天使走過人間

2010年10月12日

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資料來源:BabyHome編輯

文:mei

這次徵稿題目,我猶豫好久,每一次提筆就會勾起我9年來的心痛,但為讓社會大眾能更接納、更同理我們這樣的小天使,我還是鼓起勇氣,寫下這篇「天使走過人間」,希望與所有爸爸媽咪共勉!!

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懷孕初期從超音波上,看到Baby可愛的小手小腳,我們以快樂心情,準備迎接新生命的誕生,懷孕8個月了,醫師卻宣佈胎兒「心臟先天性多發性腫瘤」,晴天霹靂,我不知如何接受事實,以及接下來日子我要如何熬過?

多年不孕的我,38歲自然懷孕,姐姐臍帶繞頸合併吸入胎糞,幸好平安渡過。42歲懷了妹妹,生下來沒有心跳、沒有呼吸,醫師宣佈除非「換心」,否則存活機會渺茫;等待換心除非奇蹟,榮總醫師緊急施以「開心手術」,暫時渡過危險期,胸前留下的傷口疤痕是沛沛展現強韌生命力的最佳見證,沛沛小小生命就此開始挑戰「過五關斬六將」的人生。

6個月大,突然出現驚嚇動作,入院全身檢查後,沛沛被榮總醫師證實罹患罕見疾病之一的「結節硬化症」,它同時合併腦神經、心臟、腎臟、皮膚等「重器障極重度」病變。沛沛在媽咪肚子裏時,她身上的腦、心臟、兩邊腎臟,早已經佈滿大大小小的瘤塊(結節),從出生的那一刻起,身體各器官的結節,就成了我們~一生的不捨與無解的牽掛。

沛沛從小經常癲癇發作,醫師說:「她屬於頑固型癲癇,每次發作時間都超過30分鐘以上,每次我們都必須叫救護車趕緊送醫急救,一次次的癲癇造成腦神經已經是不可逆的傷害,以致於沛沛智能、認知、行為、情緒…等各方面均嚴重影響,目前心智停留在2歲。」

「千結萬結藥難解」,結節硬化症到最後,所有器官會呈現嚴重衰竭狀態,主治醫師要我們早做好心理準備,隨時面對與挑戰未來無法預知的一切…雖然我們知道沛沛以後很不好?雖然沛沛沒有美好的將來?雖然她是我們一輩子最甜蜜負擔?雖然她是我們夫妻經常吵架的導火線?雖然她帶給我們人生是黑白的?雖然她是我們家的天使VS魔鬼?雖然…太多的雖然,但是我還是認為每個小生命的誕生,必定都有她的意義價值、任務與使命,我相信沛沛就是上帝交派給我的神聖任務與使命,她更是我們家的守護天使,所以我們不能剝奪她存活的權利,而我堅信我們絕對有盡力照顧她的職責和義務。

然而從沛沛每次住院當中,我早已體悟:「生命的可貴與生命的無常,以及生命的意義,並不在生命的長短或身體上的殘缺與否,最重要是在於生命價值的彰顯」。如今我也會停下腳步,重新審視未來生活的目標與生命的意義,希望我的人生煥然一新,同時我與家人共同努力學習傾聽與互相珍惜,以及學習無盡的饒恕與接納,無盡的包容與同理,希望彼此都活在當下,把握當下,珍惜所擁有的一切,愛惜身邊的每一個人。

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「沒有缺陷,就看不到完美;沒有痛苦,就體會不出快樂;殘障的人,其實都是大地的精靈,是快樂的使者」。為了沛沛,我告訴自己;「對生命的堅持,無悔的付出,才是為人父母至愛的表現。」10月12日就是沛沛滿9歲的生日,「天使走過人間」也是我送給沛沛特別的生日禮物,藉此我也祝福沛沛永遠平平安安、健健康康、快快樂樂的渡過她生命中的每一天。 

http://www.babyhome.com.tw/bb/123132


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