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罕病兒爸爸曾國榮:在缺憾中找到幸福

資料來源:親子天下

2010年07月23日

作者:李宜蓁

曾晴像個船錨,定住我們的幸福基準線,此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的,什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,一切變得清楚。

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當你剛出生的孩子得了不治之症,你會怎麼做?

這聽起來像是個心理測驗的情境,真真實實的發生在許多罕見病兒的家庭中。今年父親節,罕見病兒基金會特別舉辦「不落跑老爸」記者會,因為面對家庭中如此困難的處境,「爸爸」常是那最先敗下陣來,落荒而逃的第一人。

六十三年次、家有罕見病兒的年輕父親曾國榮,卻把這上帝給他的「災難」,化成了「祝福」。他的二女兒曾晴出生就患有「肌小管病變」,曾國榮非但沒落跑,還以積極樂觀、創意幽默的方式與全家人打了三年辛苦卻精彩的仗。他們在網路上記載了曾晴帶給全家人的歡樂與記憶,感動了海內外百萬網友,還號召了兩千人參與「抱抱運動」,完成「與真愛相擁」的動人拼貼,他們讓曾晴的故事安慰了更多人心,讓社會充滿「愛的流動」。

三歲的曾晴在今年初離開人間。曾爸爸以真摯而堅定的父愛寫下《曾晴教我的八堂課》。讓更多人重新體悟幸福,也讓人看到一個父親可以給家庭的愛與承諾。以下是曾國榮自述陪伴曾睛的這段生命歷程。

曾晴出生時沒有哭聲,呼吸困難,連喝奶的力氣也沒有,軟癱在保溫箱裡。兩個月後她被診斷出患有全台僅四例的罕見疾病「肌小管病變」。從此,生命轉了個大彎。

曾晴的來到是紮實的震撼教育,激發我爸爸的本能,當時來不及去責怪誰,只知道要保護這個家,要fight。

面對困難時,應該問的是「我還可以做什麼?」而非「為什麼是我?」所以我把擔心和難過的力氣,一方面拿去安慰自責的媽媽,一方面積極去瞭解這個病。我們決定好好照顧她,樂觀認為她的病情大有可為。

將曾晴接回家後,和其他罕病家庭一樣,手忙腳亂的我們體力快速消耗,生活步調也整個亂掉。雖然我們都堅信,曾晴是上帝最特別的禮物,但不顧一切的燃燒自己絕非長久之計。因此禱告後,我告訴乃崙我們要有一個能夠提醒我們將生命次序排好的時間表。

我們把最重要的位置留給上帝;第二位是乃崙,我們夫妻固定每週約會一次,哪怕是一小時也好;第三個位置才是留給曾馨和曾晴。我也抽時間單獨陪伴曾馨。生活不失序,才是打持久戰的秘密武器。

我的教會帶領工作和研究所課業並未暫停。幸運的是,教會的工作如上課、輔導和教人讀聖經可移到家裡做。照顧分配上,大白天由乃崙負責,我則是大夜班護理長,順便看書寫論文,為她找資料,夢想著改裝一台載有各種維生器的車,帶全家出遊。

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