生命練習曲─做彼此生命的推手

2013年05月08日

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資料來源:財團法人心路社會福利基金會

作者:心路社會扶利基金會

「這個畢業典禮很重要,因為這可能是映竹這輩子唯一的一次畢業典禮。」

這是民國九十年心路舉辦第一次早期療育中心聯合畢業典禮時,潘映竹爸爸代表畢業生家長接受媒體採訪所說的一段話,這段話道盡所有照顧重度障礙孩子的父母心聲,也撼動所有人的心。

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雖然,直到現在映竹還是不會說、不能走,甚至無法自己挪動身體,但潘爸爸從叫她「握緊一點」,看見她指頭在動而知道她聽到爸爸的話了,她也正在努力著,潘爸爸從不放棄,一路走來不僅幫映竹爭取生存的權利,也幫助實務工作者省思自己的服務是否以個案為中心,近年他更投身無障礙倡議工作。

對映竹而言,父母是她生命的推手,而對潘爸爸而言,就如潘媽媽說的:「映竹最大的貢獻就是成為爸爸背後的推手,把爸爸推出去做公益、去關懷社會。」

意外的小天使

潘爸爸原是軍人,退役後從事安親班工作,與妻子生下兩名健康的兒女,一切都很順利,兩個孩子分別上國小、國中後,映竹意外的到來,夫妻倆欣然迎接這個新生命,沒想到映竹卻罹患罕見疾病--平腦症,當時在台灣僅有三個案例,醫師告知這種病症最多只能存活三年。潘爸爸決定放棄工作,專心照護映竹,這段夫妻輪流照護的過程非常辛苦,時常進出醫院,潘爸爸說當時根本不知道除了自己帶,孩子還能託付給誰?直到萬芳發展中心招收極重度障礙孩子後,終於可以把映竹交給第三者幫忙。

起初他會跟車到中心,慢慢的只要配合接送即可。有了第三者的協助,潘爸爸沒讓自己鬆懈,他閱讀所有平腦症的專業書籍包括原文書,不懂的就查醫療字典,他渴望獲得更多資訊,也期待專業工作者告訴他該怎麼做,遇到困難第一個想到的就是要如何去解決,而不是自怨自艾,「不要設限」他告訴同為障礙者的家長,也告訴專業工作者,要有開放的心胸和態度。

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