用拍立得學「刷牙」

2014年06月06日

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資料來源:平安叢書

作者:李柏毅、簡靜惠

現在我要開始說柏毅的故事了,未來不可知,但回頭看,一路的摸索與跌撞,多少暗夜裡無聲的淚水,莫名的恐懼,還有柏毅成名之後的屢遭中傷,以及「你們有錢人才做得到」的惡意評論,我害怕我一開口就疼痛。

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確認柏毅有自閉症,而且被判定為重度自閉以後,我的狀態,只能用「瘋狂」兩個字來形容。那時的我既無知又自負,我告訴自己,自閉症噢,它就像感冒,也許是嚴重一點的感冒,只要我找到最好的醫生,用最好的方法,少則幾個月,多則幾年,一定可以治好我的孩子。愛的力量無堅不摧,感天動地,這世界上沒有什麼可以難得倒我,一個為了孩子無所畏懼的母親。

我踏出的第一步,就是抱著柏毅,從衛生局、醫院到學校,瘋狂地蒐集所有有關自閉症的資料。我必須先了解什麼是自閉症,以及治療的方法,當時寫給自閉兒家長閱讀的相關書籍少之又少,就算再努力,我的收穫還是有限,於是只好轉而向醫生群求助。醫師又教我到圖書館找資料,我在圖書館找到一片片的微縮影片,我必須把它放大,再列印出來,懷著如獲至寶的心情一字一句地閱讀。在二、三十年前,根本沒有網路的時代,我必須要像用功的學生,艱辛地閱讀一篇又一篇針對自閉症個案的研究論文。

我的耳畔不時傳來這樣的雜音,「妳應該專心去上班,反正自閉症無藥可醫,就不要浪費心思了。」但我依舊沒有動搖。

美國貴為醫學大國,還是流傳著不少關於治療自閉症的偏方或另類療法,我照單全收,中西合併,主流與另類雙管齊下。有人說針灸有用,我就帶柏毅去針灸;有人說可以吃中藥,我就煎中藥給他喝;甚至還聽說瑜伽和體操很有幫助……總而言之,從美國到歐洲,我耳聽八方,馬力全開,只要能力所及,哪怕用盡力氣,我也要去做。

教導自閉症孩子的方式,專業用語稱為「分解式操作訓練」,譬如要教他說「門」,就必須牽著他的手,走到真正的「門」的前面,指著「門」說:「門」。這樣的動作也不是一兩次就能搞定,需要反覆地教,但即使如此,他也無法以此類推,當遇到不同形式的「門」,相同的程序就要再重複。


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