自閉症兒子半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒的媽媽給照顧者的啟示:學會「劃清底線」,被照顧者不是你人生的全部

2021年06月21日

5624
資料來源:良醫健康網

作者:潘妮.溫瑟爾

本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者,因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗,加上與其他照護者的訪談,提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信,創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境,是整個社會的義務。
潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並告訴他們:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」

info_img
許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。

昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫,把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片,睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機,默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半,我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來,我們只剩下四個小時的睡眠時間,但是從他呼叫的聲調判斷,今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後,我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停,而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本,這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆,以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況,是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停,則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候,自己只是個不受感情干擾的機器人,或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師,情緒不會一點就著,我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基,讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起,我向他說對不起,而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起,媽咪」,我的心都碎了。我累死了,然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。

當亞瑟生病時,他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時,處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候,我竟然無法提供他更好的照護,實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上,我卻因為疲憊與氣憤,在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在,我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽。

身為一個失能孩子的母親,有很長一段時間,我始終不認為我對自己有特別高的期待。我只是做我認為需要做的事情。事實上,我覺得那些事情只是最低要求。我並沒有設定高標準,我這麼告訴自己。亞瑟值得我最妥善的對待,但是我怎麼做都不夠好。我甚至從不覺得自己所做的接近過「足夠」這兩個字。在無數個夜晚,我研究著治療方式與早期介入治療的問題。與許多人以為的情況相反,在亞瑟的診斷結果出來後,我們幾乎是立即被人揮揮手送出門外,沒有任何協助與支援。我們沒有人可以徵詢、沒有任何行動計畫,更別提任何介入輔導了。我們真的就只是自求多福地直到孩子上學,所有能夠得到的協助,全都必須自己主動搜尋,幾乎沒有任何人可以提供任何指引。

我花了無數小時細讀網路上的各種網站,希望能弄清楚下一步該怎麼做。文件、研究以及收費提供早期介入的私人開業治療師資訊,讓我不勝負荷。充斥著各種恐懼因子的論文,描述著孩子3歲時必須出現的進展,以及5歲、7歲前絕對、一定要出現,否則就永遠不會再有的進展。有些家庭描述因為某某治療方法的發現,他們付出了收入的損失與治療費共六百萬元進行全時間治療,結果孩子的人生在短短兩年後就被改變的奇蹟故事。「不過,難道你不會為了自己的孩子付出一切嗎?」資料上這麼寫。任何稱職的父母,為了確保孩子得到人生中必要生活技能的最大可能,不是都會辭去工作、提高貸款金額、橫跨全國、導入重大的生活變化?攤在我面前的,是排山倒海的資訊、成千上萬種花費很多很多錢、很多很多時間,或既花很多很多錢,也花很多很多時間的治療方式。

所有故事都大同小異:「我們幾乎要放棄希望了,我們試了如此多種做法,然後某某治療方法的出現改變了我們的人生,現在小強尼可以如我們曾經夢想的那樣走路、說話、吃東西、睡覺與排便。別放棄希望!世上確實有一種對你的孩子有效的治療方式。有志者事竟成!只要你有足夠的信心,奇蹟就會發生。」為了把充滿驚恐的父母口袋裡的錢全都榨出來,歧視殘疾的身心健全主義(Ableism)與消費主義的恐怖攜手合作,全力運轉。

當我和照護者對談的時候,完美主義是一個不斷出現的議題。或許在涵蓋了各種關係的照護環境中,一般社會大眾對我們的期待,讓我們這些父母照護者變得極為脆弱。儘管在各種照護環境下,大家需要承受的壓力本來就夠沉重了,但是無論怎麼做,永遠都不夠好的感覺,卻更讓許多父母不知所措。這也是本章之所以要聚焦在父母照護者身上的原因。

當我們照顧的對象是伴侶或父母時,或許他們還有時間在有能力的時候,稍稍緩和我們的恐懼,讓我們知道自己已經做的夠多了。我所交談過的每一位成年失能者,他們對於與照護者之間的關係、對於擁有既能幫助他們,又能瞭解他們希望儘可能獨立的需求,而且為了支持他們以及他們的將來奉獻所有的伴侶,都懷抱著感激之情。但是身為父母,不論撫育的孩子是否失能,都得不到這樣令人安心的保證。或許「我們死後有誰來照顧孩子」這個始終無所不在的恐懼因素,也在其中作祟,因為這個問題會讓身為父母的我們承受無法負擔的壓力。如果我們可以納入更多治療方式、如果我們可以再努力一點,或許腦子裡那個知道我們對「我死後孩子會變成什麼樣子?」這類問題根本無解的暗黑聲音,就會安靜一點。

