他很小,他是我的寶貝(下)

2007年11月29日

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資料來源:BabyHome編輯

文:丞媽

也許袋鼠護理真的是有幫助,轉院之後,我們最關切的體重一天天的在成長,正在為他們體重有成長而高興時,醫生卻跟我們說經過檢查之後,證實兩個孩子的大腦都因為當時生產時缺氧造成後遺症—早產兒腦性麻痺,所以肢體動作不是很正常,常常弓著身體。真的是晴天霹靂,我真的沒辦法接受這個事實,不知道怎麼跟家人說這件事,每天腦子裡一直想像腦性麻痺會怎麼樣,我印象中的腦性麻痺是會笨笨的會口齒不清,還是怎樣?儘管醫師跟我說過,美國誰也是腦性麻痺患者,可是又得什麼大獎,要我不要太灰心,可是根本不是這個問題呀!那是…我的孩子,將來會受到別人的指指點點,那該怎麼辦?覺得自己快瘋了,我無法去想像我的孩子居然是腦性麻痺,可是怎麼辦?無法抹滅的事實,就活生生在我身邊,從不能接受到接受,到要放下身段去接受了。

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住院期間大兒子先後急救過2次,情況很不好,醫生也跟我們說可能活不到週歲,這期間,我知道大兒子真的很難受,看著他無辜清秀的臉,我覺得我真的很對不起他,我真的不忍心看他如此痛苦,最後我們也忍痛簽下放棄CPR的同意書,就這樣,哥哥撐到那年10月底,走了…就在媽咪的懷抱,就這樣走了……真的好不容易把皓丞養到白白胖胖的,那時候已經快3000公克了,我雖然非常不捨和心疼,但我卻知道這樣的結果對他是最好的,再也不痛了,起碼他走的時候已經是個小胖娃,不是個瘦巴巴的小貓咪了。

從一連串悲痛中,在家人的支持下,我走出來了。也必須要走出來不是嗎?因為再來我要面對的是我現在唯一的寶貝兒子,儘管他將是個"腦性麻痺"的孩子,但我知道,他最需要的一定是媽咪的愛。加護病房的探病時間有限,我們的主治醫師卻允許我們隨時都可以進去陪他們,整整七個月...我的皓丞沒回過家,就在情況最糟的時候,我一直跟他說:皓丞,媽咪的小心肝,你安心的回到菩薩那吧!媽咪知道你最乖了,回到菩薩那,皓丞就不痛了,再去重新投胎,做一個健健康康的小孩,媽咪答應你,如果你也捨不得媽咪的話,下次會再把你從菩薩那接回來,下次回來時,一定是個最健康的寶寶,媽咪不要你那麼辛苦了,你安心走吧!記得他走時,醫生護士緊張得要命,我卻平靜的說:我們不要CPR了,我們不要了...幾分鐘之後,我望著床上躺著的皓丞,臉色越來越白,我知道他不痛了,不會再被痛苦折磨,我心碎了...接著,我崩潰的哭了,大概那條走廊的病人都聽到了吧!這些是我一直不願再想起的影像,因為到現在還是會隱隱作痛。

等了將近8個月,終於等到醫院通知,丞丞可以回家了!因為丞丞的肺部發育本來就不好,醫生說又有纖維化現象,回家之後還要靠氧氣,所以我們還得要去租血氧監視器和製氧機,回家那天也沒特別高興,因為還需要帶著氧氣管,我總覺得怕被鄰居看到,會對兒子指指點點的。回到家時,因為丞丞血氧容易掉,他又不喜歡帶氧氣管,所以半夜我根本不敢睡,因為在醫院時丞丞常常因為忘記呼吸臉色發黑,又怕機器一叫我沒聽到,兒子又會忘記呼吸。出院時醫生囑咐我們,回家每4個小時要拍痰一次,我跟老公輪流拍,連半夜也不敢偷懶,雖然照顧剛出院還需要氧氣的兒子很累,但是,回家還是最好的,因為等了好久終於盼到了。只是,還是會想起哥哥連家都沒回過就提早走了,不免心酸,我忍著不去想這件傷心的事,刻意的把之前準備給哥哥的東西全部收起來,就怕自己會想到他。

