「玻璃娃娃」─ 蔡淑慧的教養哲學

2012年08月27日

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資料來源:BabyHome編輯

採訪:劉懿驊

我們的身體裡,有著如琉璃般易碎脆弱的骨架;我們的內心裡,有著如玻璃般清澈透明的想望;我們是玻璃娃娃,有你的體諒呵護,我們也能展翅飛翔。

罹患先天性成骨不全症的患者,我們習慣以「玻璃娃娃」來稱呼他們。這些孩子們的骨骼先天缺乏好品質的膠原蛋白,因此特別容易折斷,即使是很輕微的碰撞或跌倒,發生在普通孩子身上可能只是輕微的瘀青擦傷;但若發生在玻璃娃娃身上,則非常容易形成嚴重的骨折。

這樣的孩子從小就需要特別細心的保護與照料,才能盡量免於骨折的苦痛。在成長的過程中,玻璃娃娃所面臨的困難與體認的價值,比起一般的孩子更多、更深入,但也因為身體受限於無法恣意伸展的骨架,反而使他們晶瑩剔透的靈魂,展演出更明亮開闊的舞台。

先天性成骨不全症關懷協會理事長蔡淑慧女士,是個育有玻璃娃娃女兒的母親,而她本身亦是罹患先天性成骨不全症的媽媽。雖然自己和女兒都患有先天性成骨不全症,但淑慧媽媽卻不因此自怨自哀,反而用樂觀、堅強的人生價值觀,教育女兒除了要熱愛自己的生命,還需要發揮己身的力量關懷他人。

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樂觀教養,媽媽是妳的幸運符

淑 慧媽媽的小女兒,在還很小的時候,就常因為骨折多次進出醫院。每次看著孩子無助的小臉細聲的問著:「媽媽,我這樣受傷會不會好呢?」淑慧媽媽總是能氣定凝 神的給孩子一個肯定的答案:「當然會好呀!只要好好休息,聽醫生的話,就可以好起來!」因為媽媽這樣簡單的一句鼓勵,女兒就能立即放下不安,懂事的接受各 種醫療療程。

「與孩子間的信任感,是要一點一滴的建立起來的」淑慧媽媽娓娓道來。她在孩子很小的時候就會花很多時間和他們講道理,即便是一個微不足道的小問題,她都會 認真看待並清楚的解說。這些舉動在旁人看來總是覺得:「她這麼小,聽妳說這麼多她哪懂呀?」但淑慧媽媽卻從不把這些耳語當一回事,她深信要與孩子間建立誠 懇互信的溝通模式,他們才能毫無顧忌的把生活點滴與媽媽分享,母子間的信任感也能支撐孩子在成長路途中有個最信賴的依靠。


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