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分享生命中的觸動~折翼天使

2009年07月17日

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資料來源:BabyHome編輯

文:Mei

打從產前8個月肚子裏的寶貝,就被榮總醫師宣佈罹患「心臟先天性多發性腫瘤」後,天天以淚洗臉…尤其是孩子初生沒有任何生命跡象?立即由開刀房送往加護病房,待在加護病房的日子裏,我每天看著她受苦受罪,我的心猶如刀割、心好痛…而且只要有人一問到女兒種種,我就一直哭一直哭,我的淚水不曾斷過…哭到最後得了嚴重的「產後憂鬱症」幾近崩潰;雖然我明知道「生離與死別」都是人生兩大傷心事,「不捨」只會帶給雙方傷心和遺憾,「放手」是唯一可以讓大家的活得更好的選擇,然而「她」畢竟是我懷胎九個月生下來的寶貝啊!

Graca從一初生就必須獨自承受空等待與接受空前所沒有的「換心」挑戰,榮總小兒心臟科醫療團隊的所有醫師都一直搖搖頭?在初生的第2天Grace爸爸做出重大決定:願意發揮大愛無私的精神,捐出小天使身上所有的器官給~等待器官移植的的病患;也許Grace媽咪虔誠的心感動了上帝,也許上帝也同樣完全感受到小天使的那股無比的勇氣與意志力,所以小天使真的好勇敢,在她初生1個多月,接受開心手術挑戰成功,完完全全通過人生第一道生死關的考驗。

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然而僅僅才6個月大的Grace,又因為「點頭癲癇」才真正被醫師診斷罹患罕見疾病~結節硬化症,在其往後的生命裏,將又無預警的再度掀起另一波空前所未有的『過五關,斬六將』一連串的重大考驗與挑戰…;其後,Grace因為腦部有著大大小小不一的許多腫瘤,動不動就癲癇發作,每次都要叫119緊急送醫急救,造成腦神經已經嚴重受損,演變到今天心智年齡只有2歲主要原因。另外Grace兩邊腎臟「多囊性囊腫」造成腎臟是不容許平時有絲毫的被撞擊,否則最後換來是洗腎的命運(無法換腎是因為Grace屬於多重器官衰竭,所以醫師不建議換腎原因在此)。

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面對孩子未來一切醫療費用是這樣龐大,所以我必須努力工作賺錢…,小時候光是找褓姆及2歲後要唸托兒所、幼稚園?不管送到那裡,那裡都不敢收。其實如果你們看到Garce的小時候照片,就知道她真的長的好清秀、皮膚又白,但是不知道為什麼?包括幼稚園的特教老師們…大家看到Grace簡直就像像溫疫一樣,再聽到她的疾病史…大家怕都怕死了。所以說:家有天使寶寶的辛苦和心酸,是一般人永遠無法了解體會的…即使旁人再多的安慰,似乎也永遠無法化解心中的那份痛和遺憾…

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