讓困難的孩子有最好的起步

當發現孩子是遲緩兒,甚至是障礙者時,「震驚→否認→拒絕→期待→沮喪→接納」是早療專業人員經常掛在嘴邊的早療家長心路歷程,但家長面對的實際困難,遠比這些字眼更多、更尖銳。

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一起了解孩子的困難

「我的小孩剛滿三歲,還只會說單字,例如:媽媽、爸爸、水,頂多會跟著卡通哼唱著聽不懂的歌詞。他最近開始上幼稚園了,老師在第一週結束後就告訴我,他的學習能力似乎較同儕慢,同一件事要教很久他才學會一點點,別人與他說話時他經常不看人,而且在學校裡他幾乎都不說話…。他之前由爺爺、奶奶照顧,沒有太多跟別人互動的經驗,但是她與我相處時,我叫她做什麼(例如:把東西拿去垃圾桶、鞋子脫掉、東西要放在哪裡…)都OK,學校老師認為他的發展有些遲緩,要我帶去做鑑定,不知我家小朋友是否真的為發展遲緩的小孩…」,這是在心路幼兒發展網站上育兒討論區一位家長提出的問題。

 在心路我們常會接觸很多像這樣憂心的家長,「我的孩子為什麼發展的比別的孩子慢?應該不是太嚴重的問題吧?要看醫生嗎?會好嗎?…」,原本對孩子充滿期待,不能相信孩子可能有問題的家長,一方面對帶孩子到醫院檢查會有恐懼感,彷彿去求醫就承認了孩子真的有問題,也不知道該掛哪一科?哪些醫院有在做評估?而另一方面,又懷著期待,希望孩子只是「大隻雞慢啼」,很快就能趕上來。這樣一再猶豫蹉跎,對孩子和家長都是漫長煎熬的過程。

 在早療觀念還沒有啟蒙的二、三十年前,這樣的痛苦更甚。心路基金會宗景宜執行長,提起30幾年前重度自閉症女兒哲如的確診過程,就像在黑暗中孤獨的摸索,哲如嬰兒時期的肢體發展雖較緩慢,但還是慢慢學會了翻身和坐等動作,但她就是不理人,對外界事物沒有反應。一到診間醫師從基礎的眼睛、耳朵等接觸檢查,看到哲如對聲音沒反應,於是都判定為聽障,當時大家並不清楚自閉症是什麼?但做母親的心裡知道孩子不對勁,卻無法得到答案。

 因為走過那一段「辛路」,知道家長的無助,為了幫助家長更早掌握孩子的發展情形,讓發展遲緩的嬰幼兒能盡早接受早期療育,於是「幼兒發展篩檢」計劃是心路從早期到現在,一直很重要的推展工作之一。

 運用心路在幼教、特教、社工及復健治療等面向的整合專業人力,心路在八○年代就積極展開了發展篩檢和早療宣導的行動,例如在國父紀念館廣場,我們搭起帳篷像辦園遊會一樣,讓孩子們在過五關斬六將的遊戲過程中,同時完成認知、粗大動作、精細動作、語言和社會互動

能力的完整初篩,發現有疑似發展遲緩問題的孩子就建議家長帶孩子到醫院,做進一步的鑑定。而家長也能輕鬆獲得幼兒發展指標的資訊,與專業人員面對面得到解答,了解早期發現、早期治療的重要性。

 為了宣導早期療育,心路可說是多管齊下,製作教學影片、出版傳單、雜誌,還有下鄉到幼托園所做篩檢,就是希望讓家長可以透過不同的管道、不同的工具來了解孩子的發展情形。在網路時代,心路也投入龐大心力建構「幼兒發展網站」,讓家長、保母、幼教老師等幼兒照顧者,可以隨時隨地監測孩子的發展狀況,並獲得正確的幼兒發展知識。

就是這樣一步步耕耘,台灣的早療推廣逐漸在愈來愈多團體共同努力推動之下,讓更多發展困難的孩子被看見、被理解、被幫助。

 一起面對未來   

當發現孩子是遲緩兒,甚至是障礙者時,「震驚→否認→拒絕→期待→沮喪→接納」是早療專業人員經常掛在嘴邊的早療家長心路歷程,但家長面對的實際困難,遠比這些字眼更多、更尖銳。

