「玻璃娃娃」─ 蔡淑慧的教養哲學

我們的身體裡,有著如琉璃般易碎脆弱的骨架;我們的內心裡,有著如玻璃般清澈透明的想望;我們是玻璃娃娃,有你的體諒呵護,我們也能展翅飛翔。

罹患先天性成骨不全症的患者,我們習慣以「玻璃娃娃」來稱呼他們。這些孩子們的骨骼先天缺乏好品質的膠原蛋白,因此特別容易折斷,即使是很輕微的碰撞或跌倒,發生在普通孩子身上可能只是輕微的瘀青擦傷;但若發生在玻璃娃娃身上,則非常容易形成嚴重的骨折。

這樣的孩子從小就需要特別細心的保護與照料,才能盡量免於骨折的苦痛。在成長的過程中,玻璃娃娃所面臨的困難與體認的價值,比起一般的孩子更多、更深入,但也因為身體受限於無法恣意伸展的骨架,反而使他們晶瑩剔透的靈魂,展演出更明亮開闊的舞台。

先天性成骨不全症關懷協會理事長蔡淑慧女士,是個育有玻璃娃娃女兒的母親,而她本身亦是罹患先天性成骨不全症的媽媽。雖然自己和女兒都患有先天性成骨不全症,但淑慧媽媽卻不因此自怨自哀,反而用樂觀、堅強的人生價值觀,教育女兒除了要熱愛自己的生命,還需要發揮己身的力量關懷他人。

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樂觀教養,媽媽是妳的幸運符

淑 慧媽媽的小女兒,在還很小的時候,就常因為骨折多次進出醫院。每次看著孩子無助的小臉細聲的問著:「媽媽,我這樣受傷會不會好呢?」淑慧媽媽總是能氣定凝 神的給孩子一個肯定的答案:「當然會好呀!只要好好休息,聽醫生的話,就可以好起來!」因為媽媽這樣簡單的一句鼓勵,女兒就能立即放下不安,懂事的接受各 種醫療療程。

「與孩子間的信任感,是要一點一滴的建立起來的」淑慧媽媽娓娓道來。她在孩子很小的時候就會花很多時間和他們講道理,即便是一個微不足道的小問題,她都會 認真看待並清楚的解說。這些舉動在旁人看來總是覺得:「她這麼小,聽妳說這麼多她哪懂呀?」但淑慧媽媽卻從不把這些耳語當一回事,她深信要與孩子間建立誠 懇互信的溝通模式,他們才能毫無顧忌的把生活點滴與媽媽分享,母子間的信任感也能支撐孩子在成長路途中有個最信賴的依靠。

此外,淑慧媽媽為了灌輸女兒正面的思考模式,總是會向她傳達一個重要的觀念:「媽媽自己是玻璃娃娃,對妳而言是件很幸運的事情」。為了不讓女兒覺得自己和她都患有先天性成骨不全症而感到失落,淑慧媽媽會用以下的話語詮釋著她與女兒的關係。

因 為媽媽自己是玻璃娃娃體質,因此會特別知道怎麼細心的照料妳;因為媽媽曾經經歷過妳所遭遇的一切,所以更能以同理心的角度體會妳所遭遇的困難、沮喪和困 擾;因為媽媽曾經走過妳走的路,所以妳減少了許多摸索的路程、也提前預防了很多發生意外的機會;因為媽媽也是這樣,所以能夠帶領妳不受限這樣的身體,而努 力生活得更多采多姿,這其實是很棒的事!

就是經由這樣正向的觀念傳達,女兒才能因此成為護士們口中那個勇敢不哭的女孩、病房裡最樂觀的小鬥士。  

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兄妹情深,捨棄名校,就近就讀學區高中

淑 慧媽媽育有一子一女,身為老大的哥哥因為知道母親與妹妹都是玻璃娃娃,內心更有肩負起一家重擔的責任感。好學的他在考高中的時候,為了能夠就近照顧妹妹, 捨棄考上的第一志願建國中學,而以獎學金就讀三重高中;考大學時也因為想要就近照顧媽媽和妹妹,而選擇就讀北部的台北醫學院。

「我其實能幫女兒的地方很少,因為我自己也是玻璃娃娃,原本重要的照顧工作都是由先生承擔,但幾年前先生中風,幸好哥哥那時有選擇北部的學校,才能就近照顧爸爸並與妹妹互相有個照應」,淑慧媽媽回憶起先生中風的那段煎熬時光,幸好有個懂事的兒子能一肩負起一家之主的位置,否則就當時的狀況而言,實在難以想像如何能夠撐得下去。

妹妹雖然身體不如哥哥靈活,但就學路上成績也是非常優異,亦依循哥哥的腳步捨棄原本可念的北一女,就讀住家附近的三重高中,高中畢業後也順利考取國立政治 大學。在學校裡,他們兄妹倆是老師眼中的好學生好榜樣,大家也好奇淑慧媽媽所秉持的教養方式為何,能將一雙兒女教養的如此優秀。  

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功課是自己的責任,養成孩子自發學習好習慣 

淑慧媽媽分享自己的教養觀,她認為「正確觀念的建立」是打好整個教育基礎的重要基石。從孩子有學校功課開始,她就灌輸孩子「功課是自己的責任」,因此從來不從中催促、介入,讓孩子養成自己對學校作業負責任的態度。

她也不會像許多媽媽一樣在孩子考試的時候,當個書僮在孩子旁邊督促陪讀,而是選擇養成孩子自動自發的學習習慣,孩子從小養成了回家後先把功課完成才能進行其他活動的習慣,包括書包也是從小學一年級開始就自己整理,因此兄妹倆在學業上鮮少需要淑慧媽媽的操心。

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凝聚家人力量,電視是隨手取得的最佳教材

有關孩子的多媒體接觸,淑慧媽媽有自己一套獨特的作法與看法。她分享自己在孩子小的時候,就會把電視節目當作一種教材途徑,和孩子一起觀賞和討論。舉凡卡通、新聞、連續劇等各種題材的電視節目,她都會和孩子一起討論、一起看。

在我們家看電視不會是安安靜靜的看,而是充滿著你一言我一語的熱烈討論」淑慧媽媽笑著說。

舉例來說,和孩子一起看卡通的時候,她會以卡通裡面的人物角色設定、劇情安排等,不設限的通通拿出來討論,並提出想到的問題和質疑點讓孩子去思考;有時也 會經由看一些歷史劇,初步啟發孩子對歷史人物的興趣,如此順利觸發了他們對歷史、地理的好感與好奇心,也間接幫助了孩子們的在校學習。

【延伸閱讀】
先天性成骨不全症關懷協會 

圖解媽媽百科

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