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坦然面對罕病兒 給特殊兒父母的一封信

資料來源:有鹿文化

2012年08月30日

作者:劉采函

每個來到這世間的孩子,都是上天的恩賜。不論健康與否,他(她)們都值得被好好照顧到大。唯有父母細心呵護,願意陪著「慢飛天使」一步步成長,孩子才會逐漸茁壯,甚至提早從「早期療育」班畢業。

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圖片來源/Pixabay

各位特殊兒的爸比、媽咪:

上個月我開始利用Neo的身障手冊,預約復康巴士往返於醫院與自宅間,一個月下來發現交通費節省一半以上。某日我和Neo早 療同學的母親聊到這件事,她卻用不可置信的表情質疑我:「妳不怕被鄰居指指點點嗎?」我立刻反駁:「為什麼要害怕,我們又沒做錯任何事情!」這位母親告訴 我,曾有長輩說她一定是懷孕時偷吃違禁品如西藥、酒精類飲料、咖啡等,才生出不健康的孩子。我告訴她只要自己問心無愧,不必在乎任何人的質疑目光。

Neo出生後,我也曾歷經婆家刁難;而電視連續劇更誇張地演出,缺德的事做太多才會生到心臟病兒。可見,我們的社會需要再教育。然而,最需要心態健康的,是特殊兒的父母。從我得知Neo是特殊兒以來,我從未放棄或鄙視過他,反而因為他比較需要照顧,我決定從兼職媽媽變成全職媽媽。現在有人問我他的身體狀況,我都坦然地告訴對方:「他是罕病兒!」我相信母愛可以敵過任何異樣眼光。

以前Neo長 住加護病房時,我曾聽護士講過一個故事:有位女嬰一出生就被發現是「唐寶寶」,她那對擁有國外碩士學位的父母互相指責對方不是,都說是對方基因問題。最 後,女嬰父母離婚,寶寶被送進孤兒院。記得那天護士信誓旦旦地對我說:「他們有天一定會後悔!」我也曾聽某位陸籍配偶,提到她大陸親戚的孩子。孩子一出 生,立刻被發現手足各少一隻而且有唇顎裂,大陸的醫生竟然問產婦:「還沒報戶口,要不要趁機解決他?」

每 個來到這世間的孩子,都是上天的恩賜。不論健康與否,他(她)們都值得被好好照顧到大。父母親既然決定懷孕並進一步生下孩子,憑什麼剝奪孩子成長的權利? 又憑什麼以異樣眼光看待自己的骨肉?我認識的特殊兒父母不少,其中願意好好照顧孩子、認真陪伴他(她)們復健的,孩子都有顯著的進步。

反 觀那些把孩子丟給上一代,平常鮮少聞問的父母的孩子,進步的速度總是有限。原因無他,父母的愛是最好的復健藥方。唯有父母細心呵護,願意陪著「慢飛天使」 一步步成長,孩子才會逐漸茁壯,甚至提早從「早期療育」班畢業。但願正在看這封信的父母,都願意替孩子付出更多努力。相信我,你們會看到奇蹟。

info_img 《孩子,請為我活下去》

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