請看護、開刀,20萬瞬間消失...43歲女業務的長照心聲:如果當時有人告訴我這些, 就能更勇敢走過來

2019年03月19日

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資料來源:良醫健康網

文:蔣曉文

父親今年74歲, 2年前因為一場車禍意外,昏迷了9個多月。

因為頭骨碎裂、顱內出血導致嚴重腦傷,不管是醒過來的時候,還是昏迷的時候,都需要由24小時外傭協助打理。我今年剛滿43歲,在父親昏迷之後, 就搬回去跟媽媽住在一起。

我和父親從小的感情就很好。以前我去跑業務,跑的區域很難找到停車位,父親一個禮拜會陪著我出去工作3天,放我下車後,就幫我顧著車,讓我能專心跑業務。直到現在,父親躺在床上,還是維持著這個期待,每逢星期一、三、五就會問我說:「今天要不要幫妳顧車?」

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沒有你,我活不下去!

當初父親送進急診室,急診醫生第一時間通知家屬到場時,他已經插著管,失去了意識,我跪在急診室的外面大哭,媽媽幫我問醫生:「我們可不可以看他一眼就好。」醫生才勉強的點頭同意。我們在裡面牽著父親的手,媽媽發現他會像平常一樣用手敲她,於是對我說:「 妳來握爸爸。」

我握著父親的手,問他:「爸爸,你有聽到我的聲音嗎?」他突然敲了我兩下,像平常開車時,敲著我的手一樣,是我們彼此互動的一個暗號。由於我不確定是不是反射動作,因此又問了一次父親:「爸爸,我跟你確定一件事, 你有聽到我的聲音,就再敲我2下。」

我感受到父親又敲了我2下,於是再也克制不住情緒大聲地說:「爸爸,你要聽清楚,你一定要撐下去,沒有你,我活不下去。我會在外面等你! 你有聽到嗎?」直到醫生推他進手術室之前, 我感受到父親又敲了2下。

回家?去機構?爭執不休的手足衝突

父親手術之後,昏迷了很長一段時間,這段期間我們也曾經掙扎過,不確定他到底會不會清醒過來,我的兄弟們都回來陪在他身邊,每天不停地對著父親說話。我記得自己生日時,許了唯一的一個願望就是希望父親回家, 即使是昏迷狀態,醫院住滿一段時間,也必須出院、轉院適應新環境。

因此,在父親還沒清醒的時候,我就下定決心把所有需要的設備,包括醫療床、抽痰、氧氣機,全部買回家,等到父親回來之後,就能發現家人都陪在他旁邊,讓他比較有歸屬感。

當時我自己的兄弟,包括親戚們,常常都會發生想法上衝突,吵成一團的狀況時常可見。我自己有兩個哥哥和一個弟弟,在父親出事之前,我們從來沒有吵過架。然而,父親一出事,家裡亂成一團,包括醫藥費、養護設備、各種需要用到的耗材,這些金錢該怎麼分擔?家中空間不足要怎麼挪出來?誰來照顧回家的父親?都是很大的問題。在意見分歧上,我盡量尊重自己手足的想法,但是很多事情還是會有爭議,其中,最大的問題一直都是金錢的開銷。

當時,我們請看護一個月必須支付7萬2的費用,加上開一次刀,10幾、20萬就這樣瞬間消失。爸爸車禍開完刀後,還有一個引流管的排血手術,引流管必須自費,但是如果不裝,每次都需要重複動刀,醫生認為,這樣對父親會是一個折磨。包括引流管、頭骨鋼釘在內,每一次十幾萬的支出,總是來得很突然,然後就得硬著頭皮籌錢下去。

照顧父親的過程中,哥哥也曾提過要把父親送進養護中心,才能得到比較完善的照顧。但我自己沒有辦法接受,總覺得養護機構少了一些溫暖,就算父親沒醒,只要待在家裡,每天都能回家陪他,回到家、回到自己熟悉的環境,最起碼家人們都在,我覺得對父親會更有益處。

因此,儘管有爭議,還是毅然決然地把父親自己接回家照顧,請了居家護理定期來看父親的狀況,有了專業人員協助,有任何問題都能互相聯繫,也比較不怕出院的斷層,原本對回家遲疑的兄弟們, 最後也比較能接受這樣的方式,妥協了。

妳是我唯一的女兒啊!

父親在11月的時候回到家裡,剛開始,有幾個醫生朋友對於父親的狀況感到不太樂觀,認為最後他可能不會醒。醫生朋友們告訴我幾個判斷清醒的方法,必須要當你問病人:「我是誰,你知道嗎?」或是「你知道我是你女兒嗎?」問了他的反應不管是點頭或是搖頭,只要回答正確,就是清醒的表現。

一直到了去年過年, 記得那是個很冷的冬天, 初一、初二那兩天, 外婆來我們家吃飯,我問父親:「我在哪裡?女兒在哪裡?」他就會用雙手指著我,當我詢問:「外婆在哪裡?」他就指著外婆, 但卻仍然無法發出聲音。

大年初四的那個晚上,因為前一天泌尿道發炎,我帶他去醫院施打抗生素,感覺父親在混亂中,好像又想講些什麼,於是我又嘗試問了一次父親:「爸爸,我是誰?」他第一句話就回答:「妳是我唯一的女兒!」從那一天開始直到現在,我們問他話,他都可以正確回答,父親終於清醒了!

