為日子添加生命-沙灘上的小腳印(下)

2012年06月22日

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資料來源:平安叢書

作者:安朵芬.朱莉昂

「異染性白質退化症……」多麼難聽的名稱!很難唸,而且令人無法接受,就像它所代表的疾病一樣。這個詞跟我的小公主一點也不搭。她就站在門口,一直拍手討著要生日蛋糕和蠟燭。我的心爆炸了,眼前這一幕令人無法承受。我充滿活力的女兒不能死,不能這麼早,不能是現在。
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圖片來源/Pixabay

我暫且忍住淚水,先把她擁入懷中,把她抱到她最愛看的卡通前面,然後把房門關上。她對我微笑。我的媽媽在客廳等我,我崩潰了。「比我們原先想的還糟,泰依絲得了很嚴重的病,她快死了。她快死了。」媽媽哭了。她明明向來是個不常流淚的人。

我無法多告訴她什麼,因為我其他什麼也不記得。離開醫院之前,貼心的醫師把病名抄在小紙條上塞給我。「異—染—性—白—質—退—化—症」,我把每一個音節分開來,試著讓它們成形,讓現實更具體。

我總共拼了三次,才正確地把這個病名輸入網路。我點了滑鼠,但等查到的網址陳列在眼前,我又放棄了。我太害怕看到它們背後的可怕內容。

螢幕上出現訊息提醒我有一封電子郵件。是洛以克寄來的,他比我勇敢,他瀏覽了那個疾病的相關網站後,整理了一篇措辭委婉的簡介給我。我真愛他!我透過他的文字,逐漸認識所謂的異染性白質退化症。真是噩夢一場!洛以克和我不該結合的基因結合了。我們兩人都帶有一個隱性無害的異常基因,而我們兩人都把有缺陷的基因傳給了泰依絲。她的細胞無法合成某種特定的酵素,即芳香基硫酸酯酶甲(arylsulfatase A酵素,簡稱ASA酵素),它專門負責處理某種名叫硫脂(sulfatide)的脂類。一旦缺少了這種酵素,硫脂會在細胞內累積,導致神經髓鞘逐漸損壞。神經髓鞘是神經的「外殼套」,是神經衝動賴以傳遞的一種神經構造。這種疾病起初無聲無息,直到某天才會忽然顯現。從此之後,它將逐漸癱瘓神經系統,先是運動功能失調,然後喪失言語能力、視覺……終至觸及生命中樞。患者往往在發病後二到五年內死亡,如今尚無任何治療方法。

泰依絲罹患的是嬰幼兒型,也是最嚴重的一型。她毫無康復的希望。

毫無希望,我要窒息了。「發病後二到五年內死亡。」可是這是從什麼時候開始的?今天嗎?今年夏天去海邊的時候?還是更早?到底什麼時候?我腦海裡出現一個巨大的沙漏,沙子飛速崩落。

我把信件重讀一遍,視線因淚水而模糊。我仔細研究病情的每一個階段,直至死亡。內容告訴我,我才兩歲大的寶貝,不久就將無法走路,無法說話,無法看見,無法聽到,無法活動,無法理解。那麼,她到時候還能做什麼?「要是妳早知道……」

電話響個不停。來電的包括我爸爸、我姊妹、夫家親戚,和幾個朋友。我把這個噩耗告訴每個人,我把自己目前吸收到的內容複述給他們聽,每次都換來沮喪、驚惶、痛苦的驚喊聲。

旁邊小學的下課鐘響了,我媽媽很勇敢地去接嘉斯帕。泰依絲的卡通快演完了,有鑰匙插入門孔的聲音,是洛以克回來了。不一會兒,我們又將全家聚在一起,就像今天早上的早餐時一樣,就像一般正常的家庭一樣,然而……

我們將要把這消息告訴我們的孩子們。嘉斯帕像平常一樣,用跑的回到家裡。他滔滔不絕講今天在操場上如何跟同學比賽翻觔斗,他嘴裡一面含著下午茶點心,一面得意洋洋地說,今天他又贏了。多麼鮮明的對比!對洛以克和我而言,從今天下午以後,時間就暫停了,可是對我們的這個小子而言,人生繼續以時速一百疾速奔馳著。

我把嘉斯帕拉來身邊,洛以克把泰依絲抱到自己腿上。是洛以克先開口,而且他說得很好:「今天我們知道為什麼泰依絲走路會那樣了。她得了一種病,會影響她活動,還會影響她其他一些事情。」

「我早就知道了。」嘉斯帕插嘴說。「我從小就知道泰依絲生病了,而且我也知道她很快就要變老了。」

我們無言愣住了。嘉斯帕所說的變老,就是死去。因為他目前所看到過「離開」的,都是老人家。他怎麼會知道呢?

「是我的錯嗎?還是爸爸的錯?還是媽媽的錯?那我呢,我也生病了嗎?那你們呢?還有小寶寶呢?」

他一口氣問出所有這些問題,彷彿事先排練過似的。

泰依絲露出笑容,笑得好燦爛。她從洛以克的大腿溜下來,向前走三步,跌倒了。又笑著站起來。彷彿在跟我們說:「現在連你們也知道了,你們明白了。」她呢,她早就知道了。她早就比我們都清楚。

我們很想永遠不要醒來。永遠沉睡,就不必面對真相。多麼誘人!我好羨慕睡美人……這一夜很不安穩,斷斷續續,心神不寧,既白又黑。雖然睡眠只有短短的幾個鐘頭,我仍得以遺忘。遺忘一點點,遺忘一下下。然後,一瞬間,千斤重擔又壓在我心頭。昨日的畫面在我腦海裡碰撞:各科醫師、宣判、無力感。噩夢再度成了現實生活。

在這一片混亂中,一道微光——一段溫馨的插曲——宛如魔術般騰浮在暴風雨上方:神采奕奕的泰依絲吹熄了蛋糕上的兩根蠟燭,笑著拆開一個個禮物。嘉斯帕聲嘶力竭地唱著「生日快樂」獻給妹妹。這是一般家庭很普通的一幕,但在這一天,這恩賜的一刻開啟了一扇窗,讓光亮灑了進來。

壞消息宣佈完以後,嘉斯帕和泰依絲很快又恢復平常的模樣。一時的情緒過去後,他們滿腦子只想著一件事:慶祝泰依絲的兩歲生日。孩子們能在淚水過後又蹦蹦跳跳,因為他們不憂心未來;他們全心全意活在當下。

嘉斯帕和泰依絲的態度,讓我回想起一個動人的小故事:有人去問一些人,假如得知今天是生命的最後一天,他們會想如何度過。成年的大人們紛紛列出許多偉大計畫,安排豐盛豪華大餐,力求在最短時間內,實現最多夢想。相同的問題,也被拿來問一個正在組裝電動小火車的小男孩。「要是你知道今晚你就要死了,你今天會做什麼特別的事嗎?」

「不特別做什麼,我會繼續玩。」

於是,在這個痛苦的早晨,我才剛睡醒,還窩在被子裡,卻已滿臉淚水地想出了個辦法:我要學著活在當下,借鏡過去但絕不沉溺,展望未來但絕不憂心。說穿了,就是學著跟小孩子一樣。這不只是普通的生活守則而已,這攸關存活。

洛以克在我身旁伸展了一下。他神情憔悴,雙眼紅腫。他此時也忽然回想起現實,那殘酷的現實。我把自己的想法跟他分享。他默默傾聽,把我擁入懷中,彷彿在和我做一個約定。

我們將攜手共闖這項考驗,這是我們的人生,我們將迎向它。

info_img《沙灘上的小腳印》


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