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兒身結節苦,娘心千千結

資料來源:BabyHome編輯

2012年10月05日

作者:Mei

從baby出生的那一刻起,寶貝兒女的腦、心臟、兩邊腎臟早已佈滿了大大小小的瘤塊,「兒身結節苦, 娘心千千結」,身體各器官與皮膚的結節,不由分說的就成為爸爸媽咪「一生不捨與無解的牽掛」。

http://www.babyhome.com.tw/bb/123132

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每當孩子哭喊時候,我只能看著寶貝獨自承受所有的病痛,心如刀割,淚水伴著孩子淒厲的哭聲一起落下,我不斷的深深苛責自己,孩子最需要我們的時候,必須住在加護病房,我們卻無法在孩子身邊陪她一起熬過危險期,那真是段痛不欲生的日子…。

孩子從一生下來,緊急施以「開心手術」代替「換心手術」,整個胸部到現在還是一道永遠無法抹掉的疤痕,此外,孩子的腦部有著大大小小像葡萄似的腫瘤,造成癲癇經常無預警的發作,每次發作都要叫119緊急送醫急救,造成孩子腦神經不可逆的傷害。孩子快11歲還不會表達自己任何的需求、大小便及生活尚不能完全自理;試問有誰敢帶這樣的孩子?

孩子的醫療費用是龐大的,更是所有保險公司的拒保戶,我必須工作賺錢,當時想要找奶媽及送孩子唸幼稚園、托兒所,卻面臨大家聽到這樣的孩子,都不敢收,包括公幼的特教老師也排斥與拒絕這樣的孩子。

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家有天使寶寶的辛苦和心酸,是一般人無法了解體會的,旁人再多的安慰,似乎也永遠無法化解心中的那份的痛和遺憾;現實是真的很殘酷,也終於讓我不得不承認”愛心不等於責任”,也讓我嘗禁世間人情冷暖;心痛的是對於我的baby,從小卻必須承受各種病痛的折磨及痛苦,我無助、無奈、無力…看到總總發生的景象,僅能讓人無語問蒼天?

我曾經不斷的埋怨也曾經非常憎恨,為什麼?所有的不幸與不公平都降臨在我原本幸福美滿又快樂的家庭,始終不明白上帝為什麼要做這樣得安排?我不斷去責怪?為什麼我必須每天生活在愁雲慘霧中,我一直抱怨和懷疑朋友,為什麼不能為我做點什麼事?也曾渡過數不清那種一張開雙眼就眼淚直流的日子,以及難以停止的黑暗時期;有趣的是:此刻的我並無過得比以往好,然而現在的心情卻是非常平靜、而且心中卻是充滿感恩、載滿感謝…10年前被醫師宣佈不可能會存活的孩子,如今靠著她超乎常人的毅力與很強烈的求生意志,一路上過五關斬六將抗戰到今天…。

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