回家之後丞丞陸續又因為肺部發炎住進NICU(新生兒加護病房的簡稱),也許是覺得丞丞根本還不適合出院吧!所以我一點也不擔心,反而在家時怕自己不會照顧而加重他的病情,就這樣反覆的住院、出院,這期間我們已經開始為丞丞安排復健,醫生說他現在只能靠復健去刺激他的發展,我們也不敢再遲疑,帶著氧氣瓶就這樣開始接受醫院的復建工作。看著那麼小的兒子還需要帶著氧氣去做復健,當媽媽的真的很捨不得,又怕別人會投以異樣的眼光去看丞丞,可是卻非這樣不可,因為現在只有靠外在的刺激去幫助他。

回家大概3個月之後,丞丞的狀況都比較穩定了,也不需要再常跑醫院了,這段日子真的很難熬,因為丞丞真的比一般的孩子難帶,除了拍痰和注意氧氣和監視器之外,晚上他總是翻來覆去,常常弓著身體,換尿布時雙腿夾得很緊,跟一個正常孩子根本不同,每次看到他不對稱的肢體動作,我就很心痛很自責。我常常被他折騰到半夜起來坐在床頭,怨天怨地的哭著,為什麼我的孩子是這樣子?也常常因為受不了自己心理的折磨和他的哭鬧而動手打他,最後抱著他,還是只有哭...曾經,想著要帶著他去自殺,可是又不敢,我曾經懷疑自己是不是得了憂鬱症。

老公曾經跟我說:哭有什麼用,哭完之後,日子還是要過啊!事實還是如此,何不樂觀一點過日子,他不也是我們的心肝寶貝兒子嗎?半年之後,丞丞終於爭氣了,不用氧氣,血氧也可以維持在90以上了,醫生終於宣布可以脫離製氧機了。出院半年之後,這段日子真的很不好過,因為心裡很難去適應像丞丞這樣的孩子。在家人和老公的鼓勵之下,我漸漸的去習慣這種日子,這樣的孩子...不再怨天怨地,我選擇去接受他,因為他是我的寶貝。

日子一天天的過,丞丞越來越愛笑,越來越喜歡跟人家玩,我也就越來越有信心,相信有一天丞丞一定會跟上同年齡的孩子,雖然還是慢很多,不過我相信媽媽的信念也是很重要的,至少媽媽開心,孩子的心態也會是健康的。記得去年的現在丞丞才剛出院呢!從還需要氧氣、拍痰、睡覺會忘記呼吸、不愛玩、不愛笑、傻傻的,到現在,是個愛玩、愛笑、淘氣的小小孩,雖然丞丞還不會坐,但我相信有一天他一定可以的。丞丞,加油!媽媽愛你!

給早產兒媽媽的話:「經歷過人生最大的轉捩點"早產",才知道"生"與"育"不是件簡單的事,我想,沒經歷過早產的媽媽一定是沒辦法了解早產過後的失落和自責,就是經歷過,所以特別知道,早產對媽媽的衝擊有多大!彷彿一瞬間,順產當媽媽的夢全碎了。當我自己走過這段艱辛的時間,再往回看時才發現傷心難過自責是難免的,也許我們常常躲著,暗地的哭泣自責,但是,媽媽真的是要保重自己,哭,已經改變不了早產的事實,因為正在保溫箱的寶寶,除了需要醫護人員的醫治,更需要有媽媽的關愛喔!」

「當下要做的是,在寶寶還在醫院時能哺餵母乳是件最好的事,因為早產寶寶最需要有媽媽滿滿愛的~母乳,也能跟寶寶做最親近的接觸"袋鼠護理",那是很棒的感覺,也可以幫助早產寶寶的成長,也能安慰早產媽媽的心情,而不再只是隔著保溫箱看著孤單的寶寶。多給他們一些精神鼓勵,我想他們一定聽的到媽媽溫柔的聲音,還有,盡可能瞭解如何照顧一個早產寶寶,因為早產的寶寶可能會有跟足月兒有不同的表現,才不會讓自己手足無措。」

早產兒媽媽的心情,我想都是一樣的焦慮、傷心的,其實只要放開早產的陰影,我想每個寶寶都是一樣的健康,因為只要給他們時間,他們一樣會長大的!

"他很小,他是我的寶貝"共勉之~ 

http://www.babyhome.com.tw/3638


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