標籤罕病兒,共有27筆資料

3%的完整

3%的完整

2016年03月07日 作者:BabyHome部落客 不良宅媽

每一本媽媽手冊裡面都提醒著,一般胎兒罹患罕見疾病造成內在或是外在殘缺的比例,佔著所有新生兒總數約莫3%。 沉浸在懷孕喜悅的當下,這樣的數據絕對只是用來擔心跟參考,而不是用來接受;就像天氣預報的降...

新發現提供新方向 解開雷特氏症之謎

新發現提供新方向 解開雷特氏症之謎

2016年02月17日 作者:郭明琪

雷特氏症是一種罕見的複雜性神經失調症,是一種嚴重的身心障礙症,雷特氏症以1萬分之一的機率好發於小女孩,男孩則早夭。病童通常在1.5歲時身心快速退化,並會出現扭手、搓手、玩手及吃手等症狀。隨之而來會發生...

李坤珊:勇敢不是不怕,而是帶著恐懼向前

李坤珊:勇敢不是不怕,而是帶著恐懼向前

2015年01月20日 作者:李坤珊

我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢?是當你的寶貝孩子被醫生宣稱:「很抱歉,孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的?」 李坤珊 幼兒教育專家、作家。 任教美國波士頓的教師訓練中心與幼兒園...

淺談罕病兒-直腸肛門異常(無肛症及泄殖腔異常)

淺談罕病兒-直腸肛門異常(無肛症及泄殖腔異常)

2014年11月10日 作者:林以涵  諮詢:魏晉弘

根據精神分析學家佛洛伊德的理論,寶寶在一歲半到三歲之間的時期稱為肛門期,從訓練大小便開始發展其自我控制,父母訓練方式及態度嚴格與否,則決定幼兒能否在這個階段得到滿足,進而影響未來的人格發展。因此能否順...

淺談罕病兒-泡泡龍

淺談罕病兒-泡泡龍

2014年08月15日 作者:林以涵 諮詢:林翔宇

不久之前才發生醫師在未知新生兒被燙傷的狀況下,判斷新生兒的自體免疫系統出問題,可能為罕見疾病『泡泡龍』的新聞事件。「泡泡龍」一個讓人感到陌生的疾病名稱,和燙傷有關聯嗎?千萬別誤會了,讓我們來好好認識罕...

坦然面對罕病兒 給特殊兒父母的一封信

坦然面對罕病兒 給特殊兒父母的一封信

2012年08月30日 作者:劉采函

每個來到這世間的孩子,都是上天的恩賜。不論健康與否,他(她)們都值得被好好照顧到大。唯有父母細心呵護,願意陪著「慢飛天使」一步步成長,孩子才會逐漸茁壯,甚至提早從「早期療育」班畢業。 圖片來源/P...

罕病兒母親的心聲 信念戰勝命運

罕病兒母親的心聲 信念戰勝命運

2012年08月30日 作者:劉采函

老一輩的人熱愛算命,每遇農曆新年或生命中出現無法決定的事,就會尋求命理師的建議。當你深信某位命理師的論斷,這一生就注定被他或她牽著走了。 圖片來源/Pixabay 正向思考具有無窮的力量,選擇...

「玻璃娃娃」─ 蔡淑慧的教養哲學

「玻璃娃娃」─ 蔡淑慧的教養哲學

2012年08月27日 作者:劉懿驊

我們的身體裡,有著如琉璃般易碎脆弱的骨架;我們的內心裡,有著如玻璃般清澈透明的想望;我們是玻璃娃娃,有你的體諒呵護,我們也能展翅飛翔。 罹患先天性成骨不全症的患者,我們習慣以「玻璃娃娃」來稱呼他們...

為日子添加生命-沙灘上的小腳印(下)

為日子添加生命-沙灘上的小腳印(下)

2012年06月22日 作者:安朵芬.朱莉昂

「異染性白質退化症……」多麼難聽的名稱!很難唸,而且令人無法接受,就像它所代表的疾病一樣。這個詞跟我的小公主一點也不搭。她就站在門口,一直拍手討著要生日蛋糕和蠟燭。我的心爆炸了,眼前這一幕令人無法承受...

真情告白-沙灘上的小腳印(上)

真情告白-沙灘上的小腳印(上)

2012年06月12日 作者:安朵芬.朱莉昂

就在這一刻,我聽到這幾個字在我內心迴盪,它們佔據我的心靈,入侵我整個人:「要是妳早知道……」這天是三月一日星期三,很普通的一天。冬季在巴黎已接近尾聲,遲遲不肯離去。我們在兒童醫院的這間候診室已經等了二...