照顧特殊兒,別讓堅強與堅持的字眼成為生活中的常態

有一天深夜,我被一個媽媽拉著聊了很久的天。她反覆說:「你真的是一個好堅強、好偉大的媽媽,我真的好想學你去大理隱居。」說實話,每次碰到這樣的聊天場景,我有點不知道怎麼接話。我覺得「堅強」、「偉大」這些詞語太悲壯,我有點承受不起。
總會有一些時刻──遇到挫折、疾病等,是需要我們堅強的,它能幫助我們過那個坎兒。然而,我覺得呢,如果「堅強」、「堅持」等詞語,留存的時間太久,變成一種生活的常態,那麼證明我們已經被消耗得很慘了。

照顧特殊兒,別讓堅強與堅持的字眼成為生活中的常態_img_1

當最開始火娃被診斷出自閉譜系,我對這個還一無所知的時候;當剛遷居大理打亂仗的那四個月,刷牆刷到胳膊連筷子都拿不穩的時候,我也是靠著堅強才挺過去的。而後,當我對自閉症愈來愈瞭解,對火娃愈來愈知道如何帶領,當諸事漸漸步入正軌,我的生活裡其實已經沒有「堅強」這個詞語了。我覺得,只有當我們意識不到「堅強」、「堅持」、「努力」、「挺住」等詞語的存在時,才代表我們不再失衡。

另外,再說三遍:我沒有隱居,沒有隱居,沒有隱居。如果你只是想找個地方隱居,千萬不要來大理,大理是個生活氣息特別濃重的小城,它不能讓你逃離生活,而是讓你踏踏實實地回歸生活本身。當然,我並不想為大理代言,因為每個地方,都有適合它的人,就像你和誰戀愛、養哪隻狗一樣,萬事萬物都講個緣分。我只想談一談這場看起來十分巨大的改變,對我的改變。

在之前的很多年,我都是埋頭趕路的人,我沒有什麼心情去看每一朵雲。在剛剛遷居、生活一團糟的那些日子裡,我甚至很不能理解為什麼朋友們那麼痴迷雲彩。我跟他們說,我對雲沒有興趣。確實也是,之前的我即便出去旅行,看到雲也和看到一塊肥皂的感覺沒有太大區別。它就像從我的眼球擦過一樣,我好像切切實實看見它了,一團一團的、捲曲的,但它和萬事萬物一樣,我看見它們,然後它們擦過我的眼球,然後我頭一轉就跟它們永別了,它們沒有走進並住到我的心裡。而當我能時不時抬頭欣賞一朵雲,每天都能給自己泡一壺茶;當我和孩子一起上下學,路上我們還可以很自在地唱一路的歌;當我不再時不時必須要去購物、必須要去大吃一頓、必須要去打一場持續十二個小時的麻將……我知道有些東西已經不一樣了。

那時候的我為什麼有那麼多的物質欲望,那麼多需要大快朵頤的時刻,為什麼要必須強迫自己集中於玩樂才能什麼事情都不想?其實就是因為埋頭趕路的壓力太大了,我無法平衡,必須得找個出口。

回頭來審視我和火娃成為母子的這些年,我曾經以為,對比已經活成社會新聞的很多媽媽,我已經做得很夠了。我曾經聽說有一個家庭裡有一個孩子,從小不說話,就像木頭人一樣。聽到這個故事的時候,我還不知道「自閉症」這三個字。後來有了火娃,突然想起這件事,我想,那個孩子應該就是一個得了重度自閉症的孩子了。

父母嫌他丟臉,將他一個人丟在上鎖的頂樓,每天只有奶奶給他送飯。家人對所有的親人宣稱,他已經得急病死了。隨著時間漸漸過去,更多的人已經忘記他曾經活在這個世界上,所有人都認為這個家庭只有一個孩子,那就是父母後來生的弟弟。後來,奶奶生病了,沒辦法每天去給他送飯,他就真的一個人靜靜地死在了頂樓。在一個漆黑的夜裡,他被父母偷偷運出家門,埋在了高高的山上,沒有墳墓,更沒有墓碑。

一切都被掩蓋,就像從來沒有發生過一樣,就像他的出生、長大、死亡,如流星一般。這件事,雖然被夜晚路過的鄰居撞見,但是,他們達成了默契。這個孩子,最後成了一個大家會在背後議論,卻從來沒有被證實的祕密。這當然是個極端案例。但是,以各種形式被父母放棄、漠視的特殊孩子,真是不少見的。

