海邊的罕病兒 在愛中學習成長

2013年07月09日

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資料來源:財團法人伊甸社會福利基金會

作者:伊甸社會福利基金會

星 期五下午一點半,伊甸基金會桃園服務中心的邱老師帶著大包小包的教具,坐上車準備為孩子上課;車子一路穿過工業區,來到大園鄉的海邊,穿梭在重重的防風林 間,一個又一個拐彎,已是邱老師半年來熟悉的路程,今天要上課的對象,是才一歲半的小恩,一個罹患罕見疾病「吹口哨症候群」的孩子。

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桃園縣大園鄉,在你我的心中是以「航空城」為主要印象,理應國際化的地區,卻仍舊存在著明顯的貧富差距。

跟隨著邱老師走進小恩的家,阿嬤高興的對小恩說「老師又來幫你上課囉」,班駁的牆面說明著小恩家中經濟環境的困難,不過阿嬤臉上的笑容,卻盡是對這孩子的疼愛。

「吹口哨症候群」是先天性基因疾病,目前全台灣僅有兩例。小恩小小的五官緊縮、瞇著眼睛,手腕及腳部皆變形外½,剛出生時就因為病症罕見,從桃園的醫院緊急轉往台北,在加護病房住了40多天,因腳部開刀須進行插管、氣切,讓他小小的身體看來傷痕累累。去年11月,小恩的腳部再度開刀,兩道長長的縫線疤痕佔據了巴掌不到的小腳,除了洗澡以外的時間,小恩都得穿著矯正器,維持腳部的骨骼不再變形。

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伊 甸的邱老師平均每周會到小恩家中為他上課,由於父母都在中壢工作,因此平時主要依靠阿嬤照料小恩的生活。一個小時的課程,老師藉由大大小小的教具,吸引著 小恩學習側身用手撐地等動作,也讓阿嬤從旁學習;或許是覺得辛苦,小恩一面哭著一面完成對一般孩子來說輕而易舉的動作。而由於小恩氣切,所以每隔十到十五 分鐘,阿嬤就會將放在床上的抽痰機打開,戴上塑膠手套,拿起拋棄式的抽痰管,伸進小恩喉嚨氣切處為小恩抽痰;問阿嬤為何能做到這讓人恐懼又不忍的動作,阿 嬤只笑笑回答::「沒法度啦,就是得學囉」

每 個月平均二到三次,阿嬤都要帶著小恩到台北回診,光單趟車程就需花上兩小時,而且必須有居家服務員陪同,才能在車程中為小恩定時抽痰。遙遠的就醫路程帶來 不小的交通費支出,再加上特殊的配方奶、尿布,以及抽痰耗醫療材等支出,伊甸的社工努力為小恩家募集這些資源,減輕家長在陪伴小恩接受早療的漫漫長路上, 這些不得不面對的經濟壓力。

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