奇蹟男孩(1)

凡凡遺傳了丈夫的深輪廓,眼睛圓亮,眉毛濃密,輕輕逗弄就笑個不停,丈夫常自誇:「這小子長得跟小時候的我一模一樣。」為了印證他的說法,還特地翻箱倒櫃從發黃相簿裡翻出舊照片,果真父子倆的容貌就像同一個模子打造出來。

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相貌會遺傳,那麼疾病呢?

凡凡罹患的是一種名為進行性家族性肝內膽汁滯留症(PFIC, Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis)的罕見疾病,發生率低於萬分之一,國外研究資料約為七萬分之一,雖然疾病名稱冠有家族性,但真正導致原因實為基因缺陷。人體約有三萬五千個基因,每個人或多或少都帶有缺陷基因因子,如果婚孕的男女雙方碰巧擁有同一種隱性的缺陷基因,下一代罹患疾病機率就非常的大。

一般人不懂得遺傳基因學,自然不會朝這方面想,當他們發現寶寶身體有異狀,母親總是第一個被質疑的人;嬰兒是出自於母親的腹中,罪魁禍首當然也就是母親,也許問的人無心,但那種反射性的直覺、順理成章的推斷,其實很傷人。

面對親友詢問,我尚能解釋答覆,但對於毫無瓜葛的陌生人的追問,卻是感到萬分懊惱。由於必須經常看診,凡凡泛黃膚色無法掩飾病情,瘦弱模樣更是容易引人注意。

他們總是問:「他怎麼了?」

口氣溫和者,我也禮貌回應:「生病了。」

偶爾還是會遇到超越分寸的人,他們總帶著尖銳口吻和自以為是的語調質問,毫不懂得適可而止。

譬如有種人他們會問:「妳是不是懷孕時吃錯藥?」、「是不是翻動床位動到胎氣?」言下之意便是指責我太疏忽、太粗心、太大意,沒有盡到照顧腹中胎兒的義務。

另種人,他們會說:「你們家祖墳被動過」、「你們家風水不好」、「是上輩子的孽緣」、「你前世修練不夠」總之就是風水、因果之說,種下了敗因,當然就結下壞果,他們邊說還會做出誇張手勢,宛如聖人般以告誡的語氣說:「前輩子壞事做盡,這輩子就是要來償還的。」

還有種人,他們會以試探性的口吻問道:「是不是家裡的人也有這樣的病?」、「是不是遺傳啊?」、「產前檢查怎麼沒有檢查出來?」然後安慰妳,要妳一切聽天由命,老天自有安排,接著趁妳防備瓦解之際,拿出一堆健康食品。


但也有古道熱腸的人,會親切地拉著妳的手,跟妳說哪裡廟很靈驗、哪裡的藥很有效,誰誰誰家的小孩拜過或是吃了之後,奇蹟般的痊癒了。

不過,最令人傷心的是有次在醫院等候看診,聽見身旁一位媽媽訓斥自己的孩子說:「別跟那黃黃的小孩靠近,會被傳染的。」

我想大聲反駁:「我們是姓黃的小孩,不是黃黃的小孩!」但看到那孩子被媽媽訓誡後驚嚇的臉,又把話吞了回去。

有時真覺得我的凡凡像是犯了什麼滔天大罪,要不就是馬戲團裡的畸形人,或是動物園裡的稀有動物,人們對他指指點點,品頭論足,幫他編故事,替他寫劇情,每個人構想的情節都不盡相同,但身分永遠都是可憐之人。

我不是聖人,我也經常思考為什麼是凡凡,而不是別人?為什麼其他小孩可以順利長大,凡凡卻籠罩在死亡陰影之下?心中忿忿不平,哀嘆抱怨老天。週遭的人被我分成兩邊,與我相同處境在一邊,其他的就是另邊了。可想而知,與我們同處一邊的人,少之又少。

那陣子,我和凡凡總是窩在家裡,足不出戶,藉此避開外人指點。母親為我們張羅三餐,幫我接送大兒子上下學,我只要專心照顧凡凡就好。母親與丈夫替我們築好一道道防禦的牆,縫上一層又一層縝密的防護網;我以為只要與世隔絕,就能免去傷害,但卻無法將時間屏除在外。

時間在我們之間流竄,就和外面世界的人們一樣。

就算不想理會時間,但它卻沒有忘記我們。

凡凡越來越安靜,他坐在嬰兒車裡邊吸吮著拇指邊看著我寫稿,睡著的時間比清醒時還多;當我寫到歡樂場景時,看著他,我高興不起來;當我寫到悲傷段落時,抱抱他,卻讓我更悲傷。

我想停筆,卻因經濟因素不得不繼續。小說的結局必須完美又圓滿,現實的生活卻大相逕庭,那段時間我走在精神分裂的邊緣,找不到解決之道。好不容易暫告一段落,回頭看看自己曾寫過那堆風花雪月的字句,與陷於困境的真實人生對照,真是巨大的諷刺。

於是我領悟到自己是躲不掉現實,避不開人群,該發生的事情遲早都會來,不管是否今生注定或是造化弄人,我確確實實發生了改變,經歷過這些事之後,我是再也寫不出那些人世間難尋的浪漫愛情故事了。我想,我該為孩子多做點事,既然擁有一隻會召喚文字的筆,那麼就再多召喚一些故事吧!

奇蹟男孩(1)_img_2《奇蹟男孩》

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