罕病兒爸爸曾國榮：在缺憾中找到幸福

曾晴像個船錨，定住我們的幸福基準線，此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的，什麼根本就不值得浪費時間去抱怨，一切變得清楚。

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當你剛出生的孩子得了不治之症，你會怎麼做？

這聽起來像是個心理測驗的情境，真真實實的發生在許多罕見病兒的家庭中。今年父親節，罕見病兒基金會特別舉辦「不落跑老爸」記者會，因為面對家庭中如此困難的處境，「爸爸」常是那最先敗下陣來，落荒而逃的第一人。

六十三年次、家有罕見病兒的年輕父親曾國榮，卻把這上帝給他的「災難」，化成了「祝福」。他的二女兒曾晴出生就患有「肌小管病變」，曾國榮非但沒落跑，還以積極樂觀、創意幽默的方式與全家人打了三年辛苦卻精彩的仗。他們在網路上記載了曾晴帶給全家人的歡樂與記憶，感動了海內外百萬網友，還號召了兩千人參與「抱抱運動」，完成「與真愛相擁」的動人拼貼，他們讓曾晴的故事安慰了更多人心，讓社會充滿「愛的流動」。

三歲的曾晴在今年初離開人間。曾爸爸以真摯而堅定的父愛寫下《曾晴教我的八堂課》。讓更多人重新體悟幸福，也讓人看到一個父親可以給家庭的愛與承諾。以下是曾國榮自述陪伴曾睛的這段生命歷程。

曾晴出生時沒有哭聲，呼吸困難，連喝奶的力氣也沒有，軟癱在保溫箱裡。兩個月後她被診斷出患有全台僅四例的罕見疾病「肌小管病變」。從此，生命轉了個大彎。

曾晴的來到是紮實的震撼教育，激發我爸爸的本能，當時來不及去責怪誰，只知道要保護這個家，要fight。

面對困難時，應該問的是「我還可以做什麼？」而非「為什麼是我？」所以我把擔心和難過的力氣，一方面拿去安慰自責的媽媽，一方面積極去瞭解這個病。我們決定好好照顧她，樂觀認為她的病情大有可為。

將曾晴接回家後，和其他罕病家庭一樣，手忙腳亂的我們體力快速消耗，生活步調也整個亂掉。雖然我們都堅信，曾晴是上帝最特別的禮物，但不顧一切的燃燒自己絕非長久之計。因此禱告後，我告訴乃崙我們要有一個能夠提醒我們將生命次序排好的時間表。

我們把最重要的位置留給上帝；第二位是乃崙，我們夫妻固定每週約會一次，哪怕是一小時也好；第三個位置才是留給曾馨和曾晴。我也抽時間單獨陪伴曾馨。生活不失序，才是打持久戰的秘密武器。

我的教會帶領工作和研究所課業並未暫停。幸運的是，教會的工作如上課、輔導和教人讀聖經可移到家裡做。照顧分配上，大白天由乃崙負責，我則是大夜班護理長，順便看書寫論文，為她找資料，夢想著改裝一台載有各種維生器的車，帶全家出遊。

看到父愛的力量

網路上一張美國父親保羅抱著十歲肌小管兒約書亞的照片，深深感動我，我想：堅定的父愛，可以讓孩子看到未來。因此我更努力翻譯國外醫療資訊放上網，參加國際視訊研討會，尋找助咳機，計畫學嬰兒手語。

給孩子們取名曾馨、曾晴（真心、真情），因為我想成為她們心裡可依靠的對象，陪伴她們在生活與重要階段一起成長，讓她們有自信、活得快樂。我始終認為，家庭才是一個男人最重要的戰場。在我們家，個性獨立、強悍又堅毅的媽媽負責大部分的照顧工作；我是個理想浪漫的老爸，想到以後曾馨結婚要牽她的手走紅毯，就失控飆淚；想到我當孩子王逗全家笑開懷的畫面，心頭就暖暖的。

對爸爸這個角色的想望，在有了曾晴後仍然沒變，然而照顧的辛苦和限制中卻藏著簡單的幸福。只要每天早上看到她以紅潤的氣色呼吸，只要她能坐挺一點點，就覺得不可思議。因為她要哭也哭不出來，索性就不太哭；不太能表達自己的需要，乾脆就忍耐；能夠不痛不喘的時間不多，她就恬靜在一旁找樂子。她從未覺得自己可憐。

我們因此感染了她柔弱中的堅強，珍惜現有、苦中作樂，把她當成幸福的小病人，安排復健，狀況允許就全家出遊，甚至帶她去約會。雖然曾晴不能表達，但我相信她一定可以感受到周遭正面陽光的氣氛。