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一個父親 如何迎戰最難治兒童癌症

資料來源:商業周刊

2015年01月20日

文:賴寧寧 攝影:楊文財

獨子確診罹患癌症那天起,曾錦暉祈盼能替孩子分擔痛苦,而智凱化療三年後病情樂觀,距離長大,又更近了一步。

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智凱(中)的笑容,就是爸媽最大的安慰。2014年年底打下第一場抗癌勝仗,度過關鍵期,未來他還有10年的仗要打。

4年前的冬天,當掃描器滑過5歲智凱小小的肚子時,螢幕上出現一大片黑影(整個肚子都是癌細胞),超音波醫生趕忙請主任來,主任一看,立刻面色凝重要求停止檢查,他說:「That's it,不用再檢查了」。

這種病,遇上了,高達7成的孩子都熬不過惡癌折磨。

亂竄的癌細胞,會侵蝕身體各個器官,腹部、肺部,甚至頭部。長在頭部的孩子,後期會變熊貓眼、失明,嘴巴都是血,頭部長滿5元、10元硬幣大小的瘤,像外星人,容貌改變到父母不忍心,會想「放手」(放棄治療,走安寧一途),但,「沒有父母,會一開始就放棄的,」神母個案管理師陳曉玲說。

今年10月,智凱通過三年「大考」(指療程結束後3年未復發),檢查結果一切穩定,除了不能激烈運動,每天得服導正細胞分化的A酸外,和一般小學3年級的孩子無異。在家自學的他,每週回學校上課一次,期中考還考了第2名。

只要再兩年,也就是化療後5年,就不用再服藥,距離正常生活更近,等到18歲至20歲,當神經節發育完成,長大成人後,「神母」就會自動消失,這場戰爭就會結束。

棘手難醫,是神母的第一個特性;有錢人才生得起的病,則是它的第二個特性,治療一個孩子花上百萬元,一點也不離譜。

和智凱同期住院的一位小女孩,父母聽到美國有新療法,帶她赴美就醫,花了新台幣3000萬元,結果並沒有成功。

醫療費方面,由保險及政府的重大傷病補助負擔,加上曾錦暉夫妻原本有的積蓄,應付醫療支出問題不大。但,資訊不足,及病童家屬間以訛傳訛,讓曾錦暉誤以為每次化療、開刀得額外付費,因此,每次智凱化療,他就會去借30、50萬元在身邊,以防萬一,後來發現,幾乎都用不到。

曾錦暉說,他甚至找到日本治療神母的知名醫療團隊千葉大學,但對方回覆他,台灣醫療技術比較好。也有台商朋友協助找到幫廣達集團創辦人林百里治病的中國中醫,但是中醫告訴他,神母不能吃中藥。他總共找過4個國家,4種解決方案,後來,決定在台大治療。

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