【最美媽媽力】特殊兒媽媽替弱勢家庭發聲,高芸婷參選縣議員爭身障權益

資料來源:BabyHome編輯

2018年09月14日

採訪:武美齡/撰文:張詩華/攝影剪輯:弗利登


高芸婷,目前是歐巴桑聯盟新竹縣竹北市縣議員擬參選人,同時和先生是疫苗接種安全監督組織共同發起人。產前,該做的檢查都做了,孩子足月出生,是個3700公克的健康寶寶,全家歡喜迎來第二個孩子。高芸婷回憶,打了B肝第二劑後,孩子出現全身內出血、顱內出血,9天後突然發生急性的「血小板低下紫斑症」,看著孩子在新生兒加護病房吐出混合血水的奶,「是我這一輩子最難過的一天。」

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高芸婷原先的人生很單純,是半導體業的竹科工程師。小兒子和大兒子出生在相同的醫院,出生後也是相同的程序,接受疫苗施打。小兒子出生時在醫院還接受過自費超音波檢查,是個非常健康的寶寶,一個月後接受B肝第二劑疫苗施打,沒想到不久後眉毛上緣出現第一個皮下出血點,當天下午兩三點即蔓延全身,甚至手腳掌。

送入新竹馬偕醫院急診後,醫院建議他們轉診至台北馬偕,當孩子進入台北馬偕的新生兒加護病房後,醫師告訴高芸婷夫婦,他們發現孩子顱內出血,給孩子使用了非常多的免疫球蛋白,仍無法止住內出血。這時寶寶才42天大。

種種的問號來不及細想,醫生只告訴高芸婷夫婦,眼下最重要的只有把孩子救回。後來高芸婷的小兒子因為顱內出血導致嬰兒型腦性麻痺,左腦損傷、因此身體右邊偏癱,所幸年幼即開始復健,腦部代償能力較佳,目前能走、能跑、能跳。

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圖片提供/高芸婷

但究竟接種疫苗是否就是造成孩子內出血的原因?醫療上始終無法給高芸婷一個確定的交代;高芸婷也因此在網路上接觸了「疫苗安全監督組織」,並和先生成為共同發起人。而面對外觀與常人無異的孩子,其實背後付出的巨大代價是無休無止的復健之路,小兒子雖然能行走,「但是肢體不協調,如果要他走直線、走平衡木,是非常困難的。」

為了把握六歲以前的黃金期,小兒子從一歲多開始早療、復健,如今小兒子已經六歲了,還是不間斷地復健。回想這一路走來,箇中滋味自是難以言述,高芸婷說,即使像她這樣在國外受過高等教育的人來說,都還是覺得這個過程非常辛苦,「假如沒有帶過特殊孩子,其實很難同理一些弱勢家庭會遇到什麼樣的挑戰。」

因著自己的孩子是身心障礙者,高芸婷體會到社會福利制度、社會氛圍都非常重要,因此決定投身參選新竹縣議員,最希望的是替弱勢家庭發聲,「這些家庭忙著為孩子做早療,已經沒有辦法再做更多事情了。」

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圖片提供/高芸婷
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圖片提供/高芸婷

高芸婷特別關注身障兒受教權、遊戲權,「許多身障兒家長遇到公共親子遊戲室對待特殊兒親子不友善、態度不佳;我孩子的老師則拜託我不要參加課後留園,因擔心如果癲癇發作無法照顧,且老師一人無法分身。」

她認為,如何協助家庭回歸正常生活、孩子得到妥善照顧,是政府應該要與家庭、學校三方一起合作的事,而非讓第一線的幼教師承受壓力,或讓家長長期照顧身障兒無法有自己的人生,造成更多的社會悲劇。

高芸婷心目中的「媽媽力」

有了孩子,該是幸福的新篇章,儘管也常讓父母面臨許多新挑戰。但是高芸婷說,「有了孩子讓我變成一個勇敢的媽媽,因為很多困境,孩子仰賴著你,全心依靠你。」因為孩子,高芸婷開始學習過去自己不擅長的事情,從料理三餐、到帶著孩子學潛水,在孩子的心目中,她就是一位「什麼都會」的媽媽。

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圖片提供/高芸婷

但是現在她也開始向孩子坦承,「我沒有辦法做到所有的事情,可是我會去試試看,或者想其他解決辦法;因為孩子自學都跟在身邊,他能看到當我遇到問題時,是如何去處理的。」沒有一帆風順的人生,父母能教給孩子的,也許就是破關打怪的能力吧!

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