 一位自閉兒的媽媽是老師,她始終拒絕心路社工打電話到她任教的學校,因為她不知道,如果學生家長知道她的孩子是自閉兒,會怎麼評價她?一位家長在詢問早療中心的入學事宜時,劈頭就問:「娃娃車上寫的是什麼字?」,因為他不忍讓家裡的長輩發現寶貝孫子在早療中心上課。心路兒童發展中心的楊秀敏主任常會接到家長來電,劈頭就說:「我的孩子不會坐、不會站、不會走、不會自己吃飯,也不能自己上廁所……,你們收嗎?」接到這樣的電話,楊秀敏常會很心疼家長,因為她也是過來人,也擁有一個腦麻兒,她知道,在打這通電話之前,家長可能早已接受過無數次震撼教育和各種拒絕了,像心路這樣以招收中重度障礙孩子為優先的早療中心,往往是家長最後的選擇,「我們有必要讓家長感受接納,對孩子懷抱希望。」楊秀敏說。

面對每位初踏入早療中心的家長,工作人員必須更有同理心來提供支持,讓他們感受到自己和孩子並不絕望,當他們有勇氣面對孩子的困難

時,我們就能一起計劃、落實孩子的療育課程,給孩子最好的起步,我們相信有計劃的療育,孩子都會有所進步,而這些進步也必須持續的和家長溝通,讓他們知道進步背後的意義和價值,使他們對孩子的未來有合理的盼望。

 一起看見孩子發展的優勢

什麼是合理的盼望?當服務團隊的療育計劃與家長期待不同時,要怎麼辦?

 「家長總是最重視孩子不能的部份,我們也往往最難開口跟家長說明孩子的限制。」楊秀敏說腦麻孩子的家長總希望孩子會走路;自閉兒的家長希望孩子會跟人正常的對話和互動;唐寶寶的家長永遠相信孩子的認知能力可以更好…。

 「家長的焦慮需要被同理,碰到家長對孩子的學習有不合理的期待時,工作人員不要急著把專業端出來,要鼓勵家長看孩子『能』的地方,告訴家長用什麼更有效益的方式來協助孩子。」在都是腦性麻痺孩子的心路兒童發展中心,楊秀敏看到許多腦麻孩子即使在成長過程中花了80%的心力去訓練走路,但到了青春期,卻開始出現肌力退化的情形,甚至衍生了其他健康問題,對孩子而言是很難接受的重大挫折。

 早療社區資源中心的張馨云組長,自從承接台北市大安文山區的早療個案管理工作後,接觸了更多早療機構外的家庭,深深感受到,家長面對孩子的狀況常有許多的痛苦與壓力,以至於眼中很難看到孩子的能力。她曾經遇過一位使用胃造廔的孩子,媽媽始終希望孩子能夠儘快以口進食,不再仰賴廔管灌食,為此常與療育人員在療育目標上持不同意見。在一次會談中,社工忍不住問媽媽:「如果孩子一直不能拿掉管子呢?」,結果媽媽當場放聲大哭,但也從這次談話後,媽媽逐漸想開,願意朝提升孩子其他能力方面也多做努力。

 前兩年,曾有一位智能正常的腦麻孩子,想要在上小學前學會使用電動輪椅,因為若能自己操控輪椅,就可以自由移動,不必仰賴別人幫他推輪椅。但家長抗拒,還是期待孩子學習走路,一方面也是擔憂空間有限和電動輪椅的費用,但在經過三方溝通後,家長決定支持孩子,結果成效很好,孩子得到行動的自主權之後,變得更開心,更有自信。

孩子的能力需要被看見、被肯定,心路副執行長林麗英這些年來常會對專業人員和家長說,「我們如何看待孩子的成長進步?在實務上,我們常看到,腦性麻痺孩子的進步往往不在粗大動作,而是在認知和互動;自閉症孩子的進步往往不在語言,而是在生活自理;唐氏症孩子的進步不在認知,而是在動作」。以孩子的強項做為基礎,必然可以帶出其他功能的進步,家長和專業人員不要太設限,不要過於專注在孩子的不足處,這就是優勢觀點的運用,更是對孩子最真誠的接納。

讓困難的孩子有最好的起步_img_2《愛的好天天》

圖解媽媽百科

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