~~執子之手與子偕老~~

2008年05月05日

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資料來源:BabyHome編輯

文:mei

Grace在媽咪懷孕8個月時就被醫師診斷為”心臟先天性多發性腫瘤”,因此造成她一出生”心臟嚴重衰竭”,面臨必需『換心』才能渡過危險期;6個月大因為”腦室結節”引起”點頭癲癇”,也才因為這原因入院全身檢查後,確定罹患罕見疾病之一的『結節硬化症』合併腦神經、心臟、腎臟、皮膚等病變,所以小天使屬於”多重器官極重度”障礙類別。

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結節硬化症的病人”結節”會長滿全身所有重要器官,有些人長在臉上,有些人長在腦部,有些人或許長在腎臟…有些人甚至於長滿全身多處重要器官…進而產生壓迫終致器官嚴重衰竭;所以Grace小天使除了在媽咪肚子裏8個月時,就已經知道的”心臟先天性多發性腫瘤”外,還有初生6個月大因為腦室結節造成的第一次『點頭癲癇』外;存在兩邊的腎臟同時也是佈滿大大小小的腫瘤,隨時面臨破裂造成的『內出血』終至洗腎、換腎的命運;皮膚的病變隨著年齡造成原本清秀臉龐出現大大小小顆粒即所謂血管神經纖維瘤,額頭出現斑塊,身上背上長滿所謂的脫色斑、鯊魚斑、鱷魚斑,所以造成大家錯誤的觀念以為像傳染病一般,避而遠之…

打從Grace小天使~出生的那一刻起,身體各器官與皮膚的結節,不由分說的就成為我們天使爸爸媽咪”這一生不捨與無解的牽掛”。因為在寶貝兒女身上,佈滿大大小小的瘤塊(結節),這些瘤塊(結節)就如同小瓢蟲身上的點點一般,這也是為什麼會將結節化症的孩子也叫做小瓢蟲的原因在此。

小天使從小到現在,隨著不同年齡層經常發生各種不同的癲癇型態發作演變至今,一次再次造成腦部缺氧,對腦神經造成的傷害又是一輩子永遠無法恢復過來的傷害,也因為這樣嚴重造成對於小天使的智能、認知、行為、情緒…等各方面均造成諸多影響,更進而引發相關併發症,因為這疾病屬於進行式,面對未來這一切?完全是無法可預知的…

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坦白說:從初生就一直陸陸續續陪伴Grace待在醫院裏,每天看著有人生、有人死,我常自我安慰自己說:【與其一個人有長久的壽命,但假使庸庸碌碌、汲汲營營的追求功名利祿,倒不如過短暫卻精彩的人生】。每一次孩子住院,就再一次讓我及早體悟到”生命的可貴與生命的無常”;而我也會停下腳步重新審視生活的意義,讓我的人生煥然一新,我也會好好疼惜與家人共同努力而重拾的健康,更要活在當下,珍惜所擁有的一切,愛惜身邊的每個人。

死亡不是終點站,人生有長也有短,壽命是人們所無法掌握的一件事。生活有樂也有苦,但大多數生活的歷程,是我們可以有把握做決定的。生活的意義:『並不在生命的長短或身體上的殘缺與否,最重要是在於生命價值的彰顯,因此如何面對生活並如何來把握自己的生命,使人生有意義,使離開人世間不遺憾,其實是生命教育一個非常重要的課題』。

每個小生命的誕生,都有他的意義價值、任務與使命,所以她的誕生必然都和我們有緣,即便是父母親的我們,說實在根本沒有剝奪他們存活的權利,但是我深信:我們絕對有盡力照顧他們的職責和義務。曾經雖然今日的醫學仍然無法盡善盡美讓所有的人滿意,但或許明天就有新的突破性治療方法。只要天使家庭不要輕言放棄她,給小生命一切可能生存的機會,我堅持相信小天使一定可以一直存活下去吧!畢竟『每一天不也都是最珍貴的禮物嗎』?什麼時候我們的生命將劃下休止符?誰也無法預測?不是嗎? 

Grace寶貝~妳真的很勇敢,從初生就一直無時無刻跟病魔挑戰…媽咪一直無法分擔妳身上所承受的痛苦,讓媽咪覺得對妳是一輩子的遺憾與愧疚?妳知道嗎?正因為如此,媽咪給妳的愛…真的永遠比姐姐多...這是我們倆個永遠的秘密,一個永遠不能讓姐姐知道的秘密喔,妳知道嗎?雖然妳無法表達出妳所想表達的一切…但是媽咪知道妳想說什麼?妳要說什麼?因為妳真的很棒、很窩心、很貼心~因為妳的誕生,豐富媽咪整個人生喔!!~~媽咪真的很謝謝妳~

感謝上帝賜給我這麼一位勇敢又美麗的小天使,一般像Grace這樣年紀的小孩可說是無憂無慮的快樂成長,但Grace出生至今:天天一直是過著過五關斬六將的日子與挑戰…,而我何其幸運擁有了這樣特別的小天使~~而我她真的相信Grace是上帝特別恩賜給媽咪的最甜美禮物,不是嗎?

Grace~~我驕傲的小寶貝呀!媽咪這輩子最大希望就是:妳一定要勇敢的活下去喔!妳一定要堅強活下去喔!妳一定要為自己加油!同時妳一定也要為媽咪加油!再同時妳一定更要為周遭所有關心妳的人加油!加油再加油喔...

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Grace轉眼現在已經六足歲了,再過不久6月鳳凰花開時,Grace就要從幼稚園學前特教班畢業了…為了Grace要唸小一了,媽咪特別小心謹慎與小心評估一些國小學校,最後已經幫Grace完成報名”啟智學校”了,媽咪希望我如此為Grace所做的這樣決定與選擇是正確的,所以媽咪特別寫了這篇文章最主要也是特別”獻給我最執愛的Grace寶貝”~做為Grace可以順利畢業與順利安置就讀小一的一份特別的祝賀與祝福的禮物!

最後衷心期待我的Grace小天使天天平安、幸福、健康、快樂、、、的長大喔!!~~

mei媽咪 http://www.babyhome.com.tw/bb/123132


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