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一顆禁錮不了的頑皮心靈~我的恩恩寶貝

資料來源:財團法人心路社會福利基金會

2011年10月05日

作者:心路基金會

或許,恩恩擁有一顆頑皮的心,卻得一輩子和不自由的身體抗衡…我不禁要問,為什麼是他?

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我是位民航機師,當太太告訴我,腹中懷的老二是男孩時,我就開始描繪腦中的景象:一個活潑好動的小子陪著熱愛運動的我,踢足球、打網球、玩鐵人三項…因此當醫師宣判七個月早產出生的恩恩,罹患了腦白質軟化症,可能一輩子離不開輪椅時,我記得當天我是一路哭著開車去上班的…

雖然我也曾不能免俗地問:為什麼我們的孩子會這樣?但是哀怨的情緒很快就被忙碌的schedule所 淹沒;公司體諒地盡量安排我飛國內線或短程國際線,好讓我把握時間接送恩恩接受各項療育課程;太太努力地尋找參考資料及復健資源,不論是早療、馬術治療、 針灸、家長聯誼會,我們一定是全家出動,熱心參與。即使他不能如我所願的,有一天會像小木偶一樣,被雷打到然後就好了;但是我想既然發生在我家,我們就要 勇敢面對,要讓恩恩知道,成為我們的兒子,他是幸福的!

恩恩還不會說話,但是我們漸漸學會透過他的眼神、肢體動作和他溝通;每次姐姐彈鋼琴不小心彈錯時,恩恩總是立刻大聲亂叫,屢試不爽!今年我生日那天,恩恩第一次學會使用溝通筆,「說」出「祝爸爸生日快樂!」我不爭氣的淚水,又緩緩流了下來…

語言治療師怎麼說

恩 恩二歲到心路愛兒發展中心的時候,由於肢體動作的受限,幾乎沒有口語能力,所有的雙向溝通意圖都沒有辦法讓恩恩與其他人達到有效的溝通。可是恩恩是個天生 的美食家,對於食物的鑑賞力極高,只要出現在眼前的美食,在伸手抓的到範圍內,他都可以想辦法拿到放入口中品嚐;由於雙眼散光嚴重,在治療師建議家長幫恩 恩配戴眼鏡後,對於食物的選取更是百發百中。

愛 兒中心的專業評估發現,恩恩除了品嚐美食動機之外還有視覺辨識的優勢能力,於是開始練習使用溝通輔具,從最簡單的食物選取以及表示想要品嘗的溝通意願訓練 起,讓恩恩可以經由食物圖卡的辨識來表示想要吃東西的意願,再練習到生理需求的表示,以及同儕互動的內容;現在恩恩可以使用溝通筆、搭配溝通圖卡的方式, 要求同班同學過來幫忙推著他的特製輪椅去參加朝會活動,也可以經由相同的方式表示想要吃東西或是想要睡覺等一般生活事件的溝通互動。

↓恩恩以溝通筆劃過圖卡的方式,表達自己的意願和需求

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