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育兒．持家．愛自己
標籤罕病兒，共有30筆資料
作者：趙佳韻
因為孩子患有肌肉萎縮症，在三度收到病危通知後，吳明勇為了給予孩子更專業的照護，四年前毅然辭去公務員職務，以半工半讀的方式，進入慈濟大學物理治療學系就讀，111年以「智育成績優良獎」畢業。 吳明勇與...
作者：曾正豪
家裏從事水產加工的蔡小弟，從小就喜歡新鮮現流的海產美食。過去三年卻因為診斷罹患罕見疾病「威爾森氏症」，肝臟無法代謝飲食中攝取的銅，必須限制改採低銅飲食，只能望著盤裡的海鮮興嘆，所幸在高醫跨領域團隊共同...
作者：馮逸華／綜合報導
在台灣，盛行率低於萬分之1的疾病被定義為罕見疾病，雖每種罕病之於社會只是少數族群，但根據資料顯示，目前世界上約有7,000種罕見疾病，總人數更突破3億人；而台灣截至2020年1月，已通報的罕見疾病患數...
作者：蔡誠
十五歲的楊小妹妹有時會把一個東西看成兩個，常感覺到頭暈，有時上體育課時也會感覺到手腳沒力氣等症狀。反覆就醫仍找不出病因，最後至彰化基督教醫院小兒神經科就診，經張通銘醫師仔細檢查，才發現她罹患了罕見的多...
作者：黃慧玫,諮詢專家/中研院院士 陳垣崇博士
30歲的張先生，6歲大時就因為尿失禁，而被同學取笑；國小五年級，走路常常跌倒，走不快跑不動，動不動就氣喘吁吁。 他回憶，當初父母不以為意，認為排泄失禁長大後就會改善；而以為走路慢、跑不快都是運動不足導...
作者：林祺宏
骨髓移植病患不只是成人，也有不少小病人因飽受「白血病」或是「基因缺損疾病」的摧殘，而接受骨髓移植，開啟了新人生。一名出生時就被棄養的潘小妹，於寄養家庭中長大，在5個月大時，因食慾變差、日漸消瘦，由寄養...
作者：林怡亭
雙和醫院舉辦「無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會」，希望藉由會中分享術後照護的議題與知識，成員之間的相互交流，增加彼此的認識及支持，幫助小朋友免於受到排便的困擾，同時減少家庭照顧上的壓力。 胚胎...
作者：墨筆笛
放了兩個月的假，家中寶貝一定很期待開學後的新生活。「奇怪？本來愛跑跳，活動力十足的孩子，為什麼最近除了容易喘，沒事還會喊背痛、肌肉無力，甚至連從起身都感到困難？」如果身體長期、無故有以上症狀，小心！可...
作者：郭庚儒
一名1歲1個月大的黃小妹妹，日前突然嘔吐後，全身抽搐、眼神上吊，緊急送醫確診為罕見的「毛毛樣血管疾病」，引起腦中風；所幸，透過腦部顯微手術重建，成功救回一命，這也是此類手術年齡最小的病童。 毛毛...
作者：武美齡 / 攝影剪輯：賴佐誌 / 動畫製作：陳爾威
服飾、民宿業經營有成的飛炫葡萄媽，熱愛親子旅遊，與另一半常帶著兒女上山下海趴趴走，卻在去年發覺女兒常跌倒、視力出問題，檢查後竟發現罹患腦瘤，醫師起初診斷只剩1個月生命，她陪伴孩子度過難關，靠的是...
盈翠絲媽咪的毛髮蓬鬆感
培養雙語兒童，讓孩子贏在起跑點！這樣在家營造沈浸式英文環境
媽咪質感必修課 用心愛自己
