淺談罕病兒-直腸肛門異常(無肛症及泄殖腔異常)

根據精神分析學家佛洛伊德的理論,寶寶在一歲半到三歲之間的時期稱為肛門期,從訓練大小便開始發展其自我控制,父母訓練方式及態度嚴格與否,則決定幼兒能否在這個階段得到滿足,進而影響未來的人格發展。因此能否順利排便對孩子而言是一件感到滿足快樂的事,然而有些寶寶一出生就因為「無肛症」而受苦,雖然現在的醫療技術大多能改善症狀,但在治療過程中,家人的包容關愛仍是孩子最大的支持力量。

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什麼是「直腸肛門異常」?

「無肛症」(Imperforate Anus)及泄殖腔異常(cloaca anomaly)統稱為直腸肛門異常(Anorectal malformation),是一種早期胚胎肛門及直腸發育上的異常,新生兒一出生由婦產科醫師透過X光、超音波等檢查,發現寶寶沒有正常的肛門開口,或是肛門開口位置異常,是一種需要外科手術的先天性疾病。發生率大約每5000位新生兒中有1位,男、女寶寶都可能出現,一般男嬰稍微常見一些。至於是否會遺傳?目前病例中大多數都沒有家族病史。

「直腸肛門異常」類型與治療

「直腸肛門異常」中大部份可以觀察到直腸和泌尿系統(男性)或是生殖系統(女性)有交通,稱之為瘻管。傳統上分為低位和高位,但自2005年後,分類的依據為瘻管的位置,而高低位僅用來代表疾病的嚴重度。

「直腸肛門異常」的小朋友,皆需進行手術,而手術方式依類型而有不同。
1.低位:肛門附近已經有開口,胎便由此處解出。數日內可以手術矯正,效果佳,長大後沒有解便的問題。
2.高位:寶寶出生時沒有辦法看到胎便由何處排出。手術分成三階段,第一階段進行結腸造口術,做人工肛門讓寶寶得以順利解便,待寶寶3~6個月大進行第二階段肛門直腸成形手術,等傷口癒合、擴肛及排便正常,最後再進行結腸造口關閉術。從一開始的結腸造口術至關閉術,其間大約須花費一年左右的時間,寶寶在這段時間剛好經歷翻滾爬行的階段,照護上更加不容易,家人特別要細心護理寶寶的結腸造口。


「無肛症」的症狀和困擾

「無肛症」患童最大的問題就是無法控制解便,有便秘或失禁的現象,尤其是高位病童,即使手術成功,也難以有效控制解便。需與醫師配合檢查是否還有其他手術可以改善,或利用藥物、灌腸方式解便;而低位病童預後效果佳,但便秘的比例高,而便帶來的傷害不亞於失禁,甚至也會產生假性失禁的情形,因此家長必須學會觀察小朋友的大便型態,及早治療,避免直腸因大便堆積的變大,巨大的大腸在治療上是更是困難。

「無肛症」寶寶的居家護理

治療「無肛症」寶寶最重要的在於重建正常的肛門開口,讓寶寶擁有大便自制力,長大後能自然解便。因此對於「無肛症」寶寶的居家護理一點兒也不能馬虎,家人需好好學習照顧的方式。
1.結腸造口的清潔
正常良好的結腸造口,回家時已可以貼上造口袋,只須按時清洗更換,不會有太大的困擾,幼兒依然可正常自由活動。
2.擴肛的訓練
術後一~二週開始,每天擴肛二次,避免手術後因傷口疤痕縮小引起肛門狹窄,並訓練肛門擴約肌和提肛肌的反射與收縮能力。訓練時間至少維持三個月以上。
可在擴肛時使用潤滑劑以減少寶寶的疼痛,若肛門口出現裂傷出血,使用優碘軟膏輕輕塗抹。
3.預防尿布疹
結腸造口關閉後,就由重建的肛門口排便。一開始糞便的形態呈帶水狀而次數較多,容易發生尿布疹,家長需以清水沖洗肛門口,再幫寶寶勤換尿布。

雖然手術能給小朋友一個看似正常的屁屁,但其功能仍是受到限制,對於有些高位的小朋友其排便控制的機會可能只有10%的機會。但藉由「腸道管理計畫」,小朋友一樣可以和一般的小朋友一樣正常上學及交朋友,不會受到排便障礙的困擾。

家長的處理原則與心理調適

1.主動與有相關經驗的家長一起互相支持和打氣,彼此分享照護經驗,紓解情緒。
2.協助孩子適時表達內心的情緒,找到出口,保持平穩的心態。
3.以緩和的方式讓孩子能了解、接受自己身體狀況,並配合治療。
4.對孩子不要過於嚴格進行排便訓練,有耐心給孩子多一點的時間。
.建立孩子「每天定時排便」的好習慣。每天上兩次廁所,每次約10分鐘,其中有一次安排在吃過早餐以後。
.固定時間用餐,吃飯時氣氛保持輕鬆,不影響孩子進餐的情緒。
.適當控制飲食,不消化的東西不要吃。準備能促進孩子食慾的餐點,改善偏食的情形。
5.讓孩子無壓力的配合灌腸的治療,可營造一個輕鬆自在的環境,利用手偶娃娃向寶寶說明灌腸的目的和流程,盡量保持心情愉悅。
6.家長的支持與鼓勵是孩子最大的力量,陪伴孩子一起解決排便的問題。

「無肛症」寶寶接受完整手術,隨著長大後,逐漸發展排便狀態,解便問題就能依靠飲食和習慣來解決,少數孩子再輔以藥物或灌腸治療,症狀也能改善。對孩子而言,耐心陪伴一起走過辛苦的治療之路,父母抱持樂觀態度相當重要。

小兒外科魏晉弘醫師簡介
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學經歷:高雄醫學院醫學系學士、美國辛辛那提兒童醫院臨床研究員
專長:一般小兒外科手術、新生兒手術、小兒泌尿系統手術、小兒內視鏡微創手術、肛門直腸畸形、無肛症、腸道處理

諮詢

魏晉弘

馬偕紀念醫院

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