骨肉瘤吃掉骨盆!我用畫畫撐住自己

資料來源:聯合新聞網

2018年01月05日

記者:張益華 口述/張椀晴(阿布)

「轉念,這個世界不會改變,但你的世界會不同!」21歲那年,正值升大四時,右腳膝蓋突然疼痛不已,半夜痛到無法入睡,體重一個月掉了10公斤,甚至出現長短腳。緊急就醫檢查後,發現右邊骨盆不見了,確診罹患罕見的惡性骨肉瘤,且已經第三期,需立刻化療。

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抗癌插畫家阿布在病床上專注地作畫。 記者張益華/攝影

年紀輕輕得癌症,我沒有很恐慌,因為我不曉得惡性腫瘤就是癌症,直到醫師告訴我,腫瘤長在骨盆,必須長期坐輪椅,才受打擊。治療期間的疼痛椎心入骨,我經常靠嗎啡止痛。有負面情緒嗎?那時我痛到根本無心抱怨。

歷經10多次高強度化學治療,11小時的骨盆腫瘤切除手術、又因骨盆脫臼,造成右腳行動不便,需靠拐杖與輪椅代步。那段難熬的歲月,支持我的是好朋友,每逢假日特地南下到高雄看我,每周寫明信片鼓勵我。

原本生病後,我拒絕朋友來醫院探望,因為不想讓大家看到病懨懨、掉頭髮的面貌,但朋友說「我們又不會笑你,你不舒服時我們就離開,不用顧慮我們。」讓我漸漸釋懷。

家人也是我最堅實的依靠,父母親流照顧我,張羅三餐,協助生活起居。雖然很辛苦,但他們在我面前,始終很樂觀、正向。父親說過「不能沒努力就先放棄」,我謹記在心,當時被高雄醫師宣判,沒遇過這麼嚴重的骨肉瘤病患,但父親不放棄,持續找尋治療希望。

直到前往台北榮總,住進93病房,記得主治醫師陳威明剛下刀,半夜11點來病房看我的那段日子。他曾告訴我:「大家都會幫你」,聽到這句話,我覺得非親非故,他卻願意付出時間和心力照顧我,很溫暖。

在病房看到其他病友,有人罹癌10幾年仍癱瘓在床,有孩子罹癌後笑嘻嘻面對一切,我從別人身上學會「知足認命」,唯有重新學習接受現狀,才能找到快樂。

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阿布畫作,她說:生病以後,每一個生日都得來不易,21歲開始後的人生,每一天很珍貴。 圖/阿布提供

生病前我讀藝術與設計系,原本畫畫是交作業,老師要我畫什麼就畫什麼;但生病後我開始思考作畫內容,感覺畫作有了靈魂。很喜歡現在的畫作,記錄心情點滴,累積生命厚度,所以走出醫院,用我僅存的能力,靠繪畫接案子賺取生活費,在身體允許下,到醫院教小孩畫畫,甚至出書、辦畫展。

罹癌剛滿五年,回首過往,生病改變我的畫作風格,影響我的人生觀,我仍看得到正面的世界。現在我過得很踏實,未來希望即使不能給予父母富有的生活,但能靠自己的力量,自給自足!

惡性骨肉瘤 常盯上生長期孩子

惡性骨肉瘤是相當棘手的疾病,國內罹病人口約一百萬分之一,好發膝蓋、肩膀居多,骨盆較少,勢必影響日常生活與運動。骨肉瘤最常發生於青少年,由於正值生長期,細胞變性機會大,腫瘤易長在生長板附近的膝關節和肩關節。

骨肉瘤惡性高,若癌細胞沒轉移,存活率90.4%,一旦轉移,存活率僅剩30%。目前治療以化療和手術為主,以骨盆為例,附近有腸子、膀胱、神經和血管等,在進行腫瘤手術切除時,必須完全切除乾淨,否則影響病患存活,但過程中可會傷及其他組織,為拯救生命,冒險同時考驗醫師功力。

國外文獻顯示,骨盆骨肉瘤患者5年存活率只有4%到38%,但台北榮總存活率高達42%。原因是近年手術愈趨成熟,將骨盆取出,進行特殊處理,給予放射線照射,再放回體內,成效顯著。

提醒家長,若發現孩子四肢關節出現固定疼痛或觸摸有腫塊,疼痛多發生在夜間睡覺時,千萬別當做一般成長痛,建議就醫檢查。

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