‧健康,是最好的禮物

資料來源:BabyHome編輯

2009年07月28日

文:♡ Jessica (多麻)

最近看了一本書,愚人節說再見(April Fool's Day),我想告訴你們,健康是人活著能被賜予的最好的禮物。

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作者布萊思‧寇特內,寫下血友愛滋病患兒子戴門短短24年的生命,以及家人共同對抗死亡威脅的心路歷程,一部書寫病痛、挫折與憤怒,也書寫勇氣、奮鬥與愛的真實故事。

戴門是位血友病患,在一次輸血治療中,他使用了帶有愛滋病毒的血液製劑,成了愛滋病患者。奮鬥6年之後,他仍然敵不過愛滋病的侵蝕,於1991年4月1日過世。作者懷抱著喪子之痛、對這20多年來父職生涯與親子關係的反省懺悔,赤裸紀錄血友愛滋病患兒子短短24年的生命以及家人共同對抗死亡威脅的心路歷程,寫出這本感動全世界讀者的「愚人節說再見」。

血友病是遺傳疾病,終身不癒。患者的身體無法製造血液中的凝血因子,因此一旦受傷,就會血流不止,只能靠輸血治療。在1960年代,血友病患者頂多只能活到40多歲。布萊思‧寇特內最小的兒子戴門便是位血友病患。儘管他身體如此脆弱,卻是個開朗活潑的小孩,雖然好奇好動愛冒險的性格老是讓家人捏把冷汗,但也不時帶給家人歡樂。

一樣為血液疾病所苦的多多,患的是極為罕見的先天性「嗜中性白血球減少症」(con-genital neutropenia)。嗜中性白血球是相對於血球裡嗜酸性、嗜鹼性的白血球而言,主司抗菌、殺菌,嗜中性白血球過少的兒童,免疫力降低,因此出生不久即容易發生嚴重感染而致命。嗜中性白血球減少症大約在五百萬新生兒裡才有一例。

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G-CSF 顆粒球的輸注治療(granulocyte transfusion)的發明,讓多多得以平安長大。但是看完戴門的經歷,今天問了醫生:G-CSF 是用什麼去製作的?會不會有併發感染其他病症的風險?

楊醫生很仔細的邊畫圖邊說明:G-CSF 是擷取一段所需要的人類基因,移植到細菌(大腸桿菌)身上,因為只有細菌有大量繁殖的能力,經由此再製作成顆粒球生長因子。這種方法是目前最安全的方法,亦不會有感染其他病症的風險。血友病所需要的凝血因子,目前也都是用這種方法了!(不會像以前一樣,有感染到愛滋病的風險。)

媽咪繼續提疑問:長期施打會不會有副作用?

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楊醫生:目前應該不會,如果他狀況好一點,我想拉長施打間隔試試看。

媽咪:那就開始吧,我覺得可以試著拉長時間了!

楊醫生:好呀,下星期先停打一次!這幾天還好嗎?

媽咪:星期一開始流鼻水了,日本腦炎第二劑今天還可以打嗎?和第一劑拖太久,我都已經接到健康中心的關切電話了!

楊醫生:那就今天和 G-CSF 一起打一打吧!抽血的話…

媽咪:多多最近晚上都睡不安穩,我覺得他目前很好,可不可以不要一直抽!

楊醫生:好吧,那就下次抽!

其實,我想說的是,健康真的是人活著能被賜予的最好的禮物! 

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