生命練習曲─天下的孩子都是一樣的

2013年05月08日

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資料來源:財團法人心路社會福利基金會

作者:心路社會扶利基金會

阿倫戴著厚重的近視眼鏡,不管是在日托中心還是合唱團,四十幾歲的他總是靜靜的參與,一般唐氏症患者喜歡被擁抱、被稱讚,而他好像更喜歡當個觀察者,媽媽吳正雲女士(吳姐)可不一樣,她是心路媽媽合唱團成員,還曾是心路基金會的第一位員工,即使退休了,依然熱情參與心路的大小事,關心其他家長。

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把他當正常孩子養就好,他會長大

阿倫出生後,第一次被抱到媽媽面前,吳姐就感覺這孩子和姐姐不太一樣,於是焦急的跑去詢問醫生,醫生很委婉的告知:「這個孩子可能不會很聰明,也不太好帶。」當時她還沒意會到怎麼回事,倒是先生一直說:「沒事、沒事,沒關係啦!」反而讓她再起了疑心,於是開始逼問,先生只好說孩子的情況可能像菜市場那位一直躺在推車上的小孩,這一比喻讓她幾乎崩潰。

第三天出院,親友陸續來探望,吳姐說這是她第一次了解什麼是笑在臉上,哭在心裡,她一度絕望的要求先生把孩子送走。

一天一天過去,她觀察到孩子有一些反應,並不像菜市場小孩那麼重度,但情緒還是無法平復。阿倫滿月時,家人決定帶他去醫院做進一步檢查,吳姐很害怕,不敢參與診斷過程,當家人帶著阿倫搭車離去後,她還是忍不住趕緊跑到醫院全程參與。

孩子確定是唐氏症了,也決定不送走,但要怎麼養呢?先生買了育兒書,一大本書中只有最後三行談唐氏症幼兒,吳姐提到曾看過一位母親直到孩子六歲大,才知道是唐氏症,當時資訊實在很缺乏,吳姐只能再請教醫師,醫師給了兩個答案:

把他當正常孩子養就好,跟養姐姐一樣,他會長大。

不要去吃偏方,飲食營養健康就好。

當初覺得醫師的話很沒重點,一路走來才知道自己和孩子有多幸運,遇見一位中肯的好醫師。

成長過程中,阿倫因先天聽力、視力不好,影響他的活動力,性格上又不好動,太乖、太靜了,小時候,吳姐會不時檢查他的呼吸,確認他是否還活著;由於吃得少,於是特別熬濃湯為他補充營養;也曾發現長淋巴瘤,進出醫院多次也動過手術,還有玫瑰疹等兒童常見疾病阿倫幾乎都沒能逃過,所幸都能逐漸康復。他果然一天天長大,現在生活自理能力都很好。

迎向每一雙眼睛

阿倫小時候,小朋友常會一直看他,然後問:「他怎麼了?」吳姐會說:「他生病了,因為他太愛看電視。」

四十幾年前,大眾還缺乏對心智障礙者的認識,一般人常以蒙古症、癡呆、笨蛋、智障等負面名詞來稱呼,甚至以輪迴、因果等觀點使父母飽受罪疚感。吳姐說每次面對奇異的眼光,她會選擇直視對方,不畏懼;有次在中正紀念堂散步,一群媽媽一直談論阿倫的情形,讓就讀國中的姐姐很不舒服,質問:「你們是怎樣?我弟弟有惹到你嗎?」。

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