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李坤珊:勇敢不是不怕,而是帶著恐懼向前

資料來源:親子天下

2015年01月20日

作者:李坤珊 圖片:李坤珊

我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢?是當你的寶貝孩子被醫生宣稱:「很抱歉,孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的?」

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李坤珊

幼兒教育專家、作家。
任教美國波士頓的教師訓練中心與幼兒園,擅長用溫暖的筆觸寫與孩子的互動故事。

***

人走到了中年,愈能領悟:能平平順順的過日子,是幸運的。因為,那是一個不可能的事實!誰能料到生命,會怎樣突如其來的轉彎呢?

我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢?是當你的寶貝孩子被醫生宣稱:「很抱歉,孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的?」

兒子小福在十歲那年,突然在一個清早起床後,跛著腳,掙扎的走下樓對我說:「媽咪,我的腳伸不直,好痛。」 從那天開始,這個蹦蹦跳跳、游泳紀錄保持人的小男孩,只能跛著腫脹的膝蓋行動,每隔幾天,還要進不同的診所做檢查,經歷不同的檢驗機器。每個醫生都搖頭說:「可能是○○○,去看○○科試試看吧?」

在推開波士頓塔夫莰(Tufts)綜合醫院大門的那一瞬間,兒子問我:「媽咪,我什麼時候能再變回一個正常的孩子,不要再上醫院,每次我都好害怕,媽咪!」那一瞬間,我的心碎成萬片。原來,心碎的感覺,是空白、是無助、是絕望。但也是那絕望的一瞬間,我懂了什麼叫希望。所以我對我生命中最愛的人說:「媽咪也不知道,媽咪也害怕!但是,媽咪會一試再試,會帶你找到最好的醫生。不管結果是什麼,你都會平安度過的,You will be OK,因為有媽咪在。」

身為媽媽的我,從此生活在二十四小時的恐懼和自責中,在睜開眼的每一個剎那,都希望自己不要醒來。因為,我必須心痛的,看這個小男孩,每一分鐘都跛著腳走路;因為,我必須把一顆顆高劑量、卻根本不知道有沒有療效的藥,親手送進我寶貝的嘴裡,要他吞灌下;因為,經過了近兩個月的檢驗和等待,波士頓兒童醫院的專科醫生宣布了最後的答案:「很抱歉,孩子得的是罕見的兒童期類風溼性關節炎,是免疫系統的病變。不知道是什麼原因引起的?不知道有沒有有效的療癒方法?也不確定其他的關節會不會也開始腫脹?同時,他必須看眼科,避免引起眼睛失明的可能後遺症,而我們只能試用各種不同的藥物,來看反應。」但所有大人能做的,除了試驗還是試驗!

醫生的宣判,讓我希望自己死掉

這個無期徒刑的宣稱,哪個爸爸媽媽能接受呢?我崩潰了!接下來的一個月,我常常躲起來大哭,我瘋狂的在網上搜尋這個病變的可能結果、查詢孩子所服用藥物的副作用,我到處求我學校的醫生家長給我最正確的藥物資訊。讀了所有的資訊,我反而更害怕。因為我眼睛讀的,是失敗的百分比;腦裡累積的,是無效的終身後遺症。

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