孩子沾血的衛生紙,是父母永遠的痛...一場血癌,如何烙印出15歲少年的堅強

2021年01月29日

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資料來源:良醫健康網

作者:慈濟骨髓幹細胞中心

孩子沾血的衛生紙,是父母永遠的痛...一場血癌,如何烙印出15歲少年的堅強

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圖 / Pixabay

圓滿生命的烙印

「學長,抽血結果發現很多巨核不成熟的白血球而且血小板的數目也很低……」
「應該是左肩關節發炎嚴重引發敗血症狀吧?」
「學長,我可以很肯定地告訴你,孩子罹患了血癌! 」
「不可能吧?怎麼會發生…… 」

2009年9月,我在急診室接受到學弟的告知,我的孩子被初步診斷是急性白血病(俗稱血癌),和一般家屬沒有兩樣,身為醫師的我這時才深刻感受到「告知實情」的震撼和不知所措。

當醫師被告知實情之後

身為醫師,對病人告知實情,是很嚴肅的醫學倫理課題。

病人和家屬有被告知實際病情的權利,醫療人員也有必須誠實告知實際病況的義務。但在臨床工作上,我們常會遭遇到病人應該知道多少、家屬希望自己的家人被告知多少的問題。

被告知全部病情,對病人心理的打擊和影響,不是告知者能體會的。更何況,要被告知實情的對象竟是「自己的孩子」……

在沒人的角落,我倒吸了好幾口氣,強忍吞下汲滿在眼眶的淚水;稍微整理自己混亂的思緒,盤算幾分鐘後要如何面對自己心疼的孩子;我和太太都了解他是個聰明又心思細膩的孩子,隱瞞病情絕對會傷害他對我的信任,告知實情又擔心對他的衝擊,可是接下來,馬上就要接受手術和骨髓穿剌採樣……

趁著家人都不在床邊,我獨自面對滿臉狐疑的小孩,「孩子,你得了血癌,我們很快就得接受治療。」

「怎麼會是我!怎麼會是我?」我只記得他喊了這2句後,就淚流滿面、不能言語。我靜靜坐在身邊看著他,擦拭他臉上的淚水,祈盼我告知實情的決定是正確的。

過了幾分鐘,孩子狐疑愴惶的臉慢慢鎮定下來。接著他很有條理地問我有關血癌的治療過程,我用對血癌有限的認識,約略告訴他之後必須面臨的挑戰。可是他卻用很堅定的口氣告訴我:「爸爸,我答應你接受所有的治療,你唯一要保證的是,絕對不能傷害我的腦!我還有很多事想做。」

我真的感到非常幸運,孩子很快在1個小時內,從震驚、否認、憤恨,到妥協、接受、配合治療。從那天開始,我們就一起面對所有既漫長又艱辛的治療過程。當然在很多類似不幸的情境中,家人和病童都需要更長的時間,去面對罹患血癌的心理衝擊,甚至發生排斥及延誤治療的決定。

也許,我們告知實情這件事不能適用在每位病患身上。但是,我覺得罹患重大疾病是全家人的戰爭,需要全家人一起奮鬥。如果由病人或是家屬單獨來面對這場戰爭,絕對是備極艱辛的。所以家人和病患能盡早共同走出癌症病情告知的5個心理期,對積極正向面對治療過程是相當重要的。

全家人一起走進抗癌計畫

第2天小兒血液腫瘤專科同事就對孩子執行骨髓穿剌,抽取骨盆腔內的骨髓組織,做出病理學上最確實的診斷。原則上,急性白血病分為淋巴球性及骨髓性2大類,但臨床症狀上是無法分辨類型的,孩子會出現發燒、骨頭疼痛、倦怠、牙齦流血等症狀。因為不同型態或基因型的白血病,對化療藥物反應和疾病預後會有很大的差異,所以接受骨髓穿剌、檢查骨髓組織,是提供臨床分期和治療最重要的依據。

因為早期就醫和診斷,所以孩子很快就可以接受化學藥物治療。骨髓病理結果報告也很快就出來了,雖然不是最不好的細胞型態,但基因分析上是屬於比較容易復發的分類。因此,孩子、我們和兒癌專科醫師決定在化療發生效果後就進行骨髓移植。

化療是白血病治療上很重要的步驟,除了要關心孩子對藥物的反應外,我們最注意的就是:在這段期間要避免孩子發生感染等嚴重併發症。我們就把15歲的孩子當作新生兒般照顧,尤其是戴口罩、洗手、飲食衛生等,深怕一不小心,因為白血球下降而導致感染,不僅會有生命危險,也會延誤後續化療的進程。

化療過程會有掉髮、胃口不佳、噁心嘔吐等問題,這些我們都事前和孩子說明,讓他有心理準備,加強整個療程的配合度。有了心理建設的孩子,在開始掉髮時還自嘲說:「 我快變禿頭了。」甚至答應把頭髮剃光。

造血幹細胞移植是我們對白血病能痊癒更放心的治療,因為孩子的血球能透過成功的骨髓移植,全部汰換他原本自身的血球細胞,可以預防復發。骨髓捐贈者從勸募、建檔、檢體儲存、配對、聯絡到完成捐贈,需要完備的管理系統和龐大的人力。捐贈者在捐贈前也須調整自己的生理狀態、接受白血球生長激素注射,捐贈當天要自周邊靜脈或動脈完成周邊造血幹細胞收集。

