重點是陪伴,不是治療

失智症不是一種可以治癒的病,所以和其他病人的照顧有所不同,家屬最需要瞭解的照顧重點不在於治療及用藥。那該是什麼?更重要的是「陪伴」。

重點是陪伴,不是治療_img_1
圖片來源/Pixabay

既然「陪伴」是最大的重點,而陪伴可能只有短短的一、兩年,也有可能長達一、二十年,沒有人可以預知時間長短。從照顧失智外婆的經驗出發,再加上與許多失智症病人家屬深度接觸以後,我幾乎可以肯定地說,「親情」和「財力」是兩個最重要的關鍵。

同時照顧失智的父母多年,剛剛「畢業」的珮茹回顧自己的困境,仔細整理、一一檢視,希望可以做為其他照顧者的參考,她歸納出三個照顧者最需要的「力」:

體力:

照 顧者要善用各種正式與非正式的照護資源,如果可以得到半天的喘息假期,或是能夠得到家人、鄰居、親友願意幫忙照顧幾個小時,就要利用這短暫的時間,好好儲 備所需的體力,可以好好睡個覺、泡個湯、來個鐵道輕旅行,或是到鬧區逛逛街都好。每天找一些事情讓自己開心,租片DVD、買個蛋糕,找到生活樂趣,才能把 體能狀態維持在高點。

能力:

除了可以透過書籍、專題演說與網路,多瞭解照顧的技巧和病症的醫學知識之外,也要知道如何尋找資源。這些專業的照護資源和資訊可能來自政府單位、非營利組織、醫院,或是像康泰之類的支持團體所舉辦的訓練課程,或是定期、不定期舉辦的各式活動,讓自己的專業知識不斷提升,也可以和其他照顧者交換心得,家屬之間建立起互助系統,彼此扶助。網絡系統的資源,有時就像是生命線或救生圈,能夠在照顧者最無助時,及時提供關鍵性幫助。

財力:

記得錢要花在最有用的地方。沒有人事先知道需要照護的時間是短短幾個月,或是二十年,如果平時沒有養成節儉習慣,未來可能家人或自己需要時就會遇到困境。居家照顧者可能長期無法出門工作,經濟上需要更精打細算。

◎不能不面對的考量

面 對至親家人時,我們都會說:「無論付出什麼代價,都是值得的。」或是說:「家人的價值不能用金錢來衡量。」這些說法固然沒錯,但不是每個家庭都有充裕的經 濟能力可以不計代價地照顧生病的家人,更何況是可能需要長期照護幾十年的病人,而且無論如何盡心盡力,都不再有痊癒的機會。

市面上雖有很多介紹失智症病程的書籍,卻很少有一本書著墨在給予失智症病人家屬或是未來可能失智的自己,需要怎樣的財務規劃。面對現實狀況,每個家庭成員都應正視兩件經常被刻意避而不談的重點:

一、財務的規劃

「我們夫妻各自準備了三百萬到五百萬的失智症基金。」曾長期照護失智父親的家榮說,「如果我自己得了失智症,就趁可以決定時住進機構,把錢預付給機構,就再也沒什麼好擔心的了。」

如果說照顧失智症病人的家屬,有什麼是比其他人占上風的,那就是對失智症的未雨綢繆。因為他們與失智症近身搏鬥過,親眼看到失智症不可預期的特性,都不免會預先設想病症一旦發生在自己身上時該怎麼辦。

這個方法固然很好,而且幾乎每個深受失智症影響的人都這麼說,但是這個方法要可行,需要有個前提,那就是得及早準備三、五百萬元。

全程在家照顧妻子、陪她走完人生最後六年的世傑認為自己是非常幸運的,因為已經退休,身邊有些積蓄,才有辦法在妻子生病後,仍能兩人攜手去歐洲旅行、聽古典音樂會,並雇用菲傭在家協助看護工作。

