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小巨人「黏寶寶」 需無差別待遇

2015年05月19日

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資料來源:健康醫療網

「小時候很多同學都說我是玻璃娃娃,所以不敢跟我玩,但我明明就是黏多醣!」體型矮小、行動不便,光憑外觀,許多人就容易把黏多醣症和玻璃娃娃搞混,雖然不同的疾病,但是身為罕病娃娃的他們卻有同樣的心情—渴望有正常的求學過程,正常的學生生活,而不是過多的保護。

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田萬榮回憶,有一次跟同學玩在一起,同學不小心將他撞倒,僅有些小擦傷,萬榮沒哭,同學卻是嚇得眼淚直流,那段期間大家和萬榮一起玩的時間變少了,只因害怕萬榮脆弱、容易受傷。

「但現在似乎沒有這個問題了,因為有電玩遊戲!」媽媽笑說,今年16歲田萬榮,和同學們之間最熱烈話題是電動。「雖然他的手指比較短、又僵硬,但玩電動的時候就很靈巧,第一次看他轉珠,就超佩服的!」同學智翔笑說。

不把田萬榮當”特別人物對待”,只要田萬榮有錯,同學也會立刻跳出來指責,要田萬榮知道,自己其實並不特別,就像正常人一樣。但康寧為了迎接這位100公分的學生,在硬體設備還是為他「特殊化」,也特地申請護理出身的老師擔任雙導師,甚至連洗手台、廁所、課桌椅,都為田萬榮的身高特地量身訂作。

「學校在硬體設備為萬榮做差異化,但是在教學,卻拒絕差異化」班導彭賓鈺老師表示,像是上課時,不會因為田萬榮而有差別待遇,甚至要求同學,能主動幫忙但絕不能代寫作業,田萬榮犯了錯,也依規定懲罰。

社團法人中華民國台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示,「黏多醣症」時常與「唐氏症」、「成骨不全症」等罕見疾病搞混,為讓更多人知道「黏多醣」疾病、瞭解黏多醣,強調黏多醣的孩子雖然需要幫忙,但若能提早發現提早介入治療,可以有效延緩疾病惡化,更希望國際黏多醣日的這天大家能和黏寶寶們一同站出來,喚起更多人對黏多醣症的關心。

 

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