什麼時候才能真正當一個母親

潔思・莫克斯漢(Jess Moxham)和我曾喝著咖啡、吃著肉桂麵包討論過這些似乎無法克服的初期壓力。我們兩人的兒子出生日期只差了幾天,都是在離家兩哩內的醫院出生,但是兩個孩子的失能狀況大不相同。班(Ben)出生的時候非常虛弱,有腦性麻痺的問題。他終身都要坐在輪椅上,雙手的活動力有限,進食時也需要透過鼻胃管。潔思還記得班接受治療的最初幾年,她所承受的強大壓力。她回憶在某一天,她彙整了一張所有職能治療、語言治療與心理治療的活動,外加所有預約的醫師門診時間、鼻胃管進食和尿布更換的總表,結果發現一天完全不夠用。「我什麼時候才能真正當他的母親?」她這麼想。

當我們兩人從網路上讀到其他母親為自己的孩子做的額外事情時,我們都出現了類似的反應:難道我們放棄工作,全心全意專注在孩子身上,不是為了讓他們充分發揮潛力嗎?如果我不做這些額外的事情,我就是個不稱職的糟糕母親嗎?網上看到的這些故事,最終全都會歸納出一個結果,那就是如果父母犧牲得夠多,就一定會成功。但是我覺得這樣的壓力讓我處在分崩離析的狀態中。我的腦子裡永遠不停地轉著各種想法:萬一音樂治療對亞瑟確實有效,怎麼辦?如果我們不試試看,永遠都不會知道這種方式有沒有效。萬一他18歲時依然無法做這件事或那件事,怎麼辦?屆時我永遠也不會知道這是不是因為當初我沒有讓他嘗試音樂治療。所以我們必須試試音樂療法嗎?但是我們負擔得起嗎?花一小時的車程去上三十分鐘的課程,我們做得到嗎?我們一定得做到,不然我永遠不知道有沒有效。如果我努力了,但沒有幫助,或許是因為我不夠努力。

貫穿在這些追求完美想法的中心思想,是滲透到我們社會每一個角落中、歧視殘疾的身心健全主義。我們的文化公開但間接地告訴我:如果我兒子不能說話,或不能輕鬆地與人互動,都是因為我努力不夠,不然就是他不夠努力。不論是哪一種原因,這種——套用艾倫・狄波頓的用詞——「人類的完美性」,最後只會讓我們全陷入失敗的感覺中。當我在網路上看到一個爸爸或媽媽和大家分享他們的艱困、抒發著他們因為無法聽到自己孩子的聲音而悲傷時,通常大家的留言都是「別放棄希望!」這種情況讓我感到無比難過。我們可以對自己失能的孩子永遠抱持希望,但同時也要接受他們或許永遠也無法透過語言溝通的可能性。

潔思告訴我:她看過一本有關一個腦性麻痺孩子的書,孩子的母親辭職在家,全心全意教導孩子閱讀與打字。這個孩子之前就讀的學校認為他母親不可能成功。這本書所傳遞的訊息—假定技能的重要性—很強大,潔思發現她看完這本書後,開始自我懷疑她對班的一些決定。「如果他長大了一點,卻仍不識字的問題在我,怎麼辦?」她對我這麼說。我點點頭,回想起到現在都還會爬上心頭的類似不足感。不過我們兩個人也都同意,只有瘋子才會那麼想。我們的兒子都可以去上很棒的學校,有很多學習、社交以及體驗生活中點點滴滴的機會。潔絲和我一樣,太清楚那種想讓自己的孩子嘗試一切可能性想法的危險。如果真的把所有的治療與學習方式,以及父母的責任全都扛在肩上,那麼身為父母的人以及他們所有的關係,很可能會被吞噬得一乾二淨。潔思很久以前就必須辭去她的建築師工作,因為她即使不把時間全部投注在兒子身上,也無法享受工作。她現在是位作家,為了兼顧三個孩子的需求,這個工作比較合適。儘管我們兩個當母親的人都因為有工作而比較快樂,但是看到其他母親用犧牲換來了不可置信的成功,也讓我們感到不安。萬一我們現在做的一切真的不夠,怎麼辦?

