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為日子添加生命-沙灘上的小腳印(下)

資料來源:平安叢書

2012年06月22日

作者:安朵芬.朱莉昂

「異染性白質退化症……」多麼難聽的名稱!很難唸,而且令人無法接受,就像它所代表的疾病一樣。這個詞跟我的小公主一點也不搭。她就站在門口,一直拍手討著要生日蛋糕和蠟燭。我的心爆炸了,眼前這一幕令人無法承受。我充滿活力的女兒不能死,不能這麼早,不能是現在。
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圖片來源/Pixabay

我暫且忍住淚水,先把她擁入懷中,把她抱到她最愛看的卡通前面,然後把房門關上。她對我微笑。我的媽媽在客廳等我,我崩潰了。「比我們原先想的還糟,泰依絲得了很嚴重的病,她快死了。她快死了。」媽媽哭了。她明明向來是個不常流淚的人。

我無法多告訴她什麼,因為我其他什麼也不記得。離開醫院之前,貼心的醫師把病名抄在小紙條上塞給我。「異—染—性—白—質—退—化—症」,我把每一個音節分開來,試著讓它們成形,讓現實更具體。

我總共拼了三次,才正確地把這個病名輸入網路。我點了滑鼠,但等查到的網址陳列在眼前,我又放棄了。我太害怕看到它們背後的可怕內容。

螢幕上出現訊息提醒我有一封電子郵件。是洛以克寄來的,他比我勇敢,他瀏覽了那個疾病的相關網站後,整理了一篇措辭委婉的簡介給我。我真愛他!我透過他的文字,逐漸認識所謂的異染性白質退化症。真是噩夢一場!洛以克和我不該結合的基因結合了。我們兩人都帶有一個隱性無害的異常基因,而我們兩人都把有缺陷的基因傳給了泰依絲。她的細胞無法合成某種特定的酵素,即芳香基硫酸酯酶甲(arylsulfatase A酵素,簡稱ASA酵素),它專門負責處理某種名叫硫脂(sulfatide)的脂類。一旦缺少了這種酵素,硫脂會在細胞內累積,導致神經髓鞘逐漸損壞。神經髓鞘是神經的「外殼套」,是神經衝動賴以傳遞的一種神經構造。這種疾病起初無聲無息,直到某天才會忽然顯現。從此之後,它將逐漸癱瘓神經系統,先是運動功能失調,然後喪失言語能力、視覺……終至觸及生命中樞。患者往往在發病後二到五年內死亡,如今尚無任何治療方法。

泰依絲罹患的是嬰幼兒型,也是最嚴重的一型。她毫無康復的希望。

毫無希望,我要窒息了。「發病後二到五年內死亡。」可是這是從什麼時候開始的?今天嗎?今年夏天去海邊的時候?還是更早?到底什麼時候?我腦海裡出現一個巨大的沙漏,沙子飛速崩落。

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