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與家庭站在同一陣線:到宅療育的專業合作

2012年06月22日

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資料來源:財團法人心路社會福利基金會

文:心路基金會

在台灣,有許多發展遲緩與障礙的孩子,因為交通不便,或是缺乏療育機構,或是因為身體病弱難以出門接受療育,而接受到宅療育的服務模式。除了初期的評估,到宅療育的服務提供,幾乎都是一人單打獨鬥,面對有多重需求的家庭,如何突破一人服務的專業侷限,對提供服務的老師或治療師是很大的考驗。 

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「因為平常在早療中心裡,中心會培訓各項療育知能,再加上隨時可以將問題帶回來跟其他專業同仁及督導討論,必要時也能獲得支援,因此遇到孩子的其他問題時,並不擔心有服務上的困難。」心路新竹兒童發展中心的物理治療師蘇毓茹說。

通常負責到宅療育派案的社工碰到動作問題較大的重度孩子,會優先派給負責粗大動作復健的物理治療師,所以蘇毓茹手上的到宅個案,幾乎全是極重度的腦性麻痺或罕見疾病的孩子。

「有的家長比較心疼孩子,不希望勉強做太多復健,只要孩子舒服就好;有的家長很積極,到處蒐集資訊,對孩子的療育很有自己的想法。」到宅服務總會遇到許多類型的家長,提供療育策略,不一定每個家長都立刻能取得共識,蘇毓茹曾經遇到的狀況是,她建議家長讓孩子使用站立架,提升孩子的體能和活動視野,以及其他生理功能,但家長卻從其他醫師處獲得不同答案,認為孩子狀況太嚴重,站立架的效果有限。

「家長畢竟是孩子最親近的人,家長的擔憂和期待,專業人員一定要理解與尊重。」碰壁,卻不消極,秉持這種態度的蘇毓茹認為,與兒童的家庭成為一個信賴聯盟,才是到宅療育成功的關鍵。她會改變策略,跟家長溝通折衷方案,也讓家長充份了解孩子的狀況,對孩子的療育目標和可能性有合理的期待。

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「沒有站立架,我就運用現有的床,再加上副木,自己當人體站立架,也可以達到站立架的復健效果。當家長看到孩子的反應真的不一樣了,後來的投入度和期待就不一樣了。」發揮創意,也是蘇毓茹必備的工作能力。

最近一個到宅療育的孩子到早療中心來上感官課程,這個孩子因為罕病及呼吸的問題,幾乎一刻也離不開家,從孩子五個多月大,蘇毓茹就開始到這個家庭提供到宅療育,從基本的醫療照顧技巧,到被動關節運動、水療等,蘇毓茹陪著態度積極的家長,一路尋找對孩子最好的療育方法。一年後,孩子生理狀況持續穩定,故療育團隊鼓勵也建議家長不妨讓孩子開始到外面接受其他的療育,對這個家庭而言,這真是非常不容易的一大步。跨專業的訓練、團隊的支援,再加上與家長結盟,到宅療育也可以做出無限可能。

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