~~執子之手與子偕老~~

2008年05月05日

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資料來源:BabyHome編輯

文:mei

Grace在媽咪懷孕8個月時就被醫師診斷為”心臟先天性多發性腫瘤”,因此造成她一出生”心臟嚴重衰竭”,面臨必需『換心』才能渡過危險期;6個月大因為”腦室結節”引起”點頭癲癇”,也才因為這原因入院全身檢查後,確定罹患罕見疾病之一的『結節硬化症』合併腦神經、心臟、腎臟、皮膚等病變,所以小天使屬於”多重器官極重度”障礙類別。

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結節硬化症的病人”結節”會長滿全身所有重要器官,有些人長在臉上,有些人長在腦部,有些人或許長在腎臟…有些人甚至於長滿全身多處重要器官…進而產生壓迫終致器官嚴重衰竭;所以Grace小天使除了在媽咪肚子裏8個月時,就已經知道的”心臟先天性多發性腫瘤”外,還有初生6個月大因為腦室結節造成的第一次『點頭癲癇』外;存在兩邊的腎臟同時也是佈滿大大小小的腫瘤,隨時面臨破裂造成的『內出血』終至洗腎、換腎的命運;皮膚的病變隨著年齡造成原本清秀臉龐出現大大小小顆粒即所謂血管神經纖維瘤,額頭出現斑塊,身上背上長滿所謂的脫色斑、鯊魚斑、鱷魚斑,所以造成大家錯誤的觀念以為像傳染病一般,避而遠之…

打從Grace小天使~出生的那一刻起,身體各器官與皮膚的結節,不由分說的就成為我們天使爸爸媽咪”這一生不捨與無解的牽掛”。因為在寶貝兒女身上,佈滿大大小小的瘤塊(結節),這些瘤塊(結節)就如同小瓢蟲身上的點點一般,這也是為什麼會將結節化症的孩子也叫做小瓢蟲的原因在此。

小天使從小到現在,隨著不同年齡層經常發生各種不同的癲癇型態發作演變至今,一次再次造成腦部缺氧,對腦神經造成的傷害又是一輩子永遠無法恢復過來的傷害,也因為這樣嚴重造成對於小天使的智能、認知、行為、情緒…等各方面均造成諸多影響,更進而引發相關併發症,因為這疾病屬於進行式,面對未來這一切?完全是無法可預知的…

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坦白說:從初生就一直陸陸續續陪伴Grace待在醫院裏,每天看著有人生、有人死,我常自我安慰自己說:【與其一個人有長久的壽命,但假使庸庸碌碌、汲汲營營的追求功名利祿,倒不如過短暫卻精彩的人生】。每一次孩子住院,就再一次讓我及早體悟到”生命的可貴與生命的無常”;而我也會停下腳步重新審視生活的意義,讓我的人生煥然一新,我也會好好疼惜與家人共同努力而重拾的健康,更要活在當下,珍惜所擁有的一切,愛惜身邊的每個人。



生命種子
不離不棄,為之動容
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