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奇蹟男孩(1)

2011年05月19日

作者:陳維鸚

凡凡遺傳了丈夫的深輪廓,眼睛圓亮,眉毛濃密,輕輕逗弄就笑個不停,丈夫常自誇:「這小子長得跟小時候的我一模一樣。」為了印證他的說法,還特地翻箱倒櫃從發黃相簿裡翻出舊照片,果真父子倆的容貌就像同一個模子打造出來。

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相貌會遺傳,那麼疾病呢?

凡凡罹患的是一種名為進行性家族性肝內膽汁滯留症(PFIC, Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis)的罕見疾病,發生率低於萬分之一,國外研究資料約為七萬分之一,雖然疾病名稱冠有家族性,但真正導致原因實為基因缺陷。人體約有三萬五千個基因,每個人或多或少都帶有缺陷基因因子,如果婚孕的男女雙方碰巧擁有同一種隱性的缺陷基因,下一代罹患疾病機率就非常的大。

一般人不懂得遺傳基因學,自然不會朝這方面想,當他們發現寶寶身體有異狀,母親總是第一個被質疑的人;嬰兒是出自於母親的腹中,罪魁禍首當然也就是母親,也許問的人無心,但那種反射性的直覺、順理成章的推斷,其實很傷人。

面對親友詢問,我尚能解釋答覆,但對於毫無瓜葛的陌生人的追問,卻是感到萬分懊惱。由於必須經常看診,凡凡泛黃膚色無法掩飾病情,瘦弱模樣更是容易引人注意。

他們總是問:「他怎麼了?」

口氣溫和者,我也禮貌回應:「生病了。」

偶爾還是會遇到超越分寸的人,他們總帶著尖銳口吻和自以為是的語調質問,毫不懂得適可而止。

譬如有種人他們會問:「妳是不是懷孕時吃錯藥?」、「是不是翻動床位動到胎氣?」言下之意便是指責我太疏忽、太粗心、太大意,沒有盡到照顧腹中胎兒的義務。

另種人,他們會說:「你們家祖墳被動過」、「你們家風水不好」、「是上輩子的孽緣」、「你前世修練不夠」總之就是風水、因果之說,種下了敗因,當然就結下壞果,他們邊說還會做出誇張手勢,宛如聖人般以告誡的語氣說:「前輩子壞事做盡,這輩子就是要來償還的。」

還有種人,他們會以試探性的口吻問道:「是不是家裡的人也有這樣的病?」、「是不是遺傳啊?」、「產前檢查怎麼沒有檢查出來?」然後安慰妳,要妳一切聽天由命,老天自有安排,接著趁妳防備瓦解之際,拿出一堆健康食品。

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奇蹟男孩(2)
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