底線

自我照顧的範疇,比我們每天增加的活動與技能要大,也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線,特別是初入照護環境時,我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線,但是人生的大轉彎,把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時,其實不一定能守得住特定的底線。試想,一個即將當爸爸或媽媽的人說:「告訴你哦,週末睡懶覺對我是非常重要的事情,所以就算有了孩子,我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈,簡直是笑話!不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情,現在我們要說不。

如果環境條件不同,而我又有選擇的權利,我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動,所以她的課外活動必須要在要學校進行,不然就得和朋友一起去,而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事,因為那麼做的結果就是災難一場,我也無力承擔太多社會責任。在我們家,週末一切事情的速度都很緩慢,處理起來也比較容易。至於我的院子,雖然我愛極了自己的院子,但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣(如果我的表現有點小家子氣,這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀)批評我的前院,我都堅持自己不是女超人的事實,並強調相較於讓整條街的人開心,我的心智健康更重要。

持續工作是我堅決不妥協的底線之一,只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構,還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界,探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助,這樣我就不是兒子唯一的照護者,可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫,而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程,都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感,因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時,不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容,都是非常美妙的機會,讓我可以享受獨處的平靜時刻,沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子,但繼續工作將一直是我生命中的首要重點,只不過對於工作的形式,我可能需要保持彈性。

info_img



回婆家過年是惡夢開始?不讓美好假期變成受難日,新手媳婦這麼做萬無一失

2021年01月08日

41K
資料來源:BabyHome編輯

編輯:韋冠宇

農曆新年是皆大歡喜、舉國歡騰的假期,不過對於部分的媽媽而言,可能會因為面對婆婆的挑三揀四、增加一大堆家事要做,就不太期待,甚至抗拒過年,巴不得趕快收假上班,還比較輕鬆自在!

info_img

結婚之後,逢年過節常要與夫家的親戚相聚,若是頻率相同還好,假使合不來卻要共處一室,必然是如坐針氈、苦不堪言;到婆家過年更是一堆眉眉角角,像是家事幫不幫、禮物送不送,大概是媳婦的前兩名困擾,甚至有網友形容過年是「媳婦的受難日」,而實戰經驗及臨場反應就是應對得宜、全身而退的重要關鍵。初次到婆家過年的新手媳婦,不妨聽聽網媽的經驗談,或許不僅能平安下莊,還能有絕佳的形象及地位,簡直是一兼二顧。

婆家家事做不做?聰明媳婦開大絕一勞永逸

花ㄦ:「碗應該是除夕那晚需要幫忙洗,其他時間外食比較多,且大姑會回來過年我就不跟她搶孝順了。」

Donna Chiu:「雖然不必做菜,可是我不敢空坐在客廳,婆婆在忙就要快點去問有什麼能幫忙的!不想被當成是懶媳婦。」

布丁色的媽媽:「有次我婆婆為了接電話,我剛好在旁邊,就叫我接手,也沒告訴我要怎麼做,我也沒煮過啊,就一直給它『喇』……從那次後,我婆婆再也沒叫我煮過菜。」

小葉子的娘:「剛結婚時曾經假假的在廚房說要幫忙,公公說不用,之後就一直都沒幫忙過,因為我在旁邊好像很累贅,公公都得繞過我才能拿東西,所以我就繼續白目的站在客廳看電視。我是站著看喔!不敢坐著,一會兒跑進去看一下,如果有煮好的就幫忙端到客廳,不過吃完後我會幫忙收拾碗筷,洗碗,切水果啦!」

小芠子:「媳婦是別人家的女兒,做死也不會心疼。所以做再多人家也不會感謝妳,要嘛你就繼續當阿信,就不要抱怨;要嘛你就要突破這困境,裝皮皮,能閃則閃,不然以後負責的範圍會更廣。」

美夢宸蓁:「我蠻建議,你平常跟婆互動不多,你就要嘴甜點。我就用過『媽,你煮的菜真的比較好吃耶~』『這湯怎麼這麼好喝』有時候婆婆不是希望你一定要做,而是他也希望自己被肯定被重視的感覺而已。」

到婆家過年,家事該不該幫忙、怎麼幫忙,都沒有標準答案,都不做的話容易遭到閒言閒語,什麼都攬下來又會淪為萬年工具人的下場,媳婦真的就是這麼一個動輒得咎的角色啊!新手媳婦只能先旁敲側擊,暗中觀察或是從婆婆身邊的親信著手調查其喜惡,避免過與不及,失了分寸。

