亞斯伯格與高功能自閉成長團體:每一個孩子都有權利被友善對待

2017年03月15日

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資料來源:BabyHome編輯

採訪:韋冠宇 攝影:賴佐誌

我們週遭可能有一些人,雖然外觀上與常人無異,但在人際溝通上存有些許障礙,導致不太喜歡與人互動,以及融入團體。當我們的親人或是自己的孩子屬於這樣的族群,能不能坦然接納?又該從哪裡尋求協助與支援呢?當個人無法真正解決問題、排除壓力,仰仗社團的力量,或許會是一條康莊大道。

亞斯伯格症與高功能自閉症,在醫學上都屬於「廣泛性發展障礙」,語言能力正常,但社交與互動能力較差,且興趣狹隘、有某些不斷重複的特定行為。這些孩子在團體中顯得特殊,父母也可能因為孩子常被貼標籤、被異樣的眼光看待,而感到心力交瘁。

素有「亞斯教母」之稱的花媽卓惠珠,兒子在國小時出現拒學情形,確診為輕度自閉;她付出全心的關愛陪伴孩子成長,在青春期之後,兒子已能清楚表達情緒。這條路受到許多特教老師與專業人員協助,讓她也想盡力幫助有特殊兒的家庭,為此創辦了「幫助高功能自閉與亞斯柏格」,期望幫助各年齡層的特殊兒少與他們的家人,一同面對難解的情緒難關。

「當我兒子拒學,我曾經以為他的人生要毀了。」花媽表示,「所以最初的心念只是想要幫助我兒子,就開設了『亞斯伯格與高功能自閉之家』這個部落格,希望得到一些資源。直到網路使用習慣改變,社群工具的出現,才成立『幫助高功能自閉與亞斯伯格』粉絲團。」

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成立之後,意外地獲得了廣大的迴響,從學校老師、特教老師、特教系學生,到特殊生的家長,都被粉絲團分享的文章深深打動,才讓花媽發現推廣的重要。由於粉絲人數成長太快,留言的問題也多到難以處理,花媽就依照地區和年齡層細分為不同的社團,至今社團人數已達到多少,她自己也數不清了。

「教育這件事是不能等的,如果我們能早點學到正確的方法,這些孩子才能真的被療育。」花媽說,早期的做法比較傾向於告訴家長自閉症是什麼、應對方法有哪些,不過她發現其實家長需要的不是這個,而是試著真心接納、了解接下來該做什麼。為此,花媽這幾年不斷安排多元、豐富又輕鬆的社團活動,包括課程、講座、電影賞析、戲劇演出等實體活動,邀請了兒童心智科醫師吳佑佑、臨床心理師王意中、特教老師賴英宏、職能治療師趙崑陸、語言治療師王道偉、昆蟲老師吳沁婕…等專業人士來讓父母更認識自己的孩子,期望能夠真正協助親子家庭度過難關。

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圖片提供/花媽卓惠珠

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圖片提供/花媽卓惠珠

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圖片來源/幫助高功能自閉與亞斯伯格理解人際互動困難和情緒障礙部落格
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圖片提供/花媽卓惠珠

在團體中得到歸屬感 家長找回自信、特殊兒學會溝通

社團成員家敏是四個孩子的媽媽,大兒子「小元」在四歲時確診為亞斯伯格症,雖然有驚人的天分,對於和同儕相處的分寸卻不是那麼會拿捏,讓家敏有一段時間感到無力、孤獨,又卻乏自信,認為自己是不稱職的媽媽;直到接觸花媽、加入花媽的社團,並參加聚會、活動,認識了同樣情形的家長,從中得到了歸屬感,才逐漸恢復自信。

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現在的小元已經是小學四年級的學生了。經過這幾年參加花媽社團的經驗,小元表示他變得知道怎麼和同學一起玩遊戲、一起討論,以及交到更多朋友;這些改變看在家敏眼裡,讓她更加肯定花媽為這個族群的爸媽和孩子所做的努力。

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每個孩子都有權利被友善對待

在這段為特殊家庭努力的過程中,花媽也學會了怎麼去欣賞自己的孩子,找到溝通的方法,拉近親子距離,也表示每一個孩子都有權利被友善地對待,期望整體社會可以從平常的心態和角度看待他們。「現在我很開心兒子走過那一段艱難的路,我會持續在特殊家庭的協助上努力,這是我的終生志業。」

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