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孩子,我夢見你在天堂歌唱

資料來源:財團法人心路社會福利基金會

2011年04月12日

作者:心路基金會

第一次見到蘇寶貝,是接待吳尊探訪早療中心時,在極重度多重障礙孩子的教室裡;坐在輪椅上的他,腦袋裡蘊積了超過40首的兒歌,不急不徐地接受大明星的點歌「小毛驢,唱!」,彷彿經過了5秒鐘的腦波掃描,便哼出了正確的音調,讓國際級偶像歌手看傻了眼!

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醫生說,蘇寶貝罹患了先天的骨質石化症,就是所謂的大理石寶寶,蝕骨細胞功能缺損,大腦的骨頭不正常的增生,壓迫到視神經,所以他看不到、說話也不清楚,但是這些都無法阻擾寶貝愛音樂的熱情;在早療中心上學的日子,寶貝總是快樂地哼著歌曲,或是敲著玩具鋼琴,常常連午覺都省了!

那次和爸爸聊起寶貝的狀況,是在活動現場,鬧哄哄的舞台旁,爸爸談著三年多來夫妻倆怎麼一路陪著寶貝經歷病痛的磨練、苦澀與挫折,以及從宗教得來的鼓勵與盼望;望著我的小兒子跑跳、嬉笑著和2名大學生玩套圈圈的遊戲,我讀出了爸爸眼中流露出艷羨的眼神,拍了拍爸爸的肩膀說:「不要放棄哦!」活動結束後,媽媽紅著眼框對我說:「最近好忙,沒什麼時間陪寶貝!」

之後聽說寶貝入院開刀,把腦中的引流管取出,而且很爭氣地一天加護病房都沒住,直接就轉入普通病房。但是因為天氣不穩定,一波波感冒潮來襲,好一段日子沒在早療中心看到他;再次見面,寶貝可能因為臉部的腫脹而疼痛,他不再唱歌了…我握著微微發燙的小手,輕輕地告訴他, 上帝疼愛每個孩子,尤其是生病的小孩!

新的學期開始,寶貝回來了,而且努力地扶著助行器學走路;不料,某個清晨醒來,發現他呼吸急促,還來不及送進醫院,就安祥地在媽媽懷中嚥下最後一口氣…沒想到,一向安靜平和、很少哭鬧的寶貝,離去時也是這麼地體貼大人的心意,不想造成爸媽、老師們過多的驚慌及困擾。

我在夢中看見一個俊美的小男孩,睜著明亮的眼眸,在美麗的花園中自由自在地奔跑、盡興唱歌,我相信,那就是蘇寶貝!

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