家有兩位遲緩兒:原來我在乎的,竟是她們沒辦法拿獎狀、考北一女

2015年11月13日

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資料來源:親子天下

文:李宜蓁

身心障礙兒容易被視為一個家庭裡的詛咒,那如果連生兩個重度遲緩兒呢?林照程、蕭雅雯為此曾背上千萬負債、夫妻關係疏離,後來靠轉念才修復婚姻關係。

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圖片來源:徐榕志攝

「愛奇兒」是英文單字Angel的諧音,指的是身心有障礙的兒童。家有愛奇兒,要面對旁人甚至是親友「關心」的眼神,要為可觀的治療費奔走,種種超乎一般家庭的磨難,使得許多愛奇兒家庭因此賠上了正常的夫妻與家庭關係、從此與幸福絕緣。鬧離婚、把小孩丟給阿公阿嬤、帶小孩同歸於盡,都不算新聞。

為了扭轉這個惡循環,「天使心社會福利基金會」出現。這個機構和一般社福團體很不同,主要的服務對象不是愛奇兒,而是愛奇兒的父母與健康手足。

林照程、蕭雅雯夫妻在重度發展遲緩的大女兒詠晶十四歲過世後,用她的保險金創辦了天使心。這對夫妻從小都是「第一名」,卻連生了兩個重度遲緩兒,因著孩子,婚姻關係曾降到冰點,他們用親身的苦難,了解並感受愛奇兒的家人需要喘息。

今年五十五歲的林照程和四十八歲的蕭雅雯當年是畢業自師大音樂系的金童玉女,剛結婚時夫妻月入三十萬元,前景一片美好,在兩個重度遲緩的女兒出生後,兩人的夢想全都瓦解,人生幾乎走向絕路。他們各自把苦放在心裡,先生只顧賺錢支付治療費,太太光是復健就已忙得團團轉,婚姻關係被生活磨損殆盡,忘了跟上彼此的變化,最慘時被騙負債兩千多萬元。

改寫他們人生劇本的是台北教育大學心理與諮商學系教授賴念華。林照程負債時,向賴念華借錢,準備給老父一筆錢盡孝,自己帶著兩個女兒自殺,不願拖累年輕漂亮的太太。賴念華以「一起上教會」為借錢附帶條件,沒想到信主竟拯救了他們全家,之後並生下了健康的老三跟老四。

這對夫妻經歷的曲折,相識超過二十年的老友賴念華看在眼裡,她形容,原本漂亮、聰慧,想著可以依靠先生的音樂才女蕭雅雯,卻成為先生眼中的幹練媽媽。而在老友眼中「很打岔」、搞笑、充滿創意、感性浪漫的點子王林照程,卻因為被通靈者騙光積蓄、負債兩千多萬元,讓他自尊受傷。

不過,儘管婚姻生活再波折,兩人始終沒有離開對方,身為天使心家族的顧問,賴念華看見了這對夫妻將小愛化為大愛,以天使心鼓勵愛奇兒的家長「化被動為主動」,不再視他們為詛咒,反而能主動向他人介紹這個特殊的孩子;天使心也期盼愛奇兒家庭「從圈內走向圈外」,讓天使心不僅止於愛奇兒家長互相取暖的所在,也能跟社區、跟社會大眾建立連結,創造對愛奇兒更友善的社會氛圍。以下是林照程、蕭雅雯精采專訪內容:

宣判

醫生判定老大是極重度發展遲緩,但要我真正承認很難

問:從發現詠晶(大女兒)不太一樣,到內心接受事實,請談談這段心路歷程?

蕭雅雯答(以下簡稱蕭):詠晶出生後是我媽媽帶,剛好我哥哥的小孩也給她帶,兩個孩子比較之下詠晶明顯怪怪的,特別軟、對聲音沒反應。五個半月大時,醫生第一次判定她是極重度發展遲緩,那時我理智上就知道了,但要真正承認很困難。「發展遲緩」這四個字讓我有過多想像,以為是她發展比較慢,只要我很努力,她就會變正常。加上醫生也沒直白的說:我們的小孩不可能了!所以我好長一段時間一直活在錯誤的期待裡。


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