以前,為了給火娃找學校,我去過重慶的很多機構。記得有一家是除了走讀、一週接送一次的寄宿,還有一個月的寄宿,和一年一次長期託管的。我告訴自己不要輕易評判,但是,當老師偷偷告訴我,那幾個被長期託管的孩子,其實早已經被父母放棄的時候,我很難心平氣和地告訴自己:每個人有每個人的難處。

我看著一個大約七八歲的孩子,坐在院子最邊緣的柵欄邊,衣服舊舊的,臉上一點兒表情都沒有。當時,我內心是痛到底的,我覺得,這人間真的好苦啊。

我只能忍住要奪眶而出的淚水,緊緊牽住火娃的小手。誰說他這輩子註定艱難?他上輩子應該是做了很多的好事,所以此生才能投胎投得這麼好吧。

那時,我是真的覺得,我做得很好了。當然,以那時的我來說,那確實是我能提供的最好的。但是,對比現在的我和他來看,我會覺得那時也是很不夠的。因為在從前,我內心裡有很大一部分在秉持著「我要成為一個負責任的母親」,而一段關係一旦「責任」加身,人就已經被消耗了,就跟「堅強」一樣。

有一次,一個讀者來大理看我,她講到從她還是個嬰孩的時候,父親就移情別戀沒再管過她們母女。從此,母親一個人拉拔她長大,拒絕再婚,甚至拒絕戀愛。在很多親戚的眼裡,她的母親是最負責、最堅強、最偉大的。

這當然無可厚非。可是,她還說,這種巨大的犧牲在長達二十多年的日子裡,時常把她壓得喘不過氣來。那是一種極強烈的負罪感。從小到大,母親做的所有的犧牲,似乎都在提醒她:你看我為你付出了多少。每次她做錯事,即便只是放學的時候和同學在路上玩兒晚了一點兒,母親的痛罵中都必然有一句──「我為你做牛做馬,你怎麼這麼不爭氣!」

最可怕的是每年各種節慶的家族聚會,每個親戚都用上不同方法一遍一遍地告訴她:「你看你媽對你多好,你以後一定要對你媽好一點兒。」所以,她從小就學會了隱藏自己的一切情緒,不撒嬌也不生氣,她是一個令母親極其欣慰的「懂事」的好孩子。

她很坦誠地跟我說:「其實我每次看到我媽被親戚誇,就特別自豪的時候,都覺得她很可悲。我的理智告訴我:我要感激她,我要報恩;可是我的情感告訴我:我討厭,甚至痛恨她的表情。」

她的第一個也是唯一一個男朋友跟她是高中同學,生長在另一種不幸福的家庭裡,爸媽常年打得雞飛狗跳。他們約好要考上同一所大學,要組建一個「比我們自己的家庭好一萬倍」的新家庭。可是被她媽媽發現了。在高考沒剩幾天的時候,她闖進學校大鬧教室,咒罵那個男孩。前一晚,她剛剛詛咒完自己的女兒。

那一年男孩只考上個三本大學(第三階段才被錄取),沒考好。她聽同學說他無心重考,以他的條件,重考是絕對沒問題的。她知道如果自己去勸他,事情也許會不一樣。可她那時懦弱了,她選擇繼續做一個好孩子。從此,他們失去了聯繫。她再也沒有談過戀愛,她覺得自己是個災星。

這是一個普通的孩子面對母親的「犧牲」的故事。

我一直認為,特殊的孩子並不是沒有感情的人,他們很多時候甚至比普通人更加敏銳。當父母為孩子犧牲太多的時候,那種「是沒用的我毀掉了你的人生」的負罪感,孩子都領會得到的,他們只是無法表達。所以,為孩子做了什麼,不是最重要的。在做這些的過程裡,父母是真的心甘情願、很享受地去做,還是靠著「堅強」、「犧牲」的動力在做,帶給孩子的感覺是完全不一樣的。

你有光,孩子才會開心地跟隨你的方向。

我是搬了家、和孩子一起過了另一種生活才知道,母子關係可以如此輕鬆、愜意。我根本意識不到我需要責任,我們只是一起玩兒、一起生活就可以了。

所以,當我們提到「堅強」時應該想到什麼呢?也許就是向內看一看這兩個字的背後,到底代表我們軟弱在什麼地方吧。

 

照顧特殊兒,別讓堅強與堅持的字眼成為生活中的常態_img_2《不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽》

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