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~~天使在我家~~

資料來源:BabyHome編輯

2011年08月30日

作者:mei

我42歲懷了妹妹,懷孕期間各方面產檢(包括羊膜穿刺)都很正常;豈料懷孕8個月時,由超音波上發現胎兒的左右心房、心室全都佈滿了大大小小像葡萄一樣的腫瘤,高榮醫師診斷「心臟先天性多發性腫瘤」,初生後原本要做換心才有機會存活,後來等不到開心,得以開心暫時渡過危險期;不幸的事情接踵而至,當六個月大時,孩子突然產生「點頭癲癇」,住院期間醫師宣佈寶貝女兒罹患罕見疾病之一「結節硬化症」合併腦神經、心臟、二邊腎臟、皮膚病變的事實,從此,我的家庭不再像以前那樣幸福可言?原本彩色的人生,頓時間成了黑白…婚姻也陷入危機…

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沛兒從一初生就開始面對她生命中極大挑戰—「開心大手術」,成為一個「開心小天使」;然命運之神並沒有放過她,她又必須不斷的獨自承受並挑戰「各種類型的癲癇大發作」,繼而迫使她成為一位「閃電小天使」,沛沛腦神經已經造成是不可逆的傷害了,心智年齡始終維持2歲左右。緊接著沛沛的兩邊腎臟屬於「多囊性囊腫」,醫師叮嚀:兩側腎臟千萬不可以被撞擊,未來的日子…隨時面臨「洗腎」的命運,沛沛的重要器官均多處呈現「進行性的衰竭狀態」,未來的日子遙遙無期…我也不知道究竟我可以照顧與陪同她多久…

寶貝女兒從初生就一直挑戰著「過五關斬六將」將的日子…,我每每只要一想到:我不該生下她來承受這所有一切…我心就糾結在一起,心好痛,也好自責?曾經想帶著小女兒離開這個世界,後來我終於領悟:每個小生命的誕生,必定都有它存在的意義,價值、任務與使命,就像小天使在我家,所以做父母親的又豈能輕易就剝奪他們存活的權利呢。

今天看到徵文比賽的主題「好媽媽ㄟ甘苦談」,我感慨萬千,這九年多一路的辛酸甘苦與暗夜裡的咬牙哭泣,心中的感觸實非能外人道也…其實面對我的孩子的與眾不同,我們天使爸媽除了一開始的衝擊,更需要的是更多的勇氣與信念,才能勇敢的面對眼前及未來的一切挑戰。「孩子早已經是我生活中學習對象與老師」,淚水早已哭乾,我已從小天使身上,學會如何讓自己越來越堅強,以及不再整天怨天尤人;也正因為這樣生命中如此勇敢的小天使,是她教會我如何用心去愛Teaching me to love with heart,讓我了解真正的愛和生命的偉大,她更使我學習如何成為一個懂得體諒別人的人,特別是她讓我更懂得每顆星星之下都有值得守護的人。今天不管到最後變成什麼,在我的心目中沛沛永遠是個過五關斬六將努力奮戰的「勇敢小天使」啊!

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