正確用藥,輔助身心健康

父親剛清醒的時候, 第一件事就是想著自殺,直到現在,偶爾都會請我去西藥房幫他買自殺藥。

父親本來是個很樂觀的人,但車禍帶給他實在太大的打擊,包括左半邊癱瘓,活動需要旁人協助……他覺得拖累我們, 總是問:「醫藥費應該花了幾百萬吧?」因此總是有著自殺意圖, 情況嚴重的時候,幾乎是眼睛一睜開,就說他要去死。

當時的我,無法理解父親為什麼想尋死,每次想到都忍不住哭出來,想著自己好不容易把父親救活了,父親也清醒了,卻總是嚷著要去死。

後來精神科醫生開導我,如果換位思考,換成自己的時候,是不是也會想死?他告訴我:「有關父親情緒的部分, 你應該要站在他的立場上想一想。」對於父親想死的念頭,就比較能釋懷了。

父親的輕生念頭,後來嘗試透過精神科醫生的建議,原本的我,不希望父親吃太多藥,因為原本的用藥就很多。然而,醫生嘗試跟我解釋,如果用藥的情況是加分,不是扣分,就不該害怕用藥。我和家人商量過的結果,決定讓父親用藥一個月試試看。那陣子,他確實變得比較樂觀,晚上可以好好睡覺之外,也較不會胡思亂想,不再一直嚷著想去死。

從父親開始復健的這2年多過程,很多觀念都跟著父親在學習,以前沒有遇過,從來不知道身處其中的感受,不知道如果真的需要藥物時,不過度畏懼用藥,才能好好輔助父親的身心靈健康,讓他的失眠問題改善,精神也回復穩定狀態。父親的狀況穩定,對我而言,就是最好的回饋。

愛的「動態回顧」

父親沒有醒過來之前,無法確定他到底會不會醒來,當時,很多人都給我力量,要我把專注力放在父親身上, 去找資料、看書都好,給自己一些動力繼續下去。

後來想到的,就是把這整個照顧過程都作成一個記錄,從父親昏迷到清醒的現在,我拍了很多影片,每天也會放上臉書分享,記錄下照顧父親的過程, 因為一路走來都太辛苦了。

我的臉書裡面有一個專屬於父親的相本,叫做「超愛爸爸」,裡面除了有父親生活的點點滴滴,還有家人給他的各種愛的回饋與鼓勵,親戚朋友只要來到家裡,我就幫他拍照,當我不在的時候,就請外傭幫忙拍照。相本裡面滿滿的都是家族成員對他的愛,從他處於昏迷狀態, 到他醒來可以跟大家握手,每個人來看他的過程,都把這些片段記錄下來。

臉書每一天都有動態回顧紀錄,例如:去年的今天、兩年前的今天發生了些什麼事,直到現在, 我還是透過這項動態回顧,來給予自己更多的勇氣和動力,陪伴父親繼續走下去。

比如說,2年前的今天,父親的狀況還非常嚴重,5月發生車禍,6月還沒脫離險境,那時候很辛苦、日子很難熬。可是現在父親醒了, 一切都雨過天晴了,那些辛苦、吵架,都雲淡風輕地離開了。

除了自我打氣的功能,我也想把這段照顧過程作成紀錄,也許哪天當我退休了,有更多時間把它統整成檔案分享出去,分享給那些曾經,或正面臨同樣照護狀況的朋友,因為對於很多家屬來說,這些過程都太無助了,一步步地、自己緩慢地在黑暗中去摸索、蒐集資料, 如果當時有人給了我這份資料, 就能幫助自己更有勇氣的走過來。

現在,當然還是希望父親能夠恢復到自己拿拐杖、自行沐浴的狀態,但是我不希望給他太大的壓力,如果不行,只要他能健康地陪在我身邊就足夠了。

有很多病友和病友家屬們都會正面鼓勵我,說他們以前也是父親這樣的情況,復健幾年之後,就能拿著拐杖行走了。我仍然會抱持著這樣的期待, 但其實,只要父親健康的待在我身邊,每天可以回家陪他聊天,就很好了。

偶爾,當我工作到晚上7點多還沒回家,父親就會叫外傭打電話給我:「姊姊要回家了嗎?」即使他現在行動不方便,他還是擔心女兒太晚回家,會不安全,我們互相關心、互相陪伴,這是現在我和爸爸,彼此活下去的動力。

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