海邊的罕病兒 在愛中學習成長

2013年07月09日

202
資料來源:財團法人伊甸社會福利基金會

作者:伊甸社會福利基金會

星 期五下午一點半,伊甸基金會桃園服務中心的邱老師帶著大包小包的教具,坐上車準備為孩子上課;車子一路穿過工業區,來到大園鄉的海邊,穿梭在重重的防風林 間,一個又一個拐彎,已是邱老師半年來熟悉的路程,今天要上課的對象,是才一歲半的小恩,一個罹患罕見疾病「吹口哨症候群」的孩子。

info_img

桃園縣大園鄉,在你我的心中是以「航空城」為主要印象,理應國際化的地區,卻仍舊存在著明顯的貧富差距。

跟隨著邱老師走進小恩的家,阿嬤高興的對小恩說「老師又來幫你上課囉」,班駁的牆面說明著小恩家中經濟環境的困難,不過阿嬤臉上的笑容,卻盡是對這孩子的疼愛。

「吹口哨症候群」是先天性基因疾病,目前全台灣僅有兩例。小恩小小的五官緊縮、瞇著眼睛,手腕及腳部皆變形外½,剛出生時就因為病症罕見,從桃園的醫院緊急轉往台北,在加護病房住了40多天,因腳部開刀須進行插管、氣切,讓他小小的身體看來傷痕累累。去年11月,小恩的腳部再度開刀,兩道長長的縫線疤痕佔據了巴掌不到的小腳,除了洗澡以外的時間,小恩都得穿著矯正器,維持腳部的骨骼不再變形。

 info_img

伊 甸的邱老師平均每周會到小恩家中為他上課,由於父母都在中壢工作,因此平時主要依靠阿嬤照料小恩的生活。一個小時的課程,老師藉由大大小小的教具,吸引著 小恩學習側身用手撐地等動作,也讓阿嬤從旁學習;或許是覺得辛苦,小恩一面哭著一面完成對一般孩子來說輕而易舉的動作。而由於小恩氣切,所以每隔十到十五 分鐘,阿嬤就會將放在床上的抽痰機打開,戴上塑膠手套,拿起拋棄式的抽痰管,伸進小恩喉嚨氣切處為小恩抽痰;問阿嬤為何能做到這讓人恐懼又不忍的動作,阿 嬤只笑笑回答::「沒法度啦,就是得學囉」

每 個月平均二到三次,阿嬤都要帶著小恩到台北回診,光單趟車程就需花上兩小時,而且必須有居家服務員陪同,才能在車程中為小恩定時抽痰。遙遠的就醫路程帶來 不小的交通費支出,再加上特殊的配方奶、尿布,以及抽痰耗醫療材等支出,伊甸的社工努力為小恩家募集這些資源,減輕家長在陪伴小恩接受早療的漫漫長路上, 這些不得不面對的經濟壓力。



阿里山上的早療列車 為慢飛兒圓夢
偏鄉巴掌仙子 努力學飛
adsnew

延伸閱讀

普悠瑪事故捐血懶人包,定期定量為佳,捐血贈品一覽

普悠瑪事故捐血懶人包,定期定量為佳,捐血贈品一覽

小男孩割包皮非必要,有這3種狀況可動刀

小男孩割包皮非必要,有這3種狀況可動刀

骨鬆非老人專利!白皙美女易骨鬆,全是不愛曬太陽害的?

骨鬆非老人專利!白皙美女易骨鬆,全是不愛曬太陽害的?

免費牛肉麵!10月壽星、生日10號、身分證有10都能吃

免費牛肉麵!10月壽星、生日10號、身分證有10都能吃

藍綠總統參選人蔡韓PK!最新家庭政見比一比

藍綠總統參選人蔡韓PK!最新家庭政見比一比

彰化阿公倒車不慎 撞死1歲學步小孫子

彰化阿公倒車不慎 撞死1歲學步小孫子

預防B肝母嬰垂直感染 公費疫苗擴大接種對象

預防B肝母嬰垂直感染 公費疫苗擴大接種對象

超美味瘦身餐「墨西哥辣味雞肉卷」,不止有飽足感,還能燃燒脂肪

超美味瘦身餐「墨西哥辣味雞肉卷」,不止有飽足感,還能燃燒脂肪

她為了要結婚 竟然叫男友殺掉她媽

她為了要結婚 竟然叫男友殺掉她媽

颱風天省錢備菜法,網媽神回快筆記!少少食材變化豐富下飯料理

颱風天省錢備菜法,網媽神回快筆記!少少食材變化豐富下飯料理

低收媽拿萬元補助,周年慶豪擲買保養品

低收媽拿萬元補助,周年慶豪擲買保養品

「我是英勇的父親」 他掐死2歲兒子判無罪確定

「我是英勇的父親」 他掐死2歲兒子判無罪確定

好物推薦

Nailmatic Mum&Me;雪碧+Coco (兒童無毒指甲油+成人指甲油) 兩入組 Nailmatic Mum&Me;雪碧+Coco (兒童無毒指甲油+成人指甲油) 兩入組
【超值送洗衣粉40gx5】【台塑生醫】Dr’s Formula複方升級-防蹣抗菌濃縮洗衣粉1.6kg(8盒入) 【超值送洗衣粉40gx5】【台塑生醫】Dr’s Formula複方升級-防蹣抗菌濃縮洗衣粉1.6kg(8盒入)
【日本境內Merries】 妙而舒彩盒4包裝 黏貼/褲型 【日本境內Merries】 妙而舒彩盒4包裝 黏貼/褲型
美國 thinkbaby 星寶貝純物理防曬霜89ml 美國 thinkbaby 星寶貝純物理防曬霜89ml

留言

adsnew_pv