特殊兒其實真的是很棒的天使
小編也因為寶貝
做了很多以前不會的事情
也努力追自己的夢想

孩子來成就父母
或父母來成就孩子
不管誰成就誰
彼此都是幸福的羈絆

小編也要跟同為特殊兒的家長加油打氣
再累再苦也別忘了也自己一個大大的微笑
告訴自己很棒喔~

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作者簡介

BabyHome部落客 姵潔馬麻
BabyHome部落客 姵潔馬麻

一個陪孩子經歷過慢飛天使早療復健加川崎症治療的馬麻
因為手作找到了人生的目標與方向 目前是兒童藝術創作手作教學老師&樂齡手作老師,
希望用手心的溫度溫暖每個人的心裡 也喜歡用照片文字記錄生活的點點滴滴......
「藝術創作手作老師-陳姵潔」


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