新生兒血便罹罕病 臍帶血移植救命

2015年06月11日

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資料來源:健康醫療網

作者:黃心瑩

才出生兩週的凌小弟,一直出現拉肚子、血便和濕疹的症狀,家長本來以為是腸胃道過敏造成的。後來,凌小弟嘴巴痛到喝不下牛奶,換了奶粉也沒用,到診所治療也沒改善,轉到高雄榮總做進一步檢查,凌媽媽心裡一直在祈禱著,希望不要是什麼嚴重的病症才好。最後確診罹患了會導致血球細胞功能不正常的威斯科特奧爾德里奇氏症候群(WAS)。

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高雄榮總兒童血液腫瘤科張裕享醫師表示,WAS是一種性聯隱性遺傳疾病,因此患者多為男性,盛行率約1/250,000。致病原因是基因突變,導致血小板和免疫細胞的功能異常,凌小弟必須規則地入院接受血小板及免疫球蛋白的輸注治療。長期施打點滴的情況下,血管越來越脆弱,每次要找到適合血管打上的時間也越來越長,這些治療也只能降低感染、出血的機率。患者平均壽命約為15年,主要的死因是感染、出血及惡性腫瘤,目前唯一的根本治療方式為臍帶血幹細胞移植。

由於是全身的血液都有問題,必須打掉重練,張裕享醫師說明,要先以高劑量的化療破壞血液,再以臍帶血幹細胞移植重新製造血液。罹患罕病WAS的凌小弟沒有兄弟姊妹,因此尋求公庫配對,好不容易找到了配對吻合的成人捐贈者,又因為個人因素無法捐贈,經過了近半年的尋找及等待,最後終於在臍帶血庫裡面配對吻合,獲得免費捐贈後,於去年底移植成功,讓凌小弟順利恢復健康。

凌媽媽回憶起這一切,感慨地說:「一開始不了解移植的困難度,以為只是像輸血一樣輕輕鬆鬆的,沒想到移植及之後的三、四個月內,竟是最辛苦艱難的時間!」,在這段漫長又艱辛的治療過程,經歷幾次危急生命關頭,凌媽媽感謝高雄榮總的醫療團隊在家人們無助害怕時提供照護,尤其張醫師根本以院為家就近看護,看著滿周歲的凌小弟天真笑容,對醫護人員只有無限的感激。

 


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