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天使遺留的筆記~第9天.12月7日

資料來源:春光出版

2009年10月01日

作者:凱斯&布魯克‧德塞里奇

我 猜你可以把那種感覺稱之為後悔,更可能的是自責,但在缺乏結論之下,又不全然是這兩者之一。今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時,我看到一對母子坐在我們對 面,那個男孩大約十一歲,顯然是位腦癌患者,雖然他的精神很好,但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮,目前正在進行他最 後一次的核磁共振攝影和放射線治療,從眉頭到後腦勺有一道長長的疤痕,皮膚下還置有一根引流管,但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下,仍然很有自 己的個性也很有幽默感。

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圖片來源/Pixabay

這 就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話,女兒會有的模樣嗎?就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇,結果會不會更糟呢?我想我們大概永遠不會知道,但我無 可迴避的一個問題是,我們逕自將它當作神經膠質瘤去治療而不進行切片檢查的決定,是否會阻礙她得到完整的醫療。當然,情況對我們極端不利,腦幹手術幾乎從 來沒有完美的結局。但話又說回來,這種最惡性重大的腫瘤生在最糟位置的機率又是多少呢?我猜想,到頭來,這是趕在探索每一項選擇和做每一項檢驗不可避免會 有的併發症出現前,能做最好的決定。儘管如此,前面提到的都是我身為一位父親永遠也無法逃避的問題。

雖 然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序,她卻越來越不良於行,越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到,她把嘴唇壓在我的臉頰上時,再也做 不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。至少她仍然很有精神,拳頭也很有力。現在,她要媽媽多過爸爸。畢竟,爸爸會逗弄她和搔她的癢,媽媽則會擁抱和照 顧,而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過,我仍然試著三不五時逗她一笑,次數和她為了要我別再煩她,不時會用她還強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不 多。那時我都會告訴她,她要是想給我一拳或是踢我一腳,必須用右手右腳來做,也就是局部癱瘓的那一邊。我想,治療並不限於一種方式。

隨著腫瘤的惡化,艾蓮娜現在 只能說很少的話,你也看得到她積極地數算自己咀嚼食物的次數,以免噎到。我想她就和我們一樣,對她的狀況瞭若指掌。此外,她的舌頭和上顎癱瘓導致我們很難 聽懂她說的話。她明顯的越來越沮喪,右手又幾乎完全不能動,因此很難用手勢來傳達她的想法。由於她可能完全失去語言能力和視覺,我和布魯克現在正試圖教她 手語。雖然希望她永遠也用不上,但我們意識到這可能會是她和外界唯一的聯繫,想到這一點就讓我們痛苦不已。她已經知道A到E的英文字母,也知道怎麼比出媽 媽、爸爸、謝謝你、樹木、口渴、肚子餓和自豪。我們一天中用得最多的手語是自豪。布魯克正在教她「狗屎」的手語,這樣她沮喪時至少還可以咒罵幾句。我不認 為「廢物」有手語。我不斷告訴她,只要她試著跟我們說話,我們就會試著去了解,如此一來,我們永遠也不會放棄交談。

info_img 《天使遺留的筆記》 

 

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