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罕病小星 要用小小左腳行遍世界

資料來源:財團法人伊甸社會福利基金會

2011年04月27日

作者:伊甸社會福利基金會

天真活潑的小星,今年2歲,是個患有罕見疾病「平腦症」的小男孩。由於右腦發育不全,影響左半邊肢體的發展遲緩,所以小星的小小左手,總是呈現握拳的形狀,走路也不太穩,常常跌倒。

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深愛小星的父母沒有放棄他,小星的爸爸辭去工作,在家全心照顧小星,由在生鮮超市工作的媽媽支撐起全家;雖然月薪不到二萬元,又需負擔房屋貸款,曾一度買不起孩子的奶粉,但爸媽還是為了小星四處奔波醫院,即使挨餓,也要咬牙苦撐下去。

去年底,小星經由伊甸鳳山早療中心的評估與療育建議下,開始接受「日間托育」課程,每周一到五,小星跟著班上同學一同上課,快樂地學習認識周遭事物,學習開口說話,也學習照顧自己。

針對左腳腳掌無法平放,只能以腳尖墊著走路的小星,今年一月,服務中心也為他訂做了小小矯正鞋,讓他可愛的小腳不要變形、走樣;同時,也開始銜接每週一次的醫院復健課程,促進小星的肢體發展能力,讓他快快學會走路。

經過三個月的日間托育,現在的小星除了會開口說「爸爸」、「媽媽」之外,也會有仿說、自行進食及穿衣物的能力。小星的爸爸和媽媽在家也很配合老師,會以互動性的遊戲和小星一起學習。「小星去學校後,對事物更有好奇心、喜歡到處探索,每一次在遊戲中,都發現小星真的進步很多!」小星媽媽說。

看到孩子穩定發展,小星爸爸也更加安心,開始尋找就業機會,重返社會。他說:「小星即使走得不是很穩,但他不退縮,用他小小的身體來擁抱我們,我也絕不放棄!」

看見一個這麼有生命力的小星,爸媽更相信讓小星接受早療的重要性與迫切性,透過早療中心的教學訓練,小星的生活經驗不再侷限於家中,而是接受豐富又多元的學習刺激環境,依著小星的學習步伐,一步一步向前邁進!

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