禮物送什麼都被嫌 接受度最高的是這樣東西

翁愛:「我幾乎每年都會帶櫻桃回去,顏色紅紅的討個好彩頭,而且又很健康。」

寶貝雅卉:「公婆都比較喜歡日常生活實用品,今年再考慮要送運動器材或血壓計。」

Josephine:「給現金紅包最實際。不然直接問他們想要什麼,如果又裝客氣說不用,就說『真的不用喔,你們說的喔,到時不要又說我們沒有送喔!』」

小青蛙:「我老公會包紅包外,我還會另外買一些雞精及桂格養氣人蔘的補品,可以讓她們補身體。」

鈞dream:「我婆是很愛挑剔的人,送禮物給她,還會打禮盒上的服務電話去問價錢(不管是什麼都會打去問),然後告訴我買貴了,外面市場才賣多少多少…讓我聽了超不舒服。我都以我媽名義送水果禮盒給她,盒子上沒店名電話的那種,免得她又在那邊雞雞喳喳的。」

婉兒:「對於婆婆的問答真的不用太認真。想當年剛嫁入門,婆婆跟我說小嬸很會幫她買東西很會替她著想,初為新嫁娘以為婆婆在暗示,我也有樣學樣,每次回婆家想破頭買些婆婆需要的物品,結果婆婆說他兒子賺錢很辛苦,叫我不要隨便買東西,從此之後我就不買東西給她了。」

不管在人生哪個階段,送禮都是莫大的學問,同樣需要事先調查對方的喜好才能免於踩雷;若嫌麻煩,可參考網媽Josephine送「現金紅包」的做法,不用費心挑選也不太會被唸,絕對是安全牌。

說起來,媳婦與婆家的關係可以複雜也可以簡單,一味的奉承迎合,或是極端的堅持自我,時間一久都容易產生摩擦,長治久安的關鍵就是在找雙方都能接受的平衡點;具體該怎麼做,相信各位聰明的媳婦一定會用智慧和經驗找到答案,讓過年回婆家不再是惡夢,發自內心享受這段假期。



青少年自殺防治!一句「你還OK嗎?」挽回年輕生命

2021年09月03日

4727
資料來源:國立教育廣播電臺

記者:周明慧

依據衛生福利部統計資料顯示, 109年國人死因排行中,自殺位居第11位,自殺人數與自殺死亡率都比前一年下降。不過,令人憂心的是,自殺在15~24歲青少年死因中,排名第二,可見青少年族群自殺防治工作是刻不容緩。臺北市衛生局表示,根據統計資料分析,當人產生自殺念頭時,最常求助的對象是親朋好友,因此,如果周遭親友能適時覺察與協助,將能避免遺憾事件的發生。

info_img

臺北市政府自殺防治中心統計109年24歲以下青少年自殺通報資料發現,臺北市國中及高中(職) 學齡青少年於每年開學季期間,自殺通報案件量有明顯上升的趨勢,顯示「開學」這檔事有可能提高孩子的心理困擾及親職間的衝突,讓家中的孩子很Blue。

臺北市衛生局心理衛生科曾光佩科長表示,有時孩子發發脾氣也不全然是壞事,他們透過情緒告訴周圍的人他正面臨著壓力,這也可能是個警訊,當家長發現孩子情緒不對的時候,就可以適時地關心孩子,陪他聊聊天。對家長來說,沒有標準的管教方式,只要是最適合孩子的就是最佳的管教方式,讓孩子願意開口與家長分享生活中遇到的煩惱或困難。假若家長的管教或應對方式會讓孩子感到恐懼,當他內心有什麼情緒或是困難就不敢跟父母開口。

每年9月10日是世界自殺防治日,臺北市政府自殺防治中心在為了宣導民眾關注自殺防治議題,共同守護眾人的生命健康,在今年的世界自殺防治日以「你還OK嗎?生命轉角,遇見希望!展現行動、創造希望/Creating Hope Through Action)」為主軸,呼籲民眾能透過下列「覺察、詢問、傾聽、求援」4步驟,成為身邊青少年跟自己的自殺防治守門人。

覺察─透過日常生活及社群媒體活動(Ex.Instagrm),了解家中青少年有無異常身心狀況。
詢問─發現異常跡象,找尋適切時機,主動詢問家中青少年是否遭遇到什麼困難與壓力。
傾聽─保持冷靜理性、避免批判建議,讓青少年暢所欲言。
求援─不離不棄,真心陪伴青少年尋求專業的協助。

衛生局也邀請青少年朋友一起至「線上咖啡廳」點一杯虛擬的解憂飲品、暫時放下繁重的生活負擔,一起來體驗IG故事遊戲(IG帳號:@2021spday),由您決定故事的結局,只要參與遊戲就有機會獲得超商咖啡兌換卷。此外,還有四款IG濾鏡給喜歡拍照、錄影的青少年族群一起透過濾鏡上的「你還ok嗎」、「我ok」、「再忙也要陪你喝咖啡」等溫馨話語,拍攝完即可一鍵傳送青少年好友給予即時關懷問候。

若身旁的青少年有感情、人際關係、生活學業及工作壓力等困擾,甚至有情緒低落或有自殺想法時,可撥打衛生福利部24小時免付費「1925依舊愛我」安心專線,或就近到臺北市12區健康服務中心及社區心理衛生中心的「社區心理諮商門診」進行一對一的心理諮詢。


adsnew

延伸閱讀

居家上班身心症大爆發 醫師教四招紓壓技巧

居家上班身心症大爆發 醫師教四招紓壓技巧

死前圍繞在身旁的,只剩醫師、護理師...作家熊仁謙在安寧病房前的人生體悟:不急救,就是不孝不愛?

死前圍繞在身旁的,只剩醫師、護理師...作家熊仁謙在安寧病房前的人生體悟:不急救,就是不...

14歲女孩的遺書:「若有來生,我們不要再見了,你們心目中的完美女兒太優秀,我達不到。」

14歲女孩的遺書:「若有來生,我們不要再見了,你們心目中的完美女兒太優秀,我達不到。」

健康發出警報?也許長久累積不能說、不敢說的委屈情緒,是身體幫你說出來了!

健康發出警報?也許長久累積不能說、不敢說的委屈情緒,是身體幫你說出來了!

人生勝利組也會得憂鬱症!心理師細談憂鬱症的二三事

人生勝利組也會得憂鬱症!心理師細談憂鬱症的二三事

不快樂童年的「受害者」:要不是父母,我現在人生已不同了!

不快樂童年的「受害者」:要不是父母,我現在人生已不同了!

盯著天花板、想太多睡不著?5方法改善不鑽牛角尖

盯著天花板、想太多睡不著?5方法改善不鑽牛角尖

冷淡、冷漠、冷靜,你也踏入「冷」字型婚姻中了嗎?

冷淡、冷漠、冷靜,你也踏入「冷」字型婚姻中了嗎?

饒舌歌手妮姬米娜不打疫苗原因各界譁然:睪丸發炎腫大還不舉

饒舌歌手妮姬米娜不打疫苗原因各界譁然:睪丸發炎腫大還不舉

勒斃多重障礙孫後報案 嬤:我掐死孫子 見女兒情緒崩潰痛哭

勒斃多重障礙孫後報案 嬤:我掐死孫子 見女兒情緒崩潰痛哭

藍又時控前夫酗酒家暴 專家:注意親密關係暴力的7大警訊

藍又時控前夫酗酒家暴 專家:注意親密關係暴力的7大警訊

防疫疲勞悶壞了嗎?你可以這樣做

防疫疲勞悶壞了嗎?你可以這樣做

疫情下苦中作樂的8件好事

疫情下苦中作樂的8件好事

每天就是一個字「煩」!我是不是生病了?心理師:焦慮是我們天生的生存本能

每天就是一個字「煩」!我是不是生病了?心理師:焦慮是我們天生的生存本能

疫情下,遠距工作可降低有育兒需求女性離職率

疫情下,遠距工作可降低有育兒需求女性離職率

特殊兒開學新生活,盼老師、同學溫柔了解與對待

特殊兒開學新生活,盼老師、同學溫柔了解與對待

毀掉一個人很簡單,只需要毀了他的童年

毀掉一個人很簡單,只需要毀了他的童年

除了草莓族,年輕世代還有及格就好的「躺平族」

除了草莓族,年輕世代還有及格就好的「躺平族」

WFH結束後,33%表示重返辦公室已影響心理健康

WFH結束後,33%表示重返辦公室已影響心理健康

工作與生活失衡?6 個跡象亮出警訊了

工作與生活失衡?6 個跡象亮出警訊了

「這什麼味道?好臭!」泛自閉症孩子感官敏感,盼同理對待

「這什麼味道?好臭!」泛自閉症孩子感官敏感,盼同理對待

adsnew
adsnew_pv