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有了愛 他聽見最美的聲音

資料來源:財團法人伊甸社會福利基金會

2011年04月11日

文:伊甸社會福利基金會

今年兩歲半的愷愷,圓嘟嘟的臉龐,大大的眼睛正咕嚕咕嚕轉著,一如往常地,媽媽正陪著他,坐在醫院裡等待復健;最近開始的項目是電療,為的是讓愷愷原本較無力的右半臉肌肉,變得自然。

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罹患「小耳症合併半邊小臉症」的愷愷,剛出生時,小小的右耳即看來有些不同,爸媽當時無法接受愷愷的狀況,不知所措的情況下,周遭醫療人員也並未主動提醒爸媽,愷愷罹患小耳症的可能,爸媽只能不安的,看著愷愷一天天長大。

後來,經過周遭家長的建議,媽媽帶著愷愷到專業顱顏中心檢查,才真正明白愷愷的狀況,之後雖然持續帶愷愷到醫院復健,但心中卻遲遲難以接受孩子身體的缺陷,也擔心周遭異樣的眼光,從來不敢帶愷愷出門。

一直到去年,媽媽下定決心辭去補習班主任的工作,專心帶愷愷接受早期療育,在周遭病友家長的推薦下,與伊甸新竹服務中心聯繫,接受「通報轉介」服務。

「最重要的是,我再也不孤單了,」愷愷媽媽回想起過去,只能「單打獨鬥」地帶愷愷四處找資源的日子,特別欣慰經由通報轉介服務,由社工員協助提供早期療育相關資訊,及政府社會福利資源,讓自己有了專業且有力的陪伴,不再徬徨無助。

現在,愷愷已經接受過第一次右耳修補手術,也經由每天的復健、按摩,不僅外觀上看來越來越自然,肌肉控制能力也越來越好。媽媽感動的說,「我不可能照顧愷愷一輩子,要讓他走向社會,跟一般孩子一樣好!」

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去年底,2歲的凱凱終於開口,叫了第一聲媽媽。雖然,往後還有數次的右耳手術,媽媽卻比以往更有信心,要讓愷愷用更快樂、健康的態度,面對未來,同時也樂於向所有人分享自己的早療經歷,鼓勵所有需要早療的家庭,把握孩子的黃金療育時期,讓自己的寶貝有及早展翅高飛的機會。

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