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上帝把妳送給我,因為祂知道我承受的起

資料來源:財團法人心路社會福利基金會

2011年02月15日

文:心路基金會

據說,上帝為每個母親準備了一個皮袋,用來裝載為兒女流的淚水;媽媽知道,我的皮袋還不算沉重,因為妳始終帶給我的驚喜遠大於悲傷。

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從出生後的第一眼到現在,妳總是對我笑容滿面。1歲時,看到妳第一次自己拿湯匙,我的淚喜極而下;2歲3個月,親眼目睹妳第一次可以放手走路了,全家驚叫,鄰居紛紛探頭問:「怎麼了?」;妳愛畫畫、愛看書、更愛看水果奶奶演舞台劇;在我的iPhone上玩game,不用教,馬上上手,有些功能連我都還搞不懂。

妳知道嗎?因為妳的存在,更證明媽媽嫁了一個好老公;當初,妳剛被診斷出患了罕見疾病,阿公每天打電話來問我好不好,原來是怕我被爸爸拋棄。事實證明,我們雖然沒有過的大富大貴,但爸爸卻始終不離不棄,每天載著我們母女倆到處上課、做復健。

因此,雖然醫生說,妳的染色體異常狀況是世界唯一一例,可能以後會智障中度,我和爸爸也沒有悲觀過,因為妳一直在進步。也因為爸爸媽媽的樂觀,連帶使得妳一直那麼快樂!

我們不要浪費時間在指責、埋怨,應該把握早療的黃金時間,要把精神放在可以讓妳不斷成長、學習的事情上;「愛兒」是個充滿善良的地方,所有的小孩互相幫助,在融合班裡妳可以和一般小朋友一起上課、遊戲,就像幼稚園一樣;還有許多復健的課程設計,更省卻了爸爸媽媽在大醫院排門診的折騰。

媽媽看到有的阿姨叔叔,不敢讓別人知道他們家有遲緩兒,更不敢出來接受早療,但是,媽媽擔心,如果把孩子關起來,他的成長機會就真的被關起來了!

因此,我決定,既然妳是我的女兒,我就要用盡生命去愛妳!既然上帝把妳送給我們夫妻倆,祂就相信我們一定會好好照顧妳一輩子。

備註:
宸宸的第七對染色體q31段長臂重複且插入第十九對染色體,台大醫師表示此類染色體異常情形在醫學文獻上,沒有先例。
宸宸在認知能力、語言表達、動作表達、社會適應、生活自理等方面皆出現遲緩現象,並在一歲之前就進入心路愛兒發展中心,目前就讀於心路愛兒發展中心融合班;融合班提供發展遲緩兒童與一般生共同學習的機會,並將語言治療、物理治療、職能治療融合於日常生活療育中。

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