家有特殊兒,父母壓力大,可以尋求哪些支援?

2016年12月09日

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資料來源:王意中 臨床心理師

文:王意中 臨床心理師

像薛西佛斯的那塊巨石,當父母使勁力氣將石頭推上山頂上,但隨後這巨石又滾落山腳下。就這樣,日復一日的,上去又下來,上去又下來。原地踏步,沒有進展。
這是許多家有特殊兒,父母的夢靨。壓力,往往讓特殊兒父母喘不過氣。
面對家中有特殊兒,父母所需要承受的壓力,著實令人無法想像的沉重。澄清自我的壓力源,是面對壓力因應與調適的首要關鍵。

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有時,父母的壓力來自於對孩子障礙與遲緩問題的無法接納。說真的,接納容易說,但卻不是那麼輕易說做就做。只是,當接納遲遲無法啟動,孩子的改變將停滯在那邊,而讓自己衍生出更多的壓力。有時,父母的壓力來自於家人的不諒解或異樣眼光。這一點,普遍來說,特殊兒媽媽往往背負著難以承受的重。

在社會上,目前有許多相關單位存在。在這些團體裡,父母可彼此分享著自己的育兒及孩子接受療育的相關經驗。另外,團體或組織裡,有時會辦理一些相關親子教育講座,甚至於分享相關療育津貼補助訊息,或大孩子工作、職場資訊等。

提醒自己,不要讓自己孤單。

你可以聽聽其他有相同類似經驗的父母的聲音,聆聽他們是怎麼走過這段崎嶇坎坷的道路。在面對孩子「特殊」這件事,以及如何的讓自己「接受」這事實。讓自己走出來,尋求相關資源的支持,讓自己有機會參與相關身心障礙組織等家長團體(協會或基金會等),成了必要的事。

如果你想要尋找ADHD的相關資源,推薦你上網Google「過動兒的家」,社團法人台灣赤子心過動症協會有許多的訊息可參考。如果你想要了解自閉兒的相關活動訊息與資源,推薦你參考財團法人中華民國自閉症基金會會訊《牽引》,或連結至花媽所主持《幫助高功能自閉與亞斯柏格》的臉書粉絲專頁

試著把自己的心門打開,讓自己在團體裡,藉由彼此經驗的交流、分享而有所共鳴,同時感受彼此的情緒支持。

有時,爸媽的壓力來自於對孩子的過度或不合理的期待。最常遇到的狀況是「我的孩子如果持續接受療育他是不是就會變正常?是不是就會變好?」當父母對於期待陷入正常/不正常、好/不好的二分困境,這些期待的落差往往也讓自身的壓力無形地加碼。 

此外,家有特殊兒的另一現實挑戰,在於接受療育所產生經濟上的沉重負擔;以及父母在工作形式與內容上的被迫轉換。甚至於,對於許多媽媽來說,最後不得不放棄現有的工作,而全時、全心地照顧自己家中的特殊孩子。

而專業之間看法與建議的分歧,往往也是令父母感到相當為難。例如當專業出現不同的判斷,例如心智科醫師認為孩子是ADHD,但臨床心理師可能懷疑他是亞斯伯格症。醫師認為孩子需要吃藥,但職能治療師可能認為短期內似乎沒這必要。

當家長在面對團體時,無論是相關協會或基金會。爸媽本身可以思考自己參與這些團體的需求在哪裡,同時透過支持系統讓爸媽本身在教養之路上,能夠更具能量,以正向地來面對與看待孩子的成長。

目前,在臉書上有些相關的社團。例如「幼稚園小學ASD家長及助人者社團(含醫師診斷疑似ASD)」「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」「注意力不足過動症(ADHD)關懷團體」等。在社團裡,成員們彼此交換著一些經驗。同時,也會有家長拋出一些疑問或困境,以尋求成員間的解答或釐清疑慮。

你可以視孩子的身心狀況,上網搜尋和自己需求較為相關的社團。

當然,在所有的團體裡,很自然地會出現一些抱怨的聲音。抱怨很自然,但是抱怨不能理所當然。有時,抱怨讓塗鴉牆、留言板上,充滿了成員間對於該事情的負面陳述的累積。其實,在離線之後,往往會參與者更加感到挫折。

抱怨不能解決問題,建議你在面對類似負向思考病毒般的傳遞時,請適度遠離,以維持自己的心境平靜,及思緒的清醒。

在團體裡,每個人都會有一些個別經驗分享,資訊交流。請提醒自己,謹慎過濾與分析訊息來源的正確性與適當性。藉由這些資訊資源的分享,讓自己與孩子減少不必要的冤枉路。

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作者簡介

王意中 臨床心理師
王意中 臨床心理師

現任:王意中心理治療所 所長
經歷:
振興復健醫學中心復健醫學部臨床心理師
中華民國過動兒協會諮商師
國軍802總醫院精神科臨床心理師
實踐大學家庭研究與兒童發展學系、經國管理暨健康學院幼兒保育系兼任講師




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