「很 難想像早發性失智症病人的遭遇,如果生病的是經濟支柱,家中突然失去經濟來源,負擔照顧責任的家屬勢必要同時工作,才可能有金錢提供照顧病人所需,但也不 可能從事全職工作,只能夠做些薪水低、打工性質的工作,這樣的惡性循環對全家人來說,都是非常難堪的。」世傑感慨地說。

對 沒有經濟後盾的家庭來說,如果家裡的經濟支柱倒下,當下最需要的不只是對疾病的說明,也不只是對家屬心理的支持,而是現實的金錢問題;而錢的問題,恐怕不 是任何非營利組織能夠提供解決辦法的,最好的辦法是每個家庭都能未雨綢繆,就算不能預先準備,也要儘早做好財務規劃,以免全家人都變成失智症的間接受害 者。

有 些細節問題一定要先想好。比如說到了重度失智症階段所使用的藥物,是健保不給付的,對於失智症這個不治之症,是不是有必要再花費大筆金錢,繼續服用連醫師 也不知道是否確實有效的藥物?吃藥、不吃藥都是個人的決定,也應該納入財務規劃考量,甚至在預立遺囑時明確申明自己的立場。

二、親情的維繫

雖然同樣身為失智症病人家屬,站在不同的角度,勢必會有不同的情緒。

主要照顧者的情緒一定最多,但是照顧者的家人,比如子女或伴侶,或是兄弟姐妹,也很容易對主要照顧者產生不諒解。諸如:

覺得照顧者照顧不當而產生的不諒解。

覺得照顧者忙著照顧病人,忽略其他家人所產生的不諒解。

照顧者對其他家人無法體諒自己,做了那麼多竟然還被責怪所產生的憂鬱。

還有主要照顧者對自己莫名的不諒解,彷彿失智症病人無可避免的功能退化,都是因自己照顧不周。

如果希望家中每個人對家裡有失智症病人都抱持一樣的想法,期望落空自然會感到痛苦;如果能坦然接受,就算是伴侶配偶、親生子女,想法都不見得會和自己完全一致,面對現實才能轉化自己的心境,痛苦才有機會隨著時間慢慢釋放。

「雖然你忘記我了,但是我記得你。」
「雖然我不能照顧你了,但會常常來看你。」

家庭照顧者非聖賢完人,一定會面臨心有餘而力不足的時候,因此有「久病床前無孝子」的俗諺,但是這時除了自責或逃避以外,到底該怎麼辦?

我 訪談的失智症病人家屬大多是直接的家庭照顧者,而這些照顧者的兄弟姐妹、其他親人的往來與態度,卻隨著病人病症的逐漸惡化而疏遠,有些置身事外,有些僅分 攤財務而不願意分擔照顧責任;更大多數的是,照顧者和病人形成密不可分的依賴關係,其他人難以介入,造成這兩個人在家族中呈現孤立的狀態,彼此不能理解、 諒解的部分愈來愈多,親情因此斷絕也時有所見,往往讓照顧者或旁觀者不勝唏噓。

尋遍坊間有關失智症的書籍,沒有任何一本談到如何維繫失智症病人家庭成員的親情,缺乏建議、參考資訊,以至於在對失智症莫可奈何之餘,因家庭關係產生裂痕而增加了更多無奈。

就像經濟能力的預先安排,親情如何維繫也不容迴避或忽略,實際上,應該是相當重要的家庭功課才對。

中 油總經理安德以過來人經驗直言不諱地說:「我們(照顧者)是『死活人』,而病人是『活死人』。家屬要如何正向地繼續生活下去?唯一的辦法就是要學會接受家 人生病的事實,不要存有逃避心理,把病人當成正常人,承認事實,接受事實,那麼照顧者的心理壓力才能因釋放而稍稍減輕。」

「失智是一種病,不是一種選擇。」擔任失智症支持團體志工多年的小珠總會如此提醒面臨失智症的家庭。「要用對待病人的方式來對待、照顧失智症病人,才有可能釋懷,尤其不要因病人可以對答如流,就忘了把他當成病人來看待。」

重點是陪伴,不是治療_img_2《忘了:走一段無悔的失智照護旅程》

圖解媽媽百科

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