【最美媽媽力】替孩子做早療道具,到手作藝術創作師,陳姵潔拼出燦爛人生拼圖

2018年01月04日

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資料來源:BabyHome編輯

採訪‧攝影:武美齡

若孩子發展遲緩、經歷川崎症、高功能自閉症,你會如何面對?台中手作藝術創作師陳姵潔帶著兒子傳勝,靠著不放棄的媽媽力,一起走出充滿正能量的人生大道,她認為人生就像迷宮,偶爾難免遇到障礙或死胡同,但總有一天會找到出口!

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病在兒身痛在娘心,媽媽不能輕言放棄

兒子一歲多時被診斷出發展遲緩,五歲結案後川崎症又來報到,小三時則發現有高功能自閉症,陳姵潔陪著兒子傳勝關關難過關關過。面對發展遲緩,她回憶長輩起初認為「大隻雞慢啼」不支持早療,直到看到早療成果才認同,「人生只有一次不可能重來,孩子的童年也是,媽媽最了解自己的孩子,只要你認為對的事,做就對了!」

早療告一段落,又發生讓全家措手不及的狀況。一開始家人以為傳勝只是感冒發燒,但高燒多日加上開始出現紅眼、草莓舌等症狀才確診為川崎症,若未在早期診斷並即時用藥,可能會侵犯心臟及冠狀動脈,造成後遺症甚至死亡。看到孩子小小的雙手插著點滴,陳姵潔心疼且心力交瘁,所幸治療後康復才讓她放下心中大石,目前仍需持續定期追蹤。

小學三年級時,陳姵潔懷疑兒子在情緒、社交方面有輕微自閉症傾向,評估後證實為高功能自閉症,她曾自問:「傳勝活潑愛笑,怎麼可能?」但她已學會快速擺脫低潮並轉念,相信「天無絕人之路,不輕言放棄孩子,孩子也會感受到」。陳姵潔發現學齡前早療資源豐富,反觀學齡後,沒有專業的個管員提供資源,只能在網路上自行搜尋,讓她每一步都走得無助,常四處碰壁,還好有台中市自閉症教育協進會的協助,讓她漸漸看到孩子的希望。

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陳姵潔將川崎症特徵自製成手作看板,贈予高雄長庚川崎症中心,希望讓更多人快速認識川崎症。(圖片來源/手作藝術創作師-陳姵潔FB)

為製作早療道具,踏入手作世界

陳姵潔除了是位堅強的母親,同時也是手作藝術創作師,在學時期她就想念藝術科系,但傳統派父母認為「畫圖會餓死」,她還因此跟媽媽賭氣絕食三天,最後無效只好作罷。婚後當了媽媽,為替早療中的傳勝製作道具,她因而踏入手作世界,且越做越有興趣。

陳姵潔的作品多元豐富,從髮飾、婚禮小物、布書、毛線及毛根創意作品等應有盡有,創業初期以接單客製為主,後來考取街頭藝人執照,曾在台中街頭擺攤,且另一半也全力支持。她的手作生活不斷向前邁進,但身邊仍傳來一些負面聲音,例如看不到收入和未來、被不了解的人認為「很閒」,且現實的經濟問題確實讓她感受到壓力,「一切都要靠自己,工作不會從天下掉下來,我也是從挫折中慢慢學習到現在。」

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陳姵潔入班擔任說故事媽媽時,結合多種媒材將繪本畫面製成布書,細節維妙維肖。

為在手作領域精益求精,她參加相關職訓課程,其後成為國小課後才藝老師、投入樂齡手作教學,還曾在家樂福、伊甸基金會、高雄長庚等機構帶課教學。雖非本科系出生,但陳姵潔肯學、創意多多,寫教案、教學如魚得水,更樂在其中,尤其帶樂齡手作課程時,看著老人家埋頭苦幹、最後成品展現時的欣喜表情,她說那畫面真美!

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圖片來源/手作藝術創作師-陳姵潔FB

媽媽別把自己困住,可以悲觀,但不要太久

在家庭、育兒生活方面,面對任何困難挑戰毫無畏懼的陳姵潔還是嘆息「媽媽的苦沒有人懂」,夜深人靜偶爾也會躲在棉被裡痛哭,她允許自己悲觀但不要太久,「女性嫁進另一個家庭其實很孤單,因此找到自己的興趣很重要。」

陳姵潔慶幸自己找到了手作這條路,並成為部落客寫文章來療癒自己,她建議其他媽媽也可以找到抒壓方法,例如唱歌、外出走走等,並強調多去探訪外界,才會知道外面的世界有多大,媽媽們別侷限在小圈圈裡把自己困住。即便孩子在健康上障礙重重,陳姵潔仍正面積極以對,她相信人生就像迷宮,一定會遇到死胡同,但總有一天會找到出口。

她也想為其他有相同境遇的媽媽加油打氣,「媽媽力量非常強大,即便知道前方有巨大困難,若媽媽帶頭跑在前面,孩子也會跟著你往前跑。」她認為身為媽媽沒有退路,只有前進才能看到孩子的未來,只要願意踏出去,或許下一步會更好。對於未來,她期許朝手作講師、親子作家邁進,更期望能全家一起出國玩!陳姵潔用她永不放棄的雙手,拼湊出燦爛的人生拼圖。

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圖片來源/手作藝術創作師-陳姵潔FB

陳姵潔心目中的最美媽媽力

成為媽媽以後我有超人的力量,什麼事情都難不倒;媽媽像魔術師,也像擁有百寶袋的小叮噹,遇到任何狀況都能拿出法寶來應對。身為媽媽,我希望用遊戲生活的觀點來看自己和孩子的互動,這樣會比較釋懷、快樂,我更感謝老天派來如小天使般的兒子,讓我變成更好的人。


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