用拍立得學「刷牙」

現在我要開始說柏毅的故事了,未來不可知,但回頭看,一路的摸索與跌撞,多少暗夜裡無聲的淚水,莫名的恐懼,還有柏毅成名之後的屢遭中傷,以及「你們有錢人才做得到」的惡意評論,我害怕我一開口就疼痛。

用拍立得學「刷牙」_img_1

確認柏毅有自閉症,而且被判定為重度自閉以後,我的狀態,只能用「瘋狂」兩個字來形容。那時的我既無知又自負,我告訴自己,自閉症噢,它就像感冒,也許是嚴重一點的感冒,只要我找到最好的醫生,用最好的方法,少則幾個月,多則幾年,一定可以治好我的孩子。愛的力量無堅不摧,感天動地,這世界上沒有什麼可以難得倒我,一個為了孩子無所畏懼的母親。

我踏出的第一步,就是抱著柏毅,從衛生局、醫院到學校,瘋狂地蒐集所有有關自閉症的資料。我必須先了解什麼是自閉症,以及治療的方法,當時寫給自閉兒家長閱讀的相關書籍少之又少,就算再努力,我的收穫還是有限,於是只好轉而向醫生群求助。醫師又教我到圖書館找資料,我在圖書館找到一片片的微縮影片,我必須把它放大,再列印出來,懷著如獲至寶的心情一字一句地閱讀。在二、三十年前,根本沒有網路的時代,我必須要像用功的學生,艱辛地閱讀一篇又一篇針對自閉症個案的研究論文。

我的耳畔不時傳來這樣的雜音,「妳應該專心去上班,反正自閉症無藥可醫,就不要浪費心思了。」但我依舊沒有動搖。

美國貴為醫學大國,還是流傳著不少關於治療自閉症的偏方或另類療法,我照單全收,中西合併,主流與另類雙管齊下。有人說針灸有用,我就帶柏毅去針灸;有人說可以吃中藥,我就煎中藥給他喝;甚至還聽說瑜伽和體操很有幫助……總而言之,從美國到歐洲,我耳聽八方,馬力全開,只要能力所及,哪怕用盡力氣,我也要去做。

教導自閉症孩子的方式,專業用語稱為「分解式操作訓練」,譬如要教他說「門」,就必須牽著他的手,走到真正的「門」的前面,指著「門」說:「門」。這樣的動作也不是一兩次就能搞定,需要反覆地教,但即使如此,他也無法以此類推,當遇到不同形式的「門」,相同的程序就要再重複。


有個例子是我從書上看到的,一個自閉症孩子已經學會要等綠燈才能過馬路,但僅限於家門口那條馬路,帶他到阿公阿嬤家門前那條馬路,他又回復原形,看都不看就往前衝,必須重新一步一步教。

我驚訝地察覺,這個世界對自閉症孩子來說是多麼危機四伏,他們就像活在隨時會被野獸吞噬的蠻荒。在柏毅的求學過程中,就參加過五個同學的告別式,他們有的因為交通意外,有的因為用藥,甚至是人為疏失,還沒來得及長大,就離開人世。

美國統計很多自閉症孩子都死於十五至十七歲,這段時間正值青春期,荷爾蒙分泌旺盛的結果常導致難以克制情緒,很有可能觸發致命的危機。

車水馬龍與熙來攘往,在我們看來是正常,但對他們來說,卻是無法認知的危險。一小步一小步,重複重複再重複,教導自閉症孩子從來都是如此。「門」、「水」、「狗」、「學校」……每一個單字我都必須煞費苦心地教,這樣一直到三歲多,柏毅仍舊只能發出聲音,冒出幾個單字,沒有辦法說出一個完整的句子。每當他想要什麼東西,就抓著我的手去指一指,譬如說「糖」,我必須狠下心,不能直接拿糖給他,要先半逼半哄他發出「糖」的音。「湯」、「忙」、「打」……一開始他會發出一個個接近「糖」卻不是「糖」的音,「糖」、「糖」、「糖」,我就一遍兩遍三四五遍的重複,一直到他發出正確的「糖」為止。

從詞彙到完整的句子則更加困難,譬如從「杯子」和「水」,進化到「用杯子喝水」。二十年前沒有智慧型手機,我便買了一台拍立得,拍下各式各樣的杯子,告訴他這些統統都是「杯子」,然後再抓著他的手去拍拍水,把「杯子」和「水」連結起來,讓他知道「杯子是用來喝水的」。

接下來我開始教他早上起床後固定要做的事,上廁所、刷牙、洗臉、換衣服,把每個步驟一一用拍立得拍下來,將照片一張一張按照順序貼在板子上。先下床,再走到洗手間,然後是到馬桶小便,接下來再到鏡子前,拿起牙刷和牙膏刷牙,最後是漱口。

我依然記得,這一個刷牙的動作,我用了七張拍立得,而柏毅花了八個月的時間,總算才學會。


出門則有另一套,先穿鞋,所以要拍鞋子,再坐車,我的車子也要拍一張。如此當我跟柏毅說:「要出門囉」,他就知道要去穿鞋子,準備搭我的車。是的,日常生活中的每一件事都要教。每一件小事,對一般孩子來說,不學而能,或者兩三下就會的事;對柏毅來説,都是無比困難的大事。也許可以這樣類比,別人的一百公尺,到了柏毅那會延伸成一千公尺、一萬公尺,我必須陪著他努力地跑,用力地跑,如果不在腦神經正在快速發展連結的五歲以前拚命地教,盡可能地訓練,那一千公尺、一萬公尺,恐怕就要發展到十萬公尺的高空去了。

用拍立得學「刷牙」_img_2《愛在當下》

 

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