分享生命中的觸動~折翼天使

打從產前8個月肚子裏的寶貝,就被榮總醫師宣佈罹患「心臟先天性多發性腫瘤」後,天天以淚洗臉…尤其是孩子初生沒有任何生命跡象?立即由開刀房送往加護病房,待在加護病房的日子裏,我每天看著她受苦受罪,我的心猶如刀割、心好痛…而且只要有人一問到女兒種種,我就一直哭一直哭,我的淚水不曾斷過…哭到最後得了嚴重的「產後憂鬱症」幾近崩潰;雖然我明知道「生離與死別」都是人生兩大傷心事,「不捨」只會帶給雙方傷心和遺憾,「放手」是唯一可以讓大家的活得更好的選擇,然而「她」畢竟是我懷胎九個月生下來的寶貝啊!

Graca從一初生就必須獨自承受空等待與接受空前所沒有的「換心」挑戰,榮總小兒心臟科醫療團隊的所有醫師都一直搖搖頭?在初生的第2天Grace爸爸做出重大決定:願意發揮大愛無私的精神,捐出小天使身上所有的器官給~等待器官移植的的病患;也許Grace媽咪虔誠的心感動了上帝,也許上帝也同樣完全感受到小天使的那股無比的勇氣與意志力,所以小天使真的好勇敢,在她初生1個多月,接受開心手術挑戰成功,完完全全通過人生第一道生死關的考驗。

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然而僅僅才6個月大的Grace,又因為「點頭癲癇」才真正被醫師診斷罹患罕見疾病~結節硬化症,在其往後的生命裏,將又無預警的再度掀起另一波空前所未有的『過五關,斬六將』一連串的重大考驗與挑戰…;其後,Grace因為腦部有著大大小小不一的許多腫瘤,動不動就癲癇發作,每次都要叫119緊急送醫急救,造成腦神經已經嚴重受損,演變到今天心智年齡只有2歲主要原因。另外Grace兩邊腎臟「多囊性囊腫」造成腎臟是不容許平時有絲毫的被撞擊,否則最後換來是洗腎的命運(無法換腎是因為Grace屬於多重器官衰竭,所以醫師不建議換腎原因在此)。

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面對孩子未來一切醫療費用是這樣龐大,所以我必須努力工作賺錢…,小時候光是找褓姆及2歲後要唸托兒所、幼稚園?不管送到那裡,那裡都不敢收。其實如果你們看到Garce的小時候照片,就知道她真的長的好清秀、皮膚又白,但是不知道為什麼?包括幼稚園的特教老師們…大家看到Grace簡直就像像溫疫一樣,再聽到她的疾病史…大家怕都怕死了。所以說:家有天使寶寶的辛苦和心酸,是一般人永遠無法了解體會的…即使旁人再多的安慰,似乎也永遠無法化解心中的那份痛和遺憾…


光陰似箭,歲月如梭,時間過的真快…7年多前曾經被高雄榮總醫師宣佈不可能會活過一星期的Grace,如今也已經7歲半了,目前是啟智學校小一的學生了,每當回憶起這7年多來的點點滴滴…我真的不知自己是怎麼熬過來的…只知道曾度過數不清多少那種一張開雙眼就眼淚直流的日子,以及難以停止的黑暗時期;如今的我,早已學會不哭,我生活中始終充滿了希望,因為我知道【唯有時時懷有希望,我們的小天使才會有希望】,【與其抱著去等待,還不如抱著希望永遠走下去】,【與其自怨自艾,還不如抱著信心永遠走下去】;今天小天使憑藉著生命中的一股意志力量,才能活到現在…所以說:「孩子能,我是孩子的媽,我一樣也能,而且我一定要活的比她更行、更堅強」。

「媽咪」~勇敢是你的名字,堅強是你的力量來源;我自己告訴我自己:「不是任何人都可以修這門課程,正因為我是個有能力的人,今天上帝才會恩賜給我這樣一個特別的天使寶貝,上帝也特別揀選我來修這門課程,好讓我能夠成為一個天使媽媽、一個特別的父母喔!!」

而我自己也不斷告訴我自己:「一個真正有能力付出愛的人,愛才會越給越多…」而且不管是有形的、或無形的,我將比別人擁有更多更多的愛。雖然結節硬化症的未來是一條遙遙無期的路…但我仍然相信自己將會越走越堅定、越走越堅強、越走越樂觀、越走越開朗…

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各位,我們千萬不要活在別人的眼光裡,生命中雖然有很多不完美的地方,但唯有樂觀奮鬥才能支撐下去;身為母親,我們臉上、心上應該有的是「驕傲的表情」與「快樂的神情」,與其眉頭深鎖的痛苦過日子,不如樂觀積極的度過每一天,誰說逆境過後,不會有順境隨之而來呢?誰說缺陷兒就必須伴隨缺憾過一生?唯有「殘缺的愛,也才更能顯現並更增添生命無限美好…」

最後想跟所有人共勉的一句話:尼采說過「受苦的人沒有悲觀的權利」,因為悲觀不能解決任何問題;只有迎向陽光,陽光才會灑在我們的身上,發出耀眼的光芒;樂觀是我們唯一的出路,儘管有許多的苦,讓我們忍不住哭泣,但哭完,讓我們擦擦眼淚,依然微笑面對每一個今天!!

走筆至此,適逢母親節前夕,希望藉此文:希望Grace天天健康、快樂成長外,同時也祝福天下的媽咪們母親節快樂!!

http://www.babyhome.com.tw/bb/123132

圖解媽媽百科

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