骨髓移植過程遠比化療艱辛,不僅是治療的挑戰性更高、需要的醫療團隊資源更大、照顧的複雜性更多,孩子在移植病房待了13天才轉到一般隔離病房,又住了32天。在恢復期間雖然也歷經很多問題,但孩子說只要不住進移植病房就好。

不,你一點都不麻煩

住院快1個月了,江醫師終於同意讓孩子出院。那天值班回到家雖然很累,但想到早上可以和孩子一起吃早餐,內心就滿懷期待。可是一大早,到孩子房裡,看到的卻是床頭散落沾著血漬的衛生紙,原來凌晨以後,他鼻血不停地流,但卻不忍心叫醒我們。

我們夫妻分工,一個扶孩子上洗手間清洗,另一個更換乾淨床單。心裡想著還是先把孩子送回醫院。孩子突然臉色蒼白,坐在馬桶上昏厥。慌忙中把孩子抱回床上,我趕緊對他施行急救及注射點滴。很快的,孩子甦醒過來,看著我在他的左手手背上扎針,以微弱的聲音說:「爸爸,我很麻煩呵……」

「不,你一點都不麻煩。」

坐上救護車,按壓著鼻子,看著他的呼吸,聽著急促的心跳聲,我們就一路鳴笛急駛」從臺南開往300公里外的林口長庚醫院。記憶裡,這是我們在治療過程中最驚險的一次,換來的是我們對病情更謹慎、更有耐心的態度。照顧白血病的孩子沒有小心,只有最小心;也沒有麻煩,只有做父母的責任。

孩子受傷害了,是父母心中永遠的痛。他甦醒過來時對我說的那句話,至今依然不時撼動著我,不能自已……「孩子,你一點都不麻煩」,是我們對你一輩子的承諾。

神蹟與科學之間

一直以為自己是學科學的人,相信「人定勝天」。神蹟是留給那些沒有自信、相信運氣的人。可是聽到自己的孩子被診斷出罹患血癌的當下,才深刻體會什麼是六神無主。接著聽到醫師同事說,根據科學經驗,這種癌症的治癒率是5成時,才恍悟明年這個時候,我只有50%的機會,可以繼續擁有我的孩子;科學不能給我一半的孩子,1年後我只有全部擁有,或是完全失去。

我開始能夠接受妻子求助神蹟。祂告訴我們不要擔心,只要能撐過過年就會沒事,不過這1年會非常艱苦、折騰,祂也鼓勵我們要繼續接受醫師的治療,自有貴人相助……後來我發現,妻子變得比我還有信心、更堅強,她信任科學,也相信神蹟。每當發生病情急劇變化的時候,她反而來安慰快要失去信心的我。

好不容易我們撐過來了,孩子也漸漸穩定。過程中,我們也順應「祂」的指示,做了一些改變,不變的是,我們都信任科學,也相信神蹟。也許有些改變,在長輩的心裡還是無法接受,但神蹟在過去的這段時間,的確給予我們很大支撐和信心在國外留學的過程中,美國導師卡杜錫克(Dr. Katusic)常告訴我們的是:「努力做你該做的,其他的交給上帝!」我到現在才能體會,要成為一位有智慧、謙沖的科學家,一定不能完全相信「人定勝天」。

當你在人生中發生任何重大變故時,唯一能夠帶領你走出困境的,就是「信」,不管這信心是來自對神蹟還是科學的信任,用心體會「信任科學,相信神蹟」,因為我相信,神蹟與科學是並存的。

血癌的烙印,學會對生命感恩

終於,把小孩送進開刀房,接受移除置放2年的Port-A手術(Port-A是放置在癌症病人中心靜脈的導管,在進行化學治療時使用)。手術進行得很順利,細心的外科醫師還把上次手術遺留下來的疤痕處理平整。

手術前問了孩子,是不是拔掉Port-A就可以更自由地活動左肩,他回答:「肩膀已經不會有任何局限,但是移除之後,心理上會覺得比較踏實、安心。」

血癌在孩子身上留下不少的烙印——左肩關節炎、Port-A、脆弱的皮膚、背部和四肢的擴張紋、衰竭的心臟、雙側股骨頭壞死、澎捲的頭髮和瘦弱的身軀。在他堅強的意志,永不放棄的努力,和我們細心地呵護照料下,這些印記有些已逐步緩解,甚至消除。但有些將會永遠烙印在他的身上,那些烙印在他心底的堅強意志,會讓他飛得更遠、更平穩。

這些烙印,是經過許多不可言喻的難辛歷程,幾經危急的病況和無止盡的莫名恐懼……但是,我們在其中得到安慰和感恩。每次只要是病情穩定順利出院,我們都能體會到渡過難關的喜悅。在一一解開這些血癌烙印的枷鎖之後,希望我們的孩子能更自在、更無後顧之憂地展翅翱翔。

從血癌、骨髓移植到重生

如今孩子已經痊癒,也朝著他習醫的理想努力。身為父母的一定會憂心孩子的體力不好、抵抗力不足、怕他累,但該放手讓他去獨立完成人生願望的時候,就要支持他。

經歷病痛的孩子會更懂得把握機會,過度呵護可能反而會讓孩子止步不前,也唯有讓他有醫學的專業,才能真正代替我們照顧